本人是新来的  来自广西南宁市   今年20岁 眼肌型MG已经患了长达9年 病情一直用小明一天两片控制得很好没有病情加重的现象。。。。。。曾经听医生说我这辈子注定要做个药罐子，当时我觉得我的人生已经没有意义。患上了这个病使我失去了很多东西，包括梦想！希望哪位幸运从这个病魔逃出的病友能给我指点治愈的药方，使我从新找回以往的激情与理想！~ 在此本人深表感谢！！。。。。。。本人QQ236678645欢迎广大的朋友能多多给点建议大家分享分享彼此的病史！~

听说广州中医附属医院邓铁涛教授擅长看重症肌无力

关键词

大家好，我是新来的，我先自我介绍下：

伍超，生于1988年10月3日，08年也就是刚刚上大二的时候被确诊为重症肌无力，而且还是全身型的，具体发病时期我我不大清楚（估计有四五年了，自己一直都不是很重视，以为是自己缺少锻炼，爸妈也都是这么认为的，导致病情恶化了）比起你们，我可要严重的多。记得刚大一军训完的时候，我走在校园的街道上，突然摔倒了，但是我怎么也站不起来，最后还是叫一个同学扶我起来了，自己慢慢的走到寝室，其实像这样的事发生很多次，不过在大学还是第一次，晚上回到寝室躺在床上，眼泪禁不住往下流。想想自己的外婆80多岁了，也不会像这样啊。自己大学两年的体育课几乎都没上，幸好那个老师人好，没说什么，我只是说我身体不好体育活动我从来都是不参加的。好像是从高中到现在，我几乎没怎么碰过球。

大二下学期去医院接受全面的检查，才发现自己得了重症肌无力。但是很让人郁闷的是我已经吃了四个多月的药，效果甚微啊（我开始是一天四片嗅比斯的明，十二片强的松，后来医生建议我少吃点强的松，就减为一天6片）但给我的感觉就是胖了不少，但几乎没有什么效果，现在我还在继续吃。医生曾经建议我去做胸腺切除手术（我的螺旋CT上的说明是我的胸腺附近有脂肪密度影，医生说没问题啊，我不知道这是不是胸腺瘤）再说我现在正是大三关键时期，我怕手术影响我学业，就一直在推迟是否要做手术，家里人一直在说服我做手术，我估计医生也不是很懂吧，到底要不要做手术都不知道，实在是很无语。

自己的病情一直没有好转，但也没有恶化。但我一直都看不到康复的光明在哪里！！！

 

 

做个朋友，QQ：494789063，互相鼓励

大夫不给我吃小明，他没有给我吃和肌无力有关的药，但是我能感觉到我自己病情在一步一步的发展，我怀疑是肌萎缩侧索硬化。我现在连出门都不敢了，因为我现在两个腿走路都不稳了。唉.....

建议考虑激素，等症状好了再搞调理的治疗方法，可以和站长管理员他们联系咨询咨询啊，电话联系最好了 或者QQ。

我是在85年的冬天出生的

想起来我得这个病可能都两年了，我起初就是手抓握东西有困难，到医院查了血当作是营养不良来治可是不奏效。

到后来我有好几次上下楼梯都摔到了，对家人讲后带我去了妇幼保健医院做了一些检查，也还没有查出什么东西，所以就很放心的继续工作。好景不长，慢慢的我觉得自己梳头，洗脸都有些困难。有一天早上像往常一样去上班天空下着绵绵的细雨，我迈着沉重的步伐，拖着疲惫的身体站在公交站台上等车等了好久。车终于来了就我一个人眼看车门在我眼前打开我却怎么也抬不起腿，门又关上了。看着公交车远去的背影心里别提多难过了，我到底是怎么了？还有一次我好不容易追上了车，半天都上不去。后面的人催我，我的脸马上就红了，终于上去了以后居然有个阿姨要给我让坐，我好尴尬。后来告诉我老公他虽然很心疼可也帮不上我。他叫我不要上班了，可我还想坚持。就这样到了09年的7月的一天我在家陪我的宝宝玩，他倒了我蹲下扶他，把他扶起来了我却怎么也起不来，当时可把家人吓坏了第二天就把我送进了医院。医生说可能是MG，我也没有管那么了进医院就听医生的呗。做了一些相关的检查除了肌电图有异常外一切正常。签了一份同意书就开始点滴激素了，一个星期后有所好转我就要求出院了，出院后接着挂了一周的激素就改成口服小强+小明，一个月后我又换了一个医生他又给我加了一样十一味参芪片，吃到现在病情有所控制就是没有更大的起色。现在胖了好多，我好想快点停了小强恢复以前的身材。到底在那里的医院和医生能够给一个好的康复路啊？

