重症肌无力病友之家有缘相逢 → [建议]做一个我们群的电子相册如何?

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拐角撞上天使
 


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     我,1986年生,23岁,浙江人,今年大学刚毕业,护士。2008年9月初出现复视,我以为是眼镜度数问题,去眼镜店再配了一副眼镜,之后感觉复视现象有所好转。但是后来11月初又出现吞咽困难,有哽咽感,上班核对医嘱时说话口齿不清,鼻音很重,上肢无力。这情况我跟我们护士长讲了,她建议我去门诊神经内科看看。医生具体询问病史后,建议做MR(怀疑是不是脑部问题)。MR报告结果出来,脑部一切正常,护士长和我都松了口气,至少脑部是没长啥东西的。护士长原先是神经内科的护士,她还是不放心,帮我联系好神经内科的主任医师,让我再去看看。到神经内科,医生具体询问病史,并做了体格检查,最后初步怀疑是重症肌无力,这犹如晴天霹雳,他建议住院进一步确诊。住院做各种检查后我确实被确诊为MG,CT示胸腺增生。医生的治疗方案是先吃溴吡斯的明一天2颗,激素副作用太明显,我暂时先不用。这样我住了3天就出院了,休息了一天又照常上班,但后来的情况越来越差,上肢上举不能,头发梳不起来,全身乏力,稍活动下就呼吸加快,脖子抬不起来,一次上班差点晕倒,小明也由原来的2颗增加到3颗,医生说不能再加了,会中毒。由于从确诊到后来的半个月时间内,病情发展极为迅速,医生建议做胸腺切除术。

      12月8日上午,我到湖南湘雅二院做了胸腔镜下胸腺切除术。术后抗感染治疗,胸腔闭式引流,第一天在ICU呼吸机辅助呼吸,情况平稳,第二天回普通病房。每天还是吃小明每天3颗,复合维生素B,还有化痰药氨茶碱片。10号晚上胸腔闭式引流拔除。术后MG症状一点都没,原来的复视,吞咽困难 ,上肢上举不能,乏力都消失得无影无踪。13号我自动出院,回家休养。

     术后第十天,也就是12月18号,傍晚我又出现有点口齿不清,大舌头感觉,其他症状倒是没有。持续到现在,说话多了也会出现说不清。回自己医院,医生建议用激素,但我现在还没开始用,药是有备着。现在我只吃小明和维B。

      在这里我还要感谢我单位的领导和同事朋友们,在我住院期间帮我募集了一万多医疗费,并以不同的方式关心我,让我感受到方方面面的温暖。更该感谢的是我的同事们,是你们用行动给予了“不抛弃,不放弃”这句话新的内涵。从患病到现在,短短的几个月时间里,我感受到太多人对我的关爱,这一份份情,一片片爱,让我一次次的感动不已。正是这份情与爱,让我没理由再畏惧人生旅途中的任何挫折与磨难,让我不再抱怨上天的不公平。谢谢你们!

[此帖子已被 拐角撞上天使 在 2008-12-27 13:11:29 编辑过]

[此帖子已被 拐角撞上天使 在 2008-12-27 13:26:48 编辑过]

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余生、
 


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            我,燕燕,大家都这样叫我。四川邛崃人 。

我从2岁半起,就患了MG,现在已经18岁多了,被病魔整整纠缠了16年 。

我觉得自己好累,好累。但是可恶的病魔却不累,依旧想在我的身体上住下去 。

刚开始,我的颈项向右偏。妈妈以为我跟人家学了怪动作,于是,狠狠得打了我一顿,喊我不要学不好的动作  。

时间过去,证明了我并没有跟人家学,而且翻起了白眼,接着眼皮便替不起来 。

妈妈就赶紧抱我去了医院,医生告诉妈妈,我可能得了重症肌无力,喊我去成都检查,到底是不是 。

结果出来了,我确实得了这个病 。

年少无知的我,在当时,并不知道病有多重,唯一晓得仂就是生病了,眼皮提不起来,很恼火,看东西也不方便 。

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爸爸,背着我到处寻医,去了好多好多地方。那时的我很懂事,觉得爸爸很辛苦,很累 。

