就传一张眼睛比较正常的照片

08年8月16日早上醒来,感到右眼有点不适,上眼皮有点抬还起来的感觉,当时没在意.两天后没见好就去本地医院眼科看,看病的是一位年轻的大学生,可能学艺不精,光用眼睛给我看了下说是视力疲劳,回去滴下珍珠明目就好,因为当时还不太严重我也就信他了,可两天后还是没好,还双眼还有点红了,我有点急了又到县人民医院眼科去看.那医生给我眼睛仔细作了检查还验了光,把我前次看的医生批评了说:又没曲光不正哪里是视力疲劳!你是结膜炎用碘必舒就好,两天后眼不红了,但没好.第三天感冒了39度高烧,吃药后退烧了感冒也好了可眼睛更严重了.到神内科看作新斯的明试验阳性,吃溴吡嘶的明1片1日4次无效.到9月22日左眼也出现上睑下垂,双眼只能睁开一条线,我慌了,急到重庆西南医院.作了一天检查.核磁共振.CT胸片.腰穿.甲功.都未见异常.诊断为重症肌无力眼肌型.治疗:强的松60毫克,早上一次,两周起效后改为50溴吡嘶的明片90毫克一日4次.现用药3周右眼好转,左眼效果不很明效,有所好转.本人打算再用强的松一周后减为40,加中药同用.现双眼复视斜视,心烦,药副作用大,腹痛腹泻

  人生就是讲缘分的,我是重庆南岸,如果有需要帮助的联系我,QQ:196004814

 

眼肌型（眼球活动受限，左眼下垂，复视全身基本无其他症状）      

性别：男

年龄：19

职业：健身教练

大家叫我小皓就好拉 发病5年拉~~以前都当是眼肌麻痹看的

  1个月前去医大看的说是肌无力

 现在在吃小明和一些中药 ~~  吃小明还是很有用的~~

祝福大家和我自己早日康复~~天天开心 ~~心情很重要的

 嘎嘎 ~~  开心点嘛 ~`反正是有了这病 开心也是过不开心也是过~~~我是选后者的~~

  听说这病发病很低的~`我也是中特奖拉~嘎嘎

  发张眼睛好点的~~  我平时不太喜欢照相的~~

［此帖子已被 xh336699 在 2008-11-5 14:58:24 编辑过］

 

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大家好，我是神仙，1979年生人，我是全身型的，2001年确诊肌无力，并且做了胸腺瘤手术，期间反复过四五次，今年刚刚又复发了，平均两年复发一次，现在正在接受乞国艳大夫的治疗，正在放疗。有什么进展及时通报大家，希望大家都能够好起来！

<IMG src="http://c/Documents" 导出\无标题 Pictures\Picasa Documents\My Settings\Administrator\My and>我今年20岁,刚刚确诊的是重症肌无力 眼肌型 刚刚出院,现在在家修养,我对这病还什么都不懂呢 希望各位多多指点,我在医院做了一个全方面的检查,没有找出病因!!!现在就服用强的松,和溴化吡啶斯的明,和一些营养神经的药!

大家好，无意间发现咱们这个空间，太高兴了！没想到有这么多同病相怜的朋友们。我妈妈2001年8月47岁的时候发现两眼睑下垂，到山西省榆次市医院诊断为重症肌无力，最严重时眼睛根本睁不开，牙齿不能咬，不能吞咽，双手、胳膊不能抬起，医生用药强的松24片，后来看情况减到8片，2001年----2007年这中间一直还算好，能做简单的运动，能上街买菜，今年8月份复发到现在一直很严重，眼睛睁不开，整天只能在床上躺着。我妈妈今年55岁，没什么文化，整天胡思乱想，不接收到医院治疗，连做CT都不配合，她担心自己一定有胸腺瘤，检查了，心情会更糟，听别人讲年龄大了做手术成功率低，与其这样，不如任由它。吃激素18片，然后照一些书上的中药方抓着吃，这几天眼睛好了一些。我在太原工作，姐姐因为妈妈的病只能在家照顾。想问各位朋友，我想带妈妈去大医院去看一看，谁能推荐我一所好医院，好医生。还有怎样说服妈妈，我好替她担心。