 

   我是替老婆写的 女83年出生在哈尔宾 03年夏天发现左眼皮下垂 再眼科医院怀疑是肌无力 后在省医院确诊 大夫叫吃小名医院没有，跑了大半个哈市才买到 大夫也不知到怎么吃 叫我们照说明吃还告诉去北京 当时一天用一片小名吃了几片后就没有事了 以为好了没想到到了冬天12月一次感冒复发了 这才引起重视看了很多医院后在医大二院做了胸陷手术 当时胸陷没有症状。术后小明一天三片慢慢减量恢复很好，谁知道又到了12月又一次感冒复发了小明加量眼皮也睁不起来了 当时想去北京可是经济已经不

行了 04年春节过后去沈阳王大夫那里针灸一个月吃中药效果停好。后出院吃中药慢慢减小明八个月后就没事了 有坚持吃了三月 停药   一直到现在四年多了没有事 挺乱对付看吧 现在想要个小孩也不敢要 害怕复发。各位朋友给提提意见吧

我的情况基本和你一样，但是不知道你的联系情况，不知道你现在怎么样了呀能说说你的治疗情况吗，盼回复

我的QQ461811265

大家好，看了大家了贴，我发现我是最新的了。

字我介绍一下，来自江西，现在人在深圳。

今年6月份确诊为MG，开始也是眼皮下垂，做了新斯的明实验后确诊为MG,伴随胸腺增生，然后7月份

做了胸腺切除手术，到现在一直吃药，前段时间还挺好的，前两天又开始眼皮下垂了。

你们好！祝你们早日康复！！！我表妹得了MG（眼肌型），今年4岁！我想进一步了解下有关这种病的信息，希望有好心人看到可以和我联系！联系方式：QQ544318020

我的儿子从生下来就是个好动的孩子，我做梦都不会想到他会与肌无力搭上线。就是1月12号幼儿园还参加了兴趣班表演，当时我还拍了相片，眼睛还是漂漂亮亮的，可就在几天之后，我儿子的右眼突然变小了，眼神无力，眼球斜视。当时我还认为是儿子在幼儿园和小朋友打架打到了眼睛，到医院一看，医生说这是一种病，当时在眼皮上注射了溴吡斯的明试验为阴性，还拍了胸片没有问题，然后医生开了溴吡斯的明片，吃了十了几天没有什么效果，然后再次来到医院做了肌电图，显示为阳性，眼皮再次注射了溴吡斯的明试验，还是为阴性。医生不敢确诊是肌无力，要我们到上海做检查。在病友之家看到大家说李庚和医生对这方面的病治疗有突破。2月3号带儿子到上海找到了李庚和医生，她说我儿子是眼肌型肌无力。开了一个月的药回家吃，吃完再去复诊。直到现在我儿子还是很好动，如果病友们有像我儿子的症状相似的，现在痊愈的。请多多给我意见，指教！在此先谢谢！QQ707869709

我是湖南武岗人，我女儿出生在1998，女儿生下来的时候眼睛大大的，很漂亮，很可人，可是在五个月的时候发了一次高烧，高烧过后就出现右眼睑下垂。当时并不知道是什么原因，也四处求医，长沙、深圳、广州，后来一直在广州中医大学刘少斌医生那里看，因我要打工，也没有给小孩长期吃药，她也不肯吃，现在一直是右眼睑下垂，有时好有时坏，眼球转动受到限制。现在没吃什么药。所以我也想知道有没有吃药临床痊愈的病友，想一起分享。

我的QQ是1278645268，如果有与我女儿相同症状的请加我的QQ，谢谢！