我在一个老爷爷那接受了针灸治疗,效果一般,把我的颈项治好了,不再歪起 。

去了成都华西医院,医生说,以后长到14岁时,来看一下可不可以做手术,开了小明和小强,给我吃 。

但是一直不好,眼皮仍旧提不起来 。

随后,爸爸又在电视上看到了,成都黄风湿重症肌无力专科医院。于是,赶紧带我去了这家医院 。

去了,接受了新的治疗。医生说,叫我先做一个疗程看效果 。

一个疗程下来,我的病情好了很多很多。所以,变接受了第2个疗程 。

但事实往往出人意料,让人猜不透 。

是的,不幸发生了。我的病反了,而且比以前还要重 。

这一切,给妈妈,爸爸大打击很大,很大。正在读学前班的我,就更不用说了,还要面临同学的嘲笑,正如晴天霹雳 。

结果又乖乖的回家,继续吃药 。

有一次,在妹妹家耍。但是不晓得怎么就发烧了,妈妈便带我去了医院 。

妈妈对医生说,我得了重症肌无力。医生就不晓得跟我打了一支啥子针,我的眼睛马上就睁起来了 。

接下来,都是好好的,眼睛睁的很大。我们大家都以为好了,很兴奋 。

直到有一个冬天,由于我的身体不是很好,又感冒了,病就复发了,眼皮就又提不起来,大家的担心又开始了 。

所以,我又去了成都黄风湿重症肌无力专科医院,接受医生给我开的中药 。

眼皮很神奇般的提的起来了,但是,眼球又不对称了,成了斜视 。

14岁的我,长大了,不喜欢自己的眼睛,觉得她很丑,成都自己的负担,成了同学们的笑柄 。

我很气,感到很自卑。我,杞人忧天。我,怪上天不公平。

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慢动作的我,经常来不及去上学。就开始搞不赢去吃药。久而久之,便行成了习惯。更是放纵自己私自停药 。

一天, 两天,三天,四天。一天一天过去了。眼皮也没有掉下来。依旧是斜视,其他,并无啥子异常 。

一停就停了3年。直到2007年7月,医院喊我做胸腔镜胸腺组织切割术,医生喊我必须继续吃小明,我才又开始吃药 。

7月21日,我做了手术。手术前的我,不害怕。对自己满是信心,说:做了就会好了 。

从监护室被送到了我自己原本的病房。术后,没有阵痛棒,没有止痛药,没有杜冷丁 。

我承受了一切痛苦,活活被痛了4天4夜。为的,想的,都是这个病,只希望他能快快好,就足够了,就开心了 。

而现实,望望会打破幻想,也打破了我的希望,我的信心满满,让我从高潮低落至谷底 。

从2007年到现在,眼睛,一如既往,依然照旧 。

妹妹说,我的眼睛只是比以前又大了一点点,看起来好大 。

但是斜视喃,为什么不好,我好难过,好伤心。我专注,把眼球对称,照旧看不清,复视,且不能坚持太久 。

体力,还是那么好,重的东西也拿的起,甚至比正常人还要厉害 。

有时也熬夜,喜欢跳舞,也随便跳,跳很久很久,都不觉得恼火,并没有体力透支 。

所有的的不好,就是斜视,复视 。

现在,我听我们这边的医生说他医好过这个病,所以,我就找他开了中药 。

至今,我已经吃了差不多一个月,但是什么效果也没有。我又失去了信心 。

不过管它的,再吃一段时间,没的效果再去寻找其他的办法,当然,要是能好,有效果是最好不过的 。

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今天,在百度,无意中看到了这个网站。我好高兴,真的好高兴。因为,我在这里,似乎找到了我自己 。

是的,我们都是同病相怜的孩子,我们都需要关爱,我们都需要伸向我们的温暖的 手 。

我坚信,我们会有 美好的未来 。

所以,现在是为了我们以后的未来 。

 

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g_c_k
 


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请问你妈妈现在怎么样了?

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晓糖糖
 


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看到大家的情况。我可以和我姐姐说让她放心咯。

她现在吃的那药身体都变行;了,又胖又长胡子,而且她很担心医生和她说的要2。3年才能好,

像这样的情况,大家有没有什么好的意见/

天天看着她很痛苦的样子。真想帮她点什么???

 

 

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uu20020202
 


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我爱妈妈:和你太大同感,我的妈妈也是这样,哎

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lxh2008
 


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我是07年  3月发的,开始是右手提上去突然没力气,过一会就好了,后来隔段时间又是这样一下又好了没在意,再后来慢慢发展全身,在这期间医院看过没查出是这病,换了个离家近点医院,因为还在上统班(做一休一)一天时间长很累。这个医院医生给我定了个风湿病,吃了半年多的风湿药,这期间又引起了肺结核,又吃风湿药又吃肺结核药,肺结核药连吃6个月吃好了,因为我很配合医生,我这肺结核病不会感染,还这么累的身体还在上统班,由于下班晚越来越没力气了,我觉得不对这么肺结核治好了还没力气,我想肯定不是风湿病,我又换了我们杭州好的医院检查,终于查出了重症肌无力,当时我想查出了很高兴可以针对药,全身型,08年3月手术(胸腺增生),手术后医生就给我上激素,出院后吃小明3颗和二颗激素,慢慢加到6颗激素,再一月减一颗到现在是一颗已吃了二个月了,医生叫我减可我没减,12月份重感冒复发了点,看来这里面帖子激素不能减快等等,现在我在吃中药了,一颗激素和3颗小明,情况一般,好像还是吃3至4颗那时比较好,那时中药也没吃,看来我只好慢慢琢磨一段时间,如中药再吃好长时间还是没以前那样的效果,再加一颗激素等有效果再慢慢减掉中药吃些补中益丸,反正要长吃选择简单一点。现在我呢是上午比较没力气下午就好多,基本上是这样。在这里很感谢创这论文的好心人!是我们对这MG更加了解。至于照片我不会操作以后再弄吧

