我是新来的      在这希望能对我的并有帮助...我是眼肌型的  发病有10几年了   一直看也一直没看好     现在不知道哪里可以看好这病    大家也可以和我联系  13616620579呵呵

 

 

［此帖子已被 今后和未来 在 2009-2-10 12:15:35 编辑过］这是我从网上一个患MG患者那抄来的药方  他说这药方治好了他眼肌无力 .眼肌型的患者不凡试试    。  （ 黄芪50g 党参30g 炙甘草30g  白术30g 当归20g  陈皮20g  升麻15g 柴胡15g 枸杞20g 大枣20g ）这个他说她用的剂量。喝了两年。 就OK了    到现在也没复发     希望能对大家有用........

 

 

［此帖子已被 今后和未来 在 2009-3-19 11:22:33 编辑过］

我也是啊

和我情况差不多

我们都要坚强面对啊

 

我治疗快一年了，没见好，心好灰。。。

 

［此帖子已被 科百沙 在 2009-2-21 9:07:06 编辑过］

怎么都没有人来了      大家有空多多来讨论     

姓名：美丽99 

性别：女

生日：农历1986年7月23日

2008年10下旬几天眼睛复视，两三天后自行好转！没过几天感觉吃饭吞咽不畅，且说话不清，一直以为是咽喉问题；

但不见好转于11月去医院检查，几乎全身检查了一遍都查不出问题所在，医生建议转大医院检查！

11月10去长征医院见了神经内科专家，说疑似MG，但要做检查确诊。。。

接着胸腺MRT、肌电图、血清抗体。。。一直到11月底检查结果出来，只有肌电图异常（递减），确诊为MG！

当时医生只给我开了小明，一天2颗！用药半个月后感觉不到效果，就参加了12月22的上海神经内科专家会诊！

正式确诊为MG2B！开强的松12片/天，小强3片/天，胃药，小甲。。。

用药一天，12月24日同事给我找个这个论坛！

2008年12月25日，去李医生那求救！开始了中药+小明对MG的治疗。。。

也许是春节回家没有休息好，病情严重！说话、吞咽完全不行，再加上肢明显无力。。。2月6日起加了小强3片/天。。。

半个月过去效果不理想，加到4片/天。。。。

一个星期过去，自己感觉没有加重；第十天感觉说话好很多，吞咽也有了力气。。。

第十二天说话、吞咽完全OK！

现在还在持续中。。。。

 

［此帖子已被 美丽99 在 2009-3-2 17:20:17 编辑过］

々聼爾￡

黑龙江人，对于自己的经历那真是沧桑坎坷。所以，在这里我就不和大家介绍了！

{(*^__^*) 嘻嘻……，主要是懒，不爱打字！}

大家可以加我的QQ：545066789也可以打我的电话13298770465我很愿意交朋友，也真心的想交朋友！

 

大家好,求求大家帮忙,我叫莎莎,83年来到这个美丽的世界,我和小妹是孪生姐妹,我们拥有一个幸福的家庭,可不幸的是我于08年六月一次登山回来感觉两腿无力,膝盖软.痛支撑不住身体,从此我告别快乐,在痛苦中挣扎,现在咀嚼困难,吐字不清,不能坐,不能站,走路只能走几分钟,吃饭也是躺着吃;经一好心病友阿姨介绍来到这里,希望我能在这里看到光明;各位好心的哥哥.姐姐.叔叔阿姨我先谢谢你们;

我是眼机型的   对全生型的就不太了解 

我安小染浙江温州

性别：女

年龄：20

在八岁那年发现得此病,是眼肌型,是带有复试,去过很多地方看病,2004年10月份去过河北以岭医院,吃了一个疗程的药,但不见好转,因为家里条件的限制,停止用药,吃过很多偏方,现在没有服用任何药物,状况良好,只是有很严重的复视,人体质变差时也会眼皮下垂.

我也是温州的   情况跟你差不多   

［此帖子已被 今后和未来 在 2009-3-19 11:23:38 编辑过］

珍爱生命...      男，1979年出生，吉林长春人。

  大约在03年发病，起初还以为是眼睛的病,后来四肢溃力,朝轻暮重，走路都费劲了.后来到长春医大一院确了诊.做胸腺手术。住了18天院之后，就回家了。之后吃了几周的吡斯的明,就好了 ,症状好了5年.现在又有点症状,很轻.

云南的，35岁，已婚，医生。04年7月感眼睑下垂，复视至大理州医院眼科就诊，说眼底血管走形不好，吃了两个星期的药，症状没改善，随到附属医院脑系科注射一只小明，当时感觉眼睛特别舒服，诊断为重症肌无力，就开了小明回家了，随后7月到省医院住院治疗，开始用60mg强的松冲击，9月转到胸外科切了胸腺，单纯增生。当时因为伤口愈合不良小强减的很快，每天一颗。术后4月感觉双下肢总不好走路，逐渐发展到全身，06年自行服用强的松递增法，加到90mg，都没有效果，只能减，期间曾服过民间草药，也服过诊宝丸3个月，无明显效果，08年下半年就专门服小明，回忆起来，06至07年是最严重的两年，出眼睛外，食无力嚼，无力咽，喝水呛咳，手脚无力，几乎摊在床上。我感觉我在没有服用其他药时反而症状轻，可看了论坛后，我不能浪费时间，抓紧治疗，今年一月始又开始服用中药。但愿有效果，我们这里很远，求医治病太方便了。让我们共同抵抗MG吧。

我也来！

听雨       28岁          黑龙江人