重症肌无力病友之家有缘相逢 → [建议]做一个我们群的电子相册如何?

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缤纷


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我是缤纷,宁波人。看了上面大家的介绍,我感觉自己可能还算是比较轻的吧?

我是03年3月的时候,一双漂亮的大眼睛中的右上眼皮越来越厚重,就去看眼科,打了半个月的什么进口针,也效果不是很明显,然后又给我打了一针试验针,医生说,如果眼睛效果明显好转就得去神经内科看了,不是眼睛的病。但是试验效果不明显,医生继续给我按眼睛的问题治。好象慢慢有些好转,但总是不能完全好。后来,我想想还是去神经内科看看吧,就转到神经内科,医生给我拍CT,做B超。胸腺看不出什么问题,但是,眼皮就是重。就开了一盒嗅吡斯的明片,每天两片,吃了几天,右眼皮是好了,但左眼皮跳得厉害,我想肯定是这个药的问题,就改吃一片,吃完一瓶后,我的眼睛又是大又亮了,我就停掉了,我以为病就好了,也觉得根本可能我就不是重症肌无力呢!

一年后,04年的4月,右眼皮又开始很厚了,我知道,看来我还是有病, 就又去看医生,医生还是给我拍CT,还化验了血,血没问题,CT也看不出有什么问题,就只能是再吃那个小明了,现在是每天两个半片。但眼睛是再也不会漂亮了。因为经常感觉很重,很困,见到太阳就睁不开。后来医生就建议我半年拍一次片,去年10月的CT片还是看不出什么问题,医生说我可能是免疫力的问题,我说药怎么办?医生说,只要对你的病有作用,你就继续吃吧。

我的颈椎也有问题,经常右手无力,所以,我自己也不知道是什么原因导致的。从去年底开始,我又加上了左膝关节很痛,右踝关节很痛,上下楼都很痛,走不了几步路就感觉脚痛,关节痛。去拍片,医生都看不出问题,只说让我自己注意。

以前我很喜欢运动,爬山,可今年春天单位组织去玩,我是真的再也爬不动了!

目前我上班是不影响的,坚持一星期打一次羽毛球,上班也不走路了,都是开车。本来去年以前还做瑜珈的,现在实在是做不动了,一年没有去做了。

我想四月份去上海确诊一下,到底是什么病,也好让我自己心里有底。有没有朋友知道我应该先看哪个科呢?是先去确诊是不是重症肌无力还是先看骨科呢?哪个医院好?有熟悉的病友推荐一个上海的医院和医生。

 

照片我不知道怎么上传。以后学会了再传吧。

[此帖子已被 缤纷 在 2005-3-31 9:26:30 编辑过]

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好酷
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我代表我老婆来报到, 28岁 教师 我们在2003年3月生了一个宝宝,2004年6月发病,症状:右眼睑下垂逐渐变成两只眼睛都下垂。同年12月去衢州和浙二医院确诊MG,胸腺增生,当月在衢州做手术切除一个蝴蝶状的东西。手术完成当天效果非常明显,老婆又恢复大眼睛了。在一个月后眼睛又有下垂表现,不过比手术前轻点。

 

这是发病前的LP和女儿照片。

[此帖子已被 好酷 在 2005-3-31 14:22:24 编辑过]

[此帖子已被 好酷 在 2005-4-4 10:40:20 编辑过]

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-5-27 20:47:02 编辑过]

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声声慢
 


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       我是湖南衡阳人,1970年的,在这里应该是老大姐了,会计。

        200410月下旬开出现气喘。呛咳、发音不清晰等症状,自诊为重症肌无力。11月初,经医院确认后入院治疗,病情发展很快,入院时咀嚼、吞咽已十分困难。11月9日手术切除胸腺瘤,术后出现肌无力危象,经历了八天的生死挣扎,终于战胜死亡,冲出ICU,回到普通病房。在普通病房除了伤口折磨人以外,其它的问题似乎都解决了,我和我的主治医生都被胜利冲昏了头脑,开始以三天一片的速度狂减小明,不理会别的医生提出的委婉的建议。到12月初出院时,已由最初的六片减至二片,本来是要全部减完的,但因为减到二片时眼睛有些微弱的感觉才停止了减药。

    出院后10天左右,就又开始了,于是又加小明至四片,并加小强,情况略有好转。

    2005年2月到上海市中西医结合医院接受中药治疗,情况基本上稳定下来。

    现在,小明每日4片,小强隔天8片,每天一剂中药。正常的生活,正常的工作,别太累就行了。

    大家小心,千万别感冒,我前几天感冒了,加上有点熬修夜声音马上就变了,还好现在又调整过来了。

[此帖子已被 声声慢 在 2006-1-28 0:01:58 编辑过]

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sairicai


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引用
原文由 和皇后赛跑 发表于 2005-3-15 22:08:40 :

嘿嘿~~首先要说的是...............:    白雪姐姐  好漂亮啊!!!!!~~~~       是我喜欢的那种气质型的美女哦  哈哈

 