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lxh2008
 


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原文由 lxh2008 发表于 2009-1-8 20:37:57 :

我是07年  3月发的,开始是右手提上去突然没力气,过一会就好了,后来隔段时间又是这样一下又好了没在意,再后来慢慢发展全身,在这期间医院看过没查出是这病,换了个离家近点医院,因为还在上统班(做一休一)一天时间长很累。这个医院医生给我定了个风湿病,吃了半年多的风湿药,这期间又引起了肺结核,又吃风湿药又吃肺结核药,肺结核药连吃6个月吃好了,因为我很配合医生,我这肺结核病不会感染,还这么累的身体还在上统班,由于下班晚越来越没力气了,我觉得不对这么肺结核治好了还没力气,我想肯定不是风湿病,我又换了我们杭州好的医院检查,终于查出了重症肌无力,当时我想查出了很高兴可以针对药,全身型,08年3月手术(胸腺增生),手术后医生就给我上激素,出院后吃小明3颗和二颗激素,慢慢加到6颗激素,再一月减一颗到现在是一颗已吃了二个月了,医生叫我减可我没减,12月份重感冒复发了点,看来这里面帖子激素不能减快等等,现在我在吃中药了,一颗激素和3颗小明,情况一般,好像还是吃3至4颗那时比较好,那时中药也没吃,看来我只好慢慢琢磨一段时间,如中药再吃好长时间还是没以前那样的效果,再加一颗激素等有效果再慢慢减掉中药吃些补中益丸,反正要长吃选择简单一点。现在我呢是上午比较没力气下午就好多,基本上是这样。在这里很感谢创这论文的好心人!是我们对这MG更加了解。至于照片我不会操作以后再弄吧


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开心快乐
 


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我是山东省威海市人,是2008年9月查出重症肌无力眼肌型,还有胸腺瘤,9月26号手术,10月9号出院,这期间一直用小明6片,原来是右眼手术后还成左眼了,11月10号早晨出门摔到,发展到全身无力又一次住进医院,开始用小强16片,小明5片,现在用小强9.5片,2009年1月9号开始增加中药,现在身体状况还可以,就是不耐疲劳,劲还行,眼睛也不用手支了,身体情况就基本这样.在这里很感谢创这论文的好心人!是我们对这MG更加了解

[此帖子已被 开心快乐 在 2009-2-8 20:27:25 编辑过]

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cathy0479
 


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 我,cathy0479,1979年生,女,江西人,目前在深圳工作。

在2008年7月发现患有甲亢,吃了一个月的药,甲亢的各项指标都恢复到正常水平。

到了2008年10月,我发现右眼眼皮下垂,就去看了眼科,眼科的医生也找不出原因,不痛不痒的开了些活血的药。后来我到神经内科去看了一下,做了新斯的明试验,注射后眼睛下垂有好转,但和正常的那只眼还是有点差距,医生的结论是阴性。后来就开了小明给我吃。从那时起每天早上吃半片,中午和晚上各吃一片。

2009年1月10日去广州看了刘小斌,回来后就开始吃中药,小明还是继续吃,医生说一个月后看情况再酌情减小明。

我去医院,想做一个胸腺的检查,因为我有甲亢,医生说不适合做CT,因为CT用的造影剂是碘剂,对甲亢有很大影响。后来说做MRI(磁共振),因为我对氰霉素过敏,医生说不能做增强型的,不做增强效果会不好,看不太清,无法判决胸腺的情况。

所以现在还不知道胸腺的情况,着急中,不知有没有和我类似情况的,帮忙给个建议。

QQ:85005692,欢迎朋友们加我,尤其是在深圳的朋友。

[此帖子已被 cathy0479 在 2009-1-19 10:46:39 编辑过]

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sady


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[此帖子已被 sady 在 2009-2-16 17:28:22 编辑过]

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悠悠小鱼
 


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大家好,非常幸运来到这个温暖的大家庭,从昨晚到今天一直在不停的看贴,心中好感动,相信坚强自信的我们一定会拥有属于我们自己的阳光!

