[建议]做一个我们群的电子相册如何？

是有时候是这样

不好意思，我的密码忘记了，我也不知道了

以后在弄几张

我发现到以岭去的不少吗我也去过钱花了不少药也吃了很多一点也没用

一定要坚强,和各位病友共勉..

本人1980年出生,祖籍江苏盐城,身高158cm,体重40kg..工作:在上海做外贸工作,现休假半年在家休养.

新人报到,很开心能找到这么温馨的大家庭,我们一定要坚强......
回顾以往的日子,估计自己得这个病也已经有好多年了,只是自己不知道是病,以为一直是自己体弱多病罢了,比起常人来,特别容易感冒,容易疲劳,也比较瘦弱,工作时间长了,就说话没人听清楚了,吃饭也容易呛着,后来去医院看五官科,一位老医生建议我看神经内科,从上海中山医院到华山医院,做过很多检查,辗转了很多医生,最后是在2007年10月份在上海华山医院吕传真教授确诊的MG,延髓肌型...之前在南京尝试过吃中药,结果反应太大,腹痛厉害,差点要了命,后自行停药.后来到华山吕传真那看,一开始就给我上了激素,我也深知这病的痛苦,想着只要能治好病,激素就激素吧,可能我这个体质对任何药物都没有缘分,期间服用斯的明和强的松等等,都反应大的不得了,几乎说明书上描述到的副作用都在我身上完全体现,痛苦不堪,只是在吞咽这方面有所改善,吃饭时候呛的次数少了,平时不敢吃的东西也敢吃些了,但是身体其他方面的疼痛让我很绝望...口腔,食道,胃都有不同程度溃疡,还有经常头晕沉沉的,还有时候手和腿都很麻,还能感觉到肌肉在抖动,晚上的觉也很难睡....
我继续在服用激素治疗,不过接下来我考虑去上海中西结合医院,尝试吃些中药吧,西药把我折腾的元气都没有了,医生说延髓肌型治疗起来就比较缓慢,起效慢,论坛里不知有哪位朋友也是延髓肌型,用的什么方面治疗,恢复效果如何..
我目前是斯的明3片/天,强的松一天十片,一天6片,还有硫唑嘌呤1片/天每次半粒服用.还有辅助氯化钾,辅酶Q10 和百令胶囊(中成药)

我是黑龙江人.26岁电话138366621609..还在康复中.金枫.我

我活得蛮好

徐超平

原同济医院重症肌无力专科744号患者

一）突如其来

八九年初突然发现有轻微复视，吞咽不畅，语音不清现象，开始当感冒，咽炎等常见小毛病就医。至使病状加重，到同年四月十九日经同济医院耳鼻喉科专家指点就诊该院神经内科，当天即被确诊为“重症肌无力”症，随之主要在该院神经内科杨明山教授徐金芝教授主治的重症肌无力专科治疗，主要服用小明小强等激素类药物，并无好转，发展到当年八月出现吞咽困难，不能讲话，呼吸困难危象，于当月九日住院进行大剂量激素方法抢救治疗，一个月左右缓解出院，期间从有关报刊上得知自己是患上了医学上称之为查不出原因而且全世界也没找出有效治疗办法的第二癌症时，我真是万念俱灰不甘认命的欲望和亲戚朋友的帮助使我仍然不懈地寻医找药，心想西医不行找中医，随即就诊过多位权威教授，能记得清的有武汉第四医院中医科主任黄少华医生，武汉第十一医院中医科主任冯发翔医生，高光岩诊所高光岩医生，武汉名老中医专家门诊的刘医生，徐医生，还联系过广东中国的中医泰斗邓铁涛医生并服用其处方的药物，均无明显效果，期间还感染上了肺结核，可以说基本失去生活能力，生活在疾病的摧残，就医的奔波和吃不尽的药物之中，痛不欲生，一年左右仅挂号费不完全统计就花了八百元左右。

二）柳暗花明

不幸中的万幸，通过不懈努力，我遇上了生命的救星，原武汉宝寿堂大药房的传人，一位继承发扬祖传医术并立志宏扬国粹中医学的毛翔医生，经他第一次诊断处方，第二次诊断处方后，毛医生断然精心组方，熬制出药膏对我进行全面治疗，很快就有了明显效果，三个月我开始减服西药，大约一年后停用所有西药，恢复到与正常人相差无几，肺部疾病也完全好了，