  和皇后赛跑      MM         1982年         湖南益阳人(美丽的桃花江)

     2001年夏天开始   老觉得想睡觉     慢慢的发现右手的抬举力量很差     一次感冒后发展至全身     以至行走无力 气短 胸闷 四肢抬举 抬头 咀嚼 均感吃力      最开始去了几家大医院查了很多科都没查出    后经过几番周折终于确诊为重肌      

     2002年初接受针灸加中药治疗     同 年夏天接受邯郸王养富的特色中药治疗      2003年夏天接受北京某中医院中药治疗    后因效果并不是很出色以及经济和工作问题     停止了治疗至现在     现在想重新寻求一好方子继续治疗   我想要回复健康   想要以后为了我的他生个健康的小宝宝         呵呵~~~~~~~  我会加油的!    大家也加油!!!

   联系电话    13637378152     欢迎大家电话和短信骚扰我哦  


湖南省中医药研究院得刘光宪,你可以去找他看,我是湖大毕业的01年患病至今,在他那里看

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-5-27 20:48:16 编辑过]

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§烟头~
 


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:)

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海蓝港湾
 


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替一个忙碌别的事情的人贴的。

我今年20岁,12岁时发病,最开始的症状是四肢无力,常跌倒,去哈医大,做了很多检查,都说没病,后来是别人建议吃,嗅斯的明,吃上后,也真的有力气了,所以大夫们就说是,重症肌无力,

看广告,说石家庄可以治,我爸就去了,买了些药回来,后来是越吃越严重,面部开始僵硬,笑的不自然,眼睑下垂,右眼睛斜视,吞咽困难,喝水会呛咳,舌头无力,长时间说话不行,说话用鼻音(每到阴天,感冒,月经前,会更严重),也就停了!(后来又出现皮肤变黑以至于出现类似肥胖纹的东西,请问跟这个病有关系吗?好病后,会消失吗?)

吃过很多,民间中医的药,有一个给我的中药里掺和激素,164的身高,胖到180,没办法,只好停药,又吃别人的,还有一个是祖传的医书,也吃过他开的药,有好转,但效果不明显,

现在,在吃一个中医大夫开的中药,他说我是脾的病,开始是一直在吃”归脾丸“有好转,四肢有力了,但不完全跟正常人一样,不呛咳了,眼睛眼睑不下垂,但右眼还是斜视,现在,在喝他开的中药,

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小佳佳
 


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我发现一个问题耶,好像我们这里看的人多,写的人少啊,群里注册的人那么多,怎么都爱看别人的情况不写写自己的,总看别人家的"孩子"也不行啊!还是自己来一个吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-05 17:53:16  IP:已记录
cappuccino


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不好意思哦,因为最近忙着写论文,所以也没怎么来看......

俺外婆也说俺是有福的,落在了这个地方.......

我的名字, 如果麻烦可以简化一下, 叫我"卡卡"就行了.........

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-09 00:24:23  IP:已记录
bmqchk
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卡卡﹕法国一定有唐人街,去一些老字药号買香港出的"二天堂生肌拔毒膏",类固醇痤瘡一擦就好.

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wuyou
 


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无忧      1995出生      山东人         学生

2004年四月发病单眼下垂,之前两年发现眼神有时不太对,没查出毛病,发病后先是在本地医院住,诊断为神经麻痹,十几天后去了青医附院,从志强教授诊断为眼肌型重症肌无力,打了九天地塞米松,症状消失,然后吃五片强的松,然后递减为四片;三片;两片;一片。现在吃一片,没有眼睑下垂症状,只是有时会发现眼神不对。

(从教授医德高尚,尽量让病人少花钱,我的症状较轻,每次仅需三十几元)

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-09 19:50:54  IP:已记录
开心妮妮
 


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是的,我也是在丛教授处看的!医德高尚!效果不错的!

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bajiansigu


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我呢,可能是肌营养不良,到这客串一把,大家不反对吧?

这个病从我母亲给我的,日子久了,也就觉得没什么了,生活,就是这样的平平淡淡过的,烦时任他烦,乐时任到乐!只是年龄大了,想起自己一事无成,每每念此则心痛不已!

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桥影流虹


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我呢

已经介绍过几次了

就是那个绿茶拉

不久后就把我的照片贴上

看看湘妹子是什么样的

呵呵

 

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-5-27 20:49:22 编辑过]

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需要你
蛮子


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这是我儿子,我最心中最重要的人。很不幸他和大家一样患了MG(眼肌型)。还好,现在得到很好的控制。这是他满100天的照片。在1岁9个月的时候发现患了MG。现在他已经满两岁了。以后我会传上他现在的照片。

我爱他,胜过爱自己。我已经离不开他。

祝愿MG患者明天都健康。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-4-18 21:52:35 编辑过]

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-5-27 20:50:20 编辑过]

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小佳佳
 


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好好可爱,祝愿健康!

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