重症肌无力病友之家有缘相逢 → [建议]做一个我们群的电子相册如何?

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pzj878


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我是南昌的,儿子今年9月份4岁。今年7月份我发现自己的儿子眼睛有点下垂,就带他去医院看。做胸片CT  肌电图 验血医生全看了都没有问题,他说是肌无力,有可能是遗传的,可是我家没人有这种病。不知道该怎么确诊,现在那个医生给 我儿子开了小明和甲钴胺片,小明每天3次每次3分之一片甲钴胺片每天3次每次二分之一片。不知道这样用药对吗?

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liu5651
 


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,初次见面,多多交流一下

 

 

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liu5651
 


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liu5651
 


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眼肌患者,复发三次,不晓的吃什么药了

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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liu5651
 


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请问有人晓的那个(珍宝丸)效果怎么样????

 

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孤独的守望


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我有一个弟弟,今年13岁,今年8月被确诊为眼肌型重症肌无力。希望大家留意一下,尽量帮忙找寻全国最权威的医院和专家。非诚勿扰!!!!!!!!!

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蓝郁


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越越,05年出生,福建厦门。在07年12月确诊患有重症肌无力(眼肌型),08年9月又确诊患有血小板减少性紫癜.问一问论坛里,还有没有出现这种情况的.

大家一起交流一下.QQ937465541

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-30 23:19:58  IP:已记录
yuanfen


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大家是应该做一个相册,相互交流,互相激励祝愿病友早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-08-31 22:27:00  IP:已记录
鑫淼
 


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大家好,刚加入家庭里,请兄弟姐妹多多帮助啊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-09-04 10:55:52  IP:已记录
苏珊
 


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电子相册很好啊,我知道有个叫“碧海银沙网络相册”很好的,是免费的。  本人是60年生的,今年50岁,女,小时候不懂事时就得病了,25岁时有过一次发作,到了瘫痪的地步,经过治疗后来慢慢恢复,眼睛还是不好,不过也算是奇迹了,,
电子病历--重症肌无力求诊表
姓名年龄性别 
民族职业邮编 
通信地址  电话
E-mail 籍贯记录时间 
病史叙述者 主诉现病史

 

既往史(填写患者既往的健康状况和过去曾经患过的疾病。)个人史

个人史(填写时删除这些说明)

1)记录出生、居留的地点和时间,应注意疫源地和地方病流行区。

2)起居、生活、饮食规律、烟酒嗜好及其摄入量。

3)职业、工种、劳动保护情况及工作环境等。如有无经常与有毒有害物质接触史。

4)有无冶游史,是否患过下疳及淋病等。

家族史填写家族中有无自身免疫系统疾病的发病者
上睑无力计分:平视前方,观察上睑遮挡角膜水平,以时钟位(右图)记分。左眼 0 分 右眼 0 分
上睑疲劳:持续睁眼向上方注视,眼睑下垂时间 左眼 秒 右眼 秒
眼球水平活动受限 复视
上肢疲劳:双臂侧平举,上肢疲劳时间 左臂 秒 右臂秒
下肢疲劳:取仰卧位,双下肢同时屈髋,屈膝各90度,下肢疲劳时间 左 秒 右 秒
面肌无力

1.正常 2闭目力稍差,埋睫征不全 3.闭目力差,能勉强合上眼睑,埋睫征消失
4.闭目不能,鼓腮漏气 5.噘嘴不能,面具样面容)注:填写时选一个,其余的删除

吞嚼吞咽功能1. 能正常进食 2.进普食后疲劳、进食时间延长,但不影响每次进食量
3.进普食后疲劳、进食时间延长,已影响每次进食量 4 不能进普食,只能进半流食 注:填写时选一个,其余删除
鼻饲管进食
呼吸肌功能1正常 2 轻微活动时气短 3 平地行走时气短 4 静坐时气短 5 人工辅助呼吸 注:填写时选一个,其余删除
临床症状畏寒肢冷 手足燥热 自汗易感 
大便 小便 纳呆食少 
精神状态
体征及理化
检查
舌  质 舌苔 脉象 
新斯的明试验 肌电图 胸腺CT、MRI 
ACH-R-ab T3、T4 其它 
备注

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-09-04 20:31:27  IP:已记录
381872516
 


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希望大家进我的重症肌无力病友群 讨论 69634194 谢谢  希望病友们早日康复

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-09-13 21:50:06  IP:已记录
习惯


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我是新来的。呵呵!请问群号是多少?

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zongcj2001
 


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转播到腾讯微博 发表时间:2009-10-04 16:16:07  IP:已记录
啊宁


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朋友们啊~~我求求你们了~~救救我师傅吧~~他现在他在重症病房了~~我看我师傅不行了~~我知道的~~他吃那个强劲虫现在吃到15例了..一般人吃上4例不好了~~他以前才吃半例~~现在吃15例他说没有用~~现在不知道怎么办了~~我求求你们了~~救救我师傅吧~~这个就是我师傅谢豪乾~~现在是2009.10.9号~~他进医院有俩天了~~那个朋友医生知道怎么医的告诉一下~~13558215716这是他的电话.``谢谢你们了~

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-10-09 00:49:15  IP:已记录
今后和未来


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我就看今年的了    好不好      反正吃不吃药都是这个样    要是今年这药方有效就继续服用  如果没有效果就顺其自然.....

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-10-12 16:05:02  IP:已记录
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