勇敢挑战，1978年生，现在广州，MM，发病8个月
对这个病，我开始还是难以接受的，可是说是恐惧。总害怕自己忽然就不能呼吸，就这样离开这个世界。在网上找到了这个温暖的家，每天都来这里好几回找自己的信心。看到大家康复的例子每次的感动得流泪。住院日子里我哭了好几回，最终想通了想做手术。但听说手术后风险更大就没坚持这个想法。出院后的这四天里，每天晚上做梦都是在梦里吃药治疗。中午睡觉也是这样。以下是我从发病到确诊的过程：
2007年12月 连续说话多了就忽然说出话来，要休息一段时间才能继续说。吃了热的东西后舌头不能外伸舔到外嘴唇，面部肌肉活动不灵活，苦笑状。眼睛无不适。
2008年4月 跟家人反映了情况，去看了五官科，做了喉镜，没事。医生说也不象是MG（老公的妈妈已经怀疑我是MG了，但医生说不象），所以没放心上。但是情况继续。眼睛无不适。
2008年5月 回老家四个小时车程，结果连续两天都特别困，特别想睡觉。情况依旧，眼睛无不适。
2008年6月 眼睛开始模糊，复视。看了两家大医院的眼科，都建议去神经科检查。怀疑MG。没有理睬。情况依旧。
2008年8月15日 开始出现上肢无力，咀嚼无力，嘴唇无法用力含住小骨头，饭粒掉嘴外了舌头也无法伸外舔回来。不得不重视了，去中山医科大学附属第一医院神经科检查，MG全身型，胸腺增生（1.4*1.4）建议手术（西医一般都建议手术治疗的）。没有采纳。小明3片/天，吊针（康艾，补气的），氯化甲3支/天。有点头晕，还是会重影。胃口不好，经常胃疼，拉肚子，PP很多。住院一星期后出院。
2008年8月26日 就诊广州中医药大学附属第一医院，邓中光主诊。现在中西医结合，除了喝中药（一天一副，一副煮三次分三次喝），还吃强肌健力胶囊一天三次，一次四颗，小明三片/天。邓教授说，现在首要的任务就是要慢慢把西药（小明）去掉。
今天是喝中药的第四天，喝了中药后感觉眼睛重影有轻微改善。因为这个病不是一时半刻能好的，所以疗效在此就不多说了。但一定要坚持吃药。这是持久战。虽然我不知道是不是找对路了，但是目前来说应该中西医结合的治疗还是比单纯的西医治疗效果要好点的吧。下个星期二去复诊。
另外邓教授给我的几点建议跟大家分享一下，希望对大家有帮助：1. 喝中药千万别空腹喝。2. 这个病很反复，要坚持一年一年的看。好的时候不要得意忘形，坏的时候不要悲观失意。3. 不能吃寒凉的东西，尤其是西瓜绿豆海带等等。4. 不能多吃水果，尤其是香蕉，葡萄什么的。特想吃也只能是点苹果，但不能多。5. 不能晒太阳，不要看电视电脑（我忍不住，所以带着墨镜看电视和上网的，眼睛没那么累。嘿嘿。。。），冬天防寒夏天防暑。
加油啊！！！！
［此帖子已被 勇敢挑战 在 2008-8-29 12:21:56 编辑过］
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发表时间：2008-07-19 20:17:47 
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