  悠悠小鱼   江苏昆山   出生年月:1976年1月   目前从事生产管理

   三岁的时候:从外婆家回来发现左眼眼皮掉了下来,从此早轻暮沉,眼睛就象从天使到魔鬼,一觉醒来又是漂漂亮亮的,家人都以为外婆来家起房子我碰到了邪气!去上海检查医生用手电筒强制照着我眼睛仍然记忆犹新,只是死命的哭!检查为重症肌无力,服用小明试验即好转,医生回复不必再看,无治疗方法,注意营养可能发育时有会转好!一直到初中都没有治疗,症状时轻时重多数时候仍然可以看见那双美丽的大眼睛,虽然承受了很多非议但多数时候仍然活得还算快乐!

  初中发育后:突然一天早起照镜子发现左眼睛向左固定不动,并开始出现重影。不敢和家人说,每天去上课心情好灰暗,记得总是要过一座大桥后原本的好心情会全部消失而且眼皮会很重,很难受感觉快累死,那是因为学校就要到了,心里好害怕!父母家人从小从不在我面前提起我的眼睛,一回阿姨说我长得很漂亮可惜就是眼睛不好太可怜了,刚好听见,心里好伤心!母亲担忧的望着我说:为什么不让我得这个病,感觉好心酸。在家人面前我总是很坚强怕看见他们担心的样子,但是总是自已黯然!发生斜视后去苏州做了手术,术前医生对眼睛进行新斯的明试验确诊后未进行眼脸手术,只纠正了眼球!虽然效果一般但是最起码眼睛不再固定不动戴眼镜后可以双眼可直视!上了高中因学业繁重那种眼皮下沉的感觉让我感觉想自杀,提出休学被爸妈责怪好一段时间,其实他们一直不了解我真的已经没办法承受了,其间看过报纸介绍上海有专家可医治,老爸带我去医治也是服用小明,但父亲一直认为此药副作用太大,要求我除非太累尽量不要使用!我服用后通常出现心跳加快,不能说话,且眼睛看起来很怪异,服药过后又特别累没有得到很好的缓解。故起初的十六年患病期间我仅服用过不到二十颗小明!眼睛仔细看还是有差别,尤其是累的时候眼皮太重很难受,高中的时候拍的身份证照片看了就撕掉了差点崩溃,骗老师说没拿到也没有重拍,呵呵!

 进入社会后工作四年后发现乳线纤维瘤并进行摘除,当时不知道此二种病有关联关系,感觉身体没什么变化!后莫愁杂志报道常州有医生可治疗,前去进行眼部注射四次有明显改善,虽然很疼但是从此再也没有发生过眼睛大小不对称,除非强光照摄!仍有累的感觉!进入社会不停的充电及自考近几年每年有一二次会突发呼吸困难,但是休息一二天就没事了,也没有服药!已生育儿子已十二岁,看了很多贴子虽然经历了很多也失去了很多但是自己应该是还是幸运的!

最终又关注自己的病情是因为前年碰到一个供应商他亲戚突发全身重症肌无力在北京医治疗并基本恢复,当时和我同桌吃饭,让我重拾了和我这个多年老朋友较量的决心!因为真的希望有一天可以不畏强光拍一组漂亮的照片!呵呵,不会笑话我吧,这是我多年的心愿!打算去北京之前上网查了北京中都中医药研究所,发现负面评论很多,不知道还要不要去看还在考虑中。不过之后我会考虑中药调理,以前对此病几乎一无所知,到了这里发现有很多此方面的知识和注意事项,并且知道原来自己并不孤单,好开心!

得病三十年感觉此病和心情有很大的关系,目前我一切稳定心情愉快几乎忘了它的存在,相信再以中药辅助治疗一定会康复。会不会再复发其实不在于病情而在于我们对自己的保护,大家一起努力哦!共勉》》》》

QQ: 429403664

PS: 下次传照片,呵呵!因为我没有正规治疗过写了那么多有的没有的,请大家不要介意哦!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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我系光头佬
 


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        海蓝港湾:你好。07年6月底发病时,上网找到这片热土,和你通过电话,07年8月25号在广州医学院附属一院完成手术。08年11月经病友介绍,在广东中医学院附一院看中医,到今天已服了中药近70天,确有明显的作用,原来上班到下午三四点后会有眼皮疲劳的感觉,服到一个星期时,此症状消失了。

      现在才看到你的样子啦,挺帅嘛!感谢你为我们这班MG病友搭建起一个共同抵挡风雨的港湾。相信有大家的相互支持,有不断进步的医学技术,我们就一定能战胜它。

本人的相片就不上传了,其实自我感觉还可以,但不想影响市容呀,呵呵!!

 

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今后和未来


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我也是MG患者  还在徘徊不知道去那求医   才能治好   希望大家给个好建议    我不想就这样过一辈子       家  谢谢........

[此帖子已被 今后和未来 在 2009-3-19 11:21:24 编辑过]

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[此帖子已被 今后和未来 在 2009-2-9 16:08:51 编辑过]

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