重症肌无力病友之家有缘相逢 → [建议]做一个我们群的电子相册如何?

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fengying
 


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振凯
 


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好啊

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1061403922
 


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重症肌肉无力病友讨论的号86560010 请广大推荐重症肌肉无力群号 让我们大家一起面对

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春暖花开


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445245878
 


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请问下上面的'烟头'搂主,你现在病好了吗?命运接受治疗吗?怎么会没有用药的情况下感觉反而还好勒?

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445245878
 


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希望我们都早早的好起来!

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风吹杨柳
 


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关键词

我来自湖北省十堰市,企业干部。08年11月初确诊重症肌无力(胸腺增生、眼肌型),11月21日做的胸腺切除。手术后服用小强和小明45天(小强6粒、小明3粒/日,小强每周减一粒,最后半粒减完。)。小强停后(只服一粒小明/日)就不行了。目前仍在治疗中。希望十堰的病友联系我(13971917196)   QQ941301835

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-19 11:32:24  IP:已记录
想忘记童年的我


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想忘记童年的我 , 女,25岁,白领   广东佛山   QQ:88166917

          很小人会不喜欢自己的童年,而我却因为10岁那年得了MG,使得我之后的日子都在地狱中度过!

发病的原因,我一直都不知道,但看了这里的贴子,大约能猜到。8岁那年发了场高烧,烧得四肢疼痛得不得了,我那里的医生说我是类风湿关节炎,给开了半年的“西林”(应该是抗生素药吧)针,一个星期打一次。

10岁那年我参加体育特训队,在队里短跑第一的人究竟在上体育课的时候跑最后,我的老师很讶异,就给我父母报告了情况,让他们带我去检查了身体,可能是当年对这病的了解不多,所做的检查都很正常,查不出病因,最后还是在一位退休老医生那里打听到,我有可能得了MG,而且还是重症型。慢慢我的走路会不时的摔倒,笑的时候嘴巴拉不起来,脸部没有表情的笑(能想象是什么样子吗?),在那位医生的指导下我们去了广州的中山医科大学找另一位老教授,他给我开了“小明”,那时候确实让我的起居饮食能自理了。

刚开始一次吃的是半颗,慢慢病情加重了,吃了大约一年左右,我已经要一次吃两颗半,只要药效一过,我就连抬手的力都没有,吃饭的时候要让我妈妈托着我的下巴向上推才能咬碎食物,但就算是这样,我只要不用出门,不去上课,我都坚持不用“小明”。期间也有到各大医院去找名医,但都起不了药效,我妈连神棍都请不了小,病还是不好。

后来,我妈一位同事听说了我的病,然后跟我妈说她老公是医生,只是小诊所里的那种,不过也曾经看过一位肌无力的患者,她让我妈带我去她家看看,然后我就去了。这位医生很奇怪,他一直说自己是懂气功的,说是用气功给我治病,但我从没见他在我身上发过什么气功,但却拿一个小仪器,这仪器有两条线各接着一头,他用纱布包着头粘了水就往我身上的穴位转,当时的感觉像是触电一样的。像被根轧的一样,大约做两个钟左右,就能回家没,没药吃,但他要我每天有空有力的时候就扎马,又说是要练气功的(但我总不觉得自己有练什么),做了一个星期,我觉得自己好像有点感觉了,就是没再像以前那样使不出劲,但还是要吃小明,后来做了两个星期,感觉真的好了很多,爸爸就提议减药,后来慢慢的从两颗半,减到两颗又四分之一颗(我爸就是这样小肠子气),一点点的减。

大约治疗了半年,我就不用吃药了,但不吃药,虽然能行走,能拿笔了,但还是不能跑,后来就靠我妈给我补身子,补了两年,我才走跑步了,那年我15岁!!

 

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2009-5-26 7:46:03 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-22 17:45:58  IP:已记录
果果爱
 


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你好,西药只是暂时缓解。而不是治病。

中药可能是我们的最好选择。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-10 18:04:10  IP:已记录
liqize
 


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大家好,我也是个重症肌无力的元老啦

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-12 09:53:49  IP:已记录
liqize
 


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看到大家的病史,其实都差不多,我把我的病史检关键的说一下,再给大家提点建议。至于生活中因为此病带来的痛苦就不说了。

本人,,28,右眼睑下垂24,患者于4岁时发现右眼睑下垂、斜视、弱视、旋转受限,并去北京儿童医院玄武医院及同仁医院就诊,作新斯的明试验诊断为重症肌无力.并间断使用新斯的明(美斯的明,吡丁斯的明)和6542,用药伊始,用药效果良好,后维持效果渐弱,6岁,8岁再去北京治疗效果无明显改善。到14岁(1993)年于报纸上查得邓铁涛先生对此病有独到见解向其说明情况并致信索求药方,药方为补中益气汤加减并重用党参黄芪,药效很好。持续服用一年多右眼睑下垂基本消失。16 岁(1995年)因经济原因停药至19岁(1998年),期间于19981999年(大学一二年级)由于学习过度劳累而复加重。2002年去广州见邓中光教授开药方,服用了八九个月效果一般,2003年在度由于读研究生而断药,2006年又服用邓中光先生于2002年开的药方仍不见好转,2008年再次去广州中医药大学附属医院见邓教授,服药2月无效,2008年8月份巧遇一重症肌无力患者推荐去一个河南老中医处资料,也未见效。不知大家是否还有其他办法。

最后还是有必要和大家说说,如果是最新得此病者,建议去广州中医药大学第一附属医院找邓中光教授治疗。尽管邓教授没能治愈我的病,但较最初状况已经好许多啦。而且,经本人建议,有两个初的此病者治愈。再者,这里治疗成本较低,一个月的医药费就是几百元,不像以岭医院、北京309医院治疗费用昂贵且不见效。

本人QQ:723824613,MSN:qizeli@live.cn,电话:13681264144

希望有同病者多多沟通

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-12 10:10:44  IP:已记录
金天
 


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对没错

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-12 14:28:40  IP:已记录
金天
 


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不错,便于我们以后的相互交流

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-12 14:33:54  IP:已记录
果果爱
 


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最好中医+蜂疗+康复锻炼  效果比较好

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-16 16:01:03  IP:已记录
蓝精灵


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我是石家庄的,去年7月确诊的,开始也不知道怎么治,去了几家医院上来就让做胸腺切除,我很害怕,就一直没做,现在有8个月了一直吃小明加中药,也算有效果,开始吃中药时每天吃3片小明,现在每天吃1/4片就可以了,但不知道药能吃到什么时候,现在也想考虑做手术了,但总下不了决心,怕疼得受不了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-07-17 22:05:52  IP:已记录
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