大家好,我今年31了.得病已6年.
我的MG经历可谓一波三折,起死回生.
我不知道这病是不是进展性发展的.
我从一开始的眼睛受累到咽喉受累,还好呼吸不影响.
2001年5月一次游玩后脸上出现红斑被诊断得了狼疮.吃小强3颗,之后一直治疗.
2002年9月眼睛出现疲劳抬不起来,一直以为是人累休息一下就行了.
到了后来四肢无力咬东西吃力才去看.结果说是MG.就吃小明一天1颗半.可还是不怎么有力.后来就加量小明一天3颗,症状稍好点,可有时还是有四肢无力.就吃中药调理.
老这样一会好一会儿不好的,就问医生,告之这病就这样容易反复,要不手术,可我没长胸腺瘤呀!而且预后不知好不好不一定的.所以就没手术.
后来有过几次感冒,拉肚子都是一吃药就好了,期间有加重小明就吃四颗.
这样一直到2006年9月一次忽如其来的急性肠胃炎让我倒下了.我又是吐又是拉的人精疲力尽直到没力吐不出来了.我什么都不知道了.
我进ICU了插管了.经过激素冲击和静丙20克5天,小明6片治疗我慢慢好了.
出院后又恢复了以前的量小强3颗小明4颗.
这样一直过了4个月,感觉很好.2007年2月一次感冒忽然发生了咳痰无力我又一次进了ICU.
又是激素冲,静丙,我又挺过来了.
出院后又恢复了以前的量.一开始感觉还好.可后来觉得还是无力特别是咽喉位老是大舌头的.不是很稳定.
后来发现了这个网站,知道了还有许多人和我一样得这个病.知道了许多这方面的知识.
知道激素不可以一下减那么快的,要复发的.前几次或许就是这样所以复发了.
最近一次拉肚子是5月12日,也加重了吞咽困难.后来大量激素冲病情好转.
目前小强一天6片,小明3片,中药调理.状况很好!
这次我要慢慢减量了.但还是怕感染.特别是急性肠胃炎不知道怎样在第一时间控制住病情免得出现由于药物而加重MG.
我的QQ347406460,.欢迎大家一起交流!!!
[此帖子已被 天使不一定完美 在 2008-5-25 14:33:21 编辑过]
[此帖子已被 天使不一定完美 在 2008-5-26 14:24:10 编辑过]