我是在去年的七八月份开始感觉到气力减弱，当时只是稍有感觉，没当回事。到十月份，发现左眼看东西有点模糊，去医院检查，眼压偏高，大夫说是青光眼，用眼药半年多，控制眼压，准备作青光眼手术，其间感觉到浑身气力越来越差，以为是眼药的副作用，今年六月十日做了青光眼手术，效果还可以。想着可以消除了眼药的副作用，身体就能逐渐恢复过来，谁知气力还是越来越差。七月份，女儿生孩子，因为劳累使病情加重。无奈之下，去医院做了肌电图，许多化验，胸片，最后确诊为运动神经侧索硬化症。住院治疗了一段时间，使用的药物在以前的帖子里说过，出院时感觉有所好转。回来后继续坚持用药，但是感觉不到效果了。

听说西安有个教授能治疗重肌，前去就医，但该医生说目前无根治方法。

后来听说有这个病友之家，就来了。在和大家交流的过程中，知道了邓铁涛大夫的药方，就像将要溺水的人，抓住了一个稻草——救命稻草！就照那个药方自己抓药治疗起来。服药两天后，感到病状有了刹车。又过了两天，买到了小明，自己按照说明吃了起来，两天后，感到症状刹车感更强烈了。大约十日后，觉得身体状况有了好转。现在继续按此方法进行治疗。

个人经历，请各位前辈指教！

嘎嘎~我是刚来的~以后大家多多照顾哈

 

我是做影视后期的，在大学最后一年里，因为一次意外事故造成眉骨受伤，并且留下了一道很深的疤痕，自从那是我就开始右侧眼睑下垂，当时并不明白这是什么疾病，只是以为是外伤的原因、以为过一段时间就会好的。但是无奈我等待的时间太长了，加上平时总有皱眉的习惯，使我看起来十分的苍老，又面临的找工作，从别人的眼光中我看到了的东西，使我更加的不自信，致使在找工作的的时间花费了几乎接近半年的时间。几年过去了仅仅换过三分工作，人也变德更加焦躁不安，因为眼睑下垂 又有皱眉的习惯加上疤痕使我看起来更加的苍老，有时真的恨不得丢掉工作，更加无法忍受别人的嘲笑，感觉就像掉进了人生痛苦的深渊、直到去年换了一家比较大的公司、结交了一些朋友。心情才慢慢开朗起来，但我仍接就梦想者有一天能睁大双眼，

 

这期间我曾经尝试使用也中办法使自己的眼睛复原，但是无奈都以失败而告终，直到前几天我在百度知道中搜索了一下“上眼睑下垂”的帖子才知道这是一种疾病，并且直到了MG之家，学习MG知识的治疗方法，我想这也算是不幸之中的万幸，至少我找到了病因，并且知道了一些治疗的措施。

因为这几年中我也在网络上查找有关眼睛的帖子“大小眼”“眼睛下垂”等等，但是回答的问题看起来相当专业，但是几乎都是把他归结为眼睛自身和眼睛保健的问题，使很多人都无法找到病因，因此我就在百度“知道”中发起了一个奖励30分但是不需要回答问题的帖子，来纠正人们对大小眼，眼睑下坠的观点，只希望更多的眼肌无力的患者不要被误导，以免错过治疗时机。因为在百度知道中有太多太多的帖子都是被误导的。因此我希望各位患友们能多多关注百度知道中有关眼肌无力的问题的帖子，不要再让不专业的人来误导并不知情的患者。同时也希望能早一些出现治疗的特效新药，来替换现在并不健全的药物。最后希望每一个人早日摆脱病痛的折磨！

好的！

男  24岁   

 03年患病   左眼眼睑下垂  复视  吃西药治疗

05年转为全身型   双眼眼睑下垂   四肢无力 抬头困难 曾一度认为会就此死去

   中西结合治疗  并逐渐减少西药 2年后完全停掉西药   每天早晚在母亲帮助下散步

    现在能跑能跳      半年前因为要学习职业技术而离家   在外熬药不方便而停了药

    现左眼眼睑再次下垂   正在想办法解决看病难吃药难的国家级问题  

哦  我是四川宜宾的

［此帖子已被 skyseen 在 2008-12-19 10:38:13 编辑过］

我开了一个群,76820881

我想让更多的人进来.让我们对自己的病有更多一点认识,还有要说的是,我想要大家说会自己冶好他,这病我不觉得很怎么样,我相信我自己可以把它冶好,来讨论计论吧!