重症肌无力病友之家有缘相逢 → [建议]做一个我们群的电子相册如何?

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aidi


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怎么不见你的近况,看到了请回复我,我们情况相似。

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netlhj
 


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aidi, 我现在的状况是没有恶化,不过这几年我没有那么听话了,常常喝酒也喝醉(感觉生活好压抑),不知道是运气好还是造化好,MG也一直控制在眼肌状态(且没有恶化),呵呵不要学我.    CWJ2000,很高兴认识你,如果我们近的话,咱们去喝上两盅,哈.对了,你有时间就加我Q吧,本人没有什么特长,也就是聊聊Q的能耐

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-12 18:44:44  IP:已记录
cwj2000
 


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呵呵,
netlhj
兄弟你好,很高兴能认识你,我酒量虽不大,但是还是挺喜欢喝酒的,我是江苏扬州人,现在北京上班,我们公司不让上QQ,不过可以上MSN,我的MSN是cwj2000773@hotmail.com,QQ是99456262,QQ上的比较少啊,交个朋友吧!我的手机是13521764753,我们可以电话联系,今年来北京看奥运会的话,记得找我啊!呵呵

[此帖子已被 cwj2000 在 2008-5-12 19:42:52 编辑过]

[此帖子已被 cwj2000 在 2008-5-12 19:45:18 编辑过]

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netlhj
 


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呵呵,仁兄好呀,我的手机号是13667045146,有空多联系

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-13 19:12:30  IP:已记录
magic
 


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我也是新手哦,一进来就有一种回家的感觉.

希望和大家认识!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-16 21:14:16  IP:已记录
小女人
 


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我刚确诊为MG,开始时特别怕,怕不能治好,在这里看到大家我有回信心,我现在就是每天四片小明跟两片啊托品,效果也不错,但偶尔腿会痛,站着不舒服,就怕来月经会加重,你们来月经的时候会发作吗?请回答我啊,,谢谢~~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-17 11:31:48  IP:已记录
木木
 


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小弟初来 多多关照

林锐 男 医院度过了21岁

现回学校读书 

春节发病 眼睑下垂

新斯的明阳性 眼肌电图正常

一月后下肢出现无力 逐渐累至上肢咀嚼

住院用DSMS 和环 后转至广中大附一 用小松小明各四加 中药

基本稳定并有好转

QQ499368513  手机15886536901        愿与病友交流共勉

[此帖子已被 木木 在 2008-5-25 10:58:32 编辑过]

[此帖子已被 木木 在 2008-6-4 18:01:01 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-24 18:54:01  IP:已记录
天使不一定完美
 


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大家好,我今年31了.得病已6年.

我的MG经历可谓一波三折,起死回生.

我不知道这病是不是进展性发展的.

我从一开始的眼睛受累到咽喉受累,还好呼吸不影响.

2001年5月一次游玩后脸上出现红斑被诊断得了狼疮.吃小强3颗,之后一直治疗.

2002年9月眼睛出现疲劳抬不起来,一直以为是人累休息一下就行了.

到了后来四肢无力咬东西吃力才去看.结果说是MG.就吃小明一天1颗半.可还是不怎么有力.后来就加量小明一天3颗,症状稍好点,可有时还是有四肢无力.就吃中药调理.

老这样一会好一会儿不好的,就问医生,告之这病就这样容易反复,要不手术,可我没长胸腺瘤呀!而且预后不知好不好不一定的.所以就没手术.

后来有过几次感冒,拉肚子都是一吃药就好了,期间有加重小明就吃四颗.

这样一直到2006年9月一次忽如其来的急性肠胃炎让我倒下了.我又是吐又是拉的人精疲力尽直到没力吐不出来了.我什么都不知道了.

我进ICU了插管了.经过激素冲击和静丙20克5天,小明6片治疗我慢慢好了.

出院后又恢复了以前的量小强3颗小明4颗.

这样一直过了4个月,感觉很好.2007年2月一次感冒忽然发生了咳痰无力我又一次进了ICU.

又是激素冲,静丙,我又挺过来了.

出院后又恢复了以前的量.一开始感觉还好.可后来觉得还是无力特别是咽喉位老是大舌头的.不是很稳定.

后来发现了这个网站,知道了还有许多人和我一样得这个病.知道了许多这方面的知识.

知道激素不可以一下减那么快的,要复发的.前几次或许就是这样所以复发了.

最近一次拉肚子是5月12日,也加重了吞咽困难.后来大量激素冲病情好转.

目前小强一天6片,小明3片,中药调理.状况很好!

这次我要慢慢减量了.但还是怕感染.特别是急性肠胃炎不知道怎样在第一时间控制住病情免得出现由于药物而加重MG.

我的QQ347406460,.欢迎大家一起交流!!!

 

[此帖子已被 天使不一定完美 在 2008-5-25 14:33:21 编辑过]

[此帖子已被 天使不一定完美 在 2008-5-26 14:24:10 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-25 10:19:50  IP:已记录
gaohuiyun178
 


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大家好我是江西宜春人今年23岁了两岁是,眼皮下垂,诊段为眼肌型的重症肌无力,小时候治疗过,医生都不能确诊这病,后来就没治了直到上高中三年级才确诊是这病,吃了一个月的中药没效果又没吃了,20年几乎就没怎么治疗过,知道现在大学毕业了工作难找因为这病!前段时间去看了一次,医生开了一点小明让我先吃着看,有点效果,我现在在东莞工作,不知道以后怎么办?

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gaohuiyun178
 


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wupl


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我是黑龙江省的,能帮我推荐一个你们治好此病的医院吗?谢谢各位!!我的QQ  171005632

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-04 15:05:32  IP:已记录
wupl


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朋友们你们,你们的病都好了吗?大家可以互相联系一下。大家都加我QQ 171005632,然后我建个群大家一个交流。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-04 15:34:11  IP:已记录
wupl


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我是黑龙江省的  MG 病友,我建立了一个《黑龙江MG病友之家》群,群号是14157268,希望黑龙江省的MG病友或者有成熟经验的外地病友加入,我们的目的是一切为病友,为减轻病友的痛苦,早日健康,大家多交流多探讨,提供有价值的信息。谢谢大家

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-07-11 23:39:41  IP:已记录
大洋彼岸


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我十九年病史,基本用中药治疗。工作稳定,生活自理。既不幸又万幸。不幸的是什么都不重奖居然能中MG这个大奖。万幸的是十九年来虽活得比常人累,但又比其他MG病人强。

要说MG病人的“优点”也有不少。1.中午隔壁邻居家着火,大家都去就火,我还在睡梦中.2.小偷进入卧室我也不晓.免受皮肉之苦.3.重不失眠,想睡就睡.5.年龄越大忘事越多,不为无关的事瞎操心.5.上手术台不怕,麻药一打,立即睡觉.

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爱玩征服


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有长春或吉林的吗?13614376177,前几天确诊,迷茫中

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