三）面临绝境

可节外生枝也应证了不见棺材不落泪这句老话，因为还没有彻底信服毛医生的医术梦想还有更好的治疗效果，也抵当不住某些广告的诱惑和所谓专家教授的名气，我鬼使神差地停用了毛医生的药，另求他法，其中就医于一位湖北中医学院胡子头发全白了的李姓老医生，还求过神拜过佛，炼过气功，可事与愿违，这些致命的做法几乎断送了我的生命，我老病重犯，且一发不可收拾，病情急剧恶化，九三年八月再次出现危象，二十二日晚急诊于同济医院，我清楚的记得当晚在观察室里不到十二小时注射了四支新斯的明，在我实在坚持不了要求再次注射时医生很严肃地对我说，你已严重超过规定使用的剂量了。求生的本能让我咬牙坚持，熬到天亮，岁随即再次住院抢救治疗，同期还被确诊患有运动神经元疾病。九月八日在没有明显好转情况下医院以肺结核会传染其他病人为由赶我出了院，住院期间主治医生多次拉走来照顾我的家人，背着我谈话，虽然内容我没听见，但明白人都心知肚明，我命肚明，我命休也。回家后事实如此，等死，（至今语言能力不能恢复经毛医生诊断就是因为这次弯路受病害摧残程度太甚所致）。

四）劫后余生

这时的我已拖到山穷水尽油尽灯灭的时候了，回家不久就卧床不能动，随之嘴巴根本张不开，吞不进任何东西，呼吸极为困难，完全靠输液维持生命。天无绝人之路，风雨过后是彩虹，这时的我想到了毛医生，我使尽全身但极其微弱的力气，用笔写出了要求家人去求毛医生的愿望，正是这个愿望挽救了我的生命。当我再次服用毛医生的药膏后奇迹出现了，三天后我能坐起来，随之可以食用流质食物，一周左右能下地走几步，我清楚的记得大约半个月左右我自己上卫生间洗了个热水澡，尽管还没力气洗的很干净，但这是我半年多来想做而做不到的事啊，坚持服用毛医生熬制的药膏和随之加服毛医生处方的粉状中药二年，基本又恢复到了与正常人相同的生活，记得我因要办理残疾证再次去同济医院找杨教授出证明时他说了一句“你还活着在，真没想到”，我开朗地回答到“我活的还蛮好呢，而且什么药也不用吃”。

五）活力再现

最近几年认识的朋友根本不相信我是曾经一支脚踏进鬼门关的人，都说你都能打的死老虎，哪得过什么要命的病呢，这些人十之有九看不出我已是年满四十四的人了，活力再现的我在二00六年湖北省第七届残疾人运动会上奋力拼搏，勇获男子聋哑人组乒乓球比赛团体，双打两项冠军。

至此我彻底地佩服了毛医生，为了表达我的感激，信服之意，我送毛翔医生八个字

神手妙方回春疾友

曾经的

重症肌无力

肺结核

运动神经元疾病

患者：徐超平

420104196406110813

电话：13554515111

曾经的重症肌无力、肺结肺、运动神经元疾病患者徐超平先生，很佩服你的神奇康复和二00六年湖北省第七届残疾人运动会上奋力拼搏，勇获男子聋哑人组乒乓球比赛团体，双打两项冠军的超人力量。难道你除了这3种病以外还是一位聋哑人，那样更令人难以置信了！

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~徐超平你是哪里人？毛医生的药真的这么管用吗？要是真的那就太好了！！！！！！！！！！！

楼上的我已经在我的帖子里说的很清楚了，我现在再明确的回答你，

我是武汉市人，

好多朋友不相信发生在我身上的是事实，我也没办法，

不过你想想我把我的身份证号码，联系方式都清楚真实的表明了，有多少朋友这样做了呢

姐姐好,我儿子是3月份得的病,眼肌型,现在正接受中西医医院蒋方建医生的治疗,每天一颗小明加中药治疗,已经一个多月了,或许是我心急,感觉效果不明显,人家说久病成医,你肯定有很多的经验,我想直接联系你,能告诉我你的联系方式吗?

我找乌商,不知怎样能联系到她?

眼肌型,24年病史,其间偶尔看过,但从没好过,虽然一得病就确诊为MG,但也没啥好开心的,上学与生活中人们幼稚及无知的眼光嘲笑让我更看重,呵呵;不过中国古语很好,走自己的路让别人说去吧,不知道合不合适用在这,反正意思是咱有病咱接受,咱面对,不过自己坚持什么还是坚持做什么,这只不过是意志考验的一个方面(呵呵,个人想法).说说我现在的状况吧:

1,双眼睑下垂,眼球固定居中,视力较差

2.双眼略突出,眼睛易流泪,申明不是我爱哭,是没有办法.郁闷呀(不知道是不是因MG,还是有其它病)

3,全身好像没有问题,虽然干体力活后是很想睡觉,但像论坛里说的完全没有力的情况,我到是没有碰到

如有类似状况的朋友加Q:752018075,一起说说MG的"优点"啥的,祝大家开心

楼上朋友，我们病情很相似，你的痛苦我也同样经历过，可以交个朋友吗，多多交流