[建议]做一个我们群的电子相册如何？

得这个病的人还真不少哦！！以前我以为就我自己运气不好呢！！谁叫命运选折了咱们这群可怜的人呢！！嘿嘿！！新手报道多多关照！！我也是眼肌型的 3岁的时候贪玩碰坏的我还去过那个什么以领医院结果听了他的话修了学！！在那住了一个多月的院吃了好多药好苦哦一天吃药都吃饱了不过效果不明显最后买了两个月的药回家吃没了还是没效果！！今天有幸看到这个论坛希望各位多多关照哦1！！我也想过一下正常人的生活期待ING。。。

各位大哥大姐!你们的照片好象没什么症状啊!很好啊! 请问一下你们在哪治疗的啊! 麻烦你们贴上来好吗? 小弟也是一位MG眼肌型患者已经有21年了到现在还没有好! 希望有好疗法的大哥大姐回复一下也可以加我QQ:328709941 谢谢!

大家好我来自江西，今年33岁，性格内向，喜欢静，我是今年中秋节第二天得了这个病，第二天一起床右眼睛睁开就有点难，开始我以为是晚上用冰黄瓜做坏了面模（第一次用冰黄瓜做面模），使脸部精神受伤了，过了两三天眼睛越来越睁不开了就去医院看，医生问我有没有经常接触电脑（我的工作是行政助理员一天下来几乎都是在电脑上工作），当时医生给我开了眼药水，滴了几天一点也没有效果反尔越来越睁不开，十月三号实在坚持不住了再次到医院看，医生当时诊断为眼角模，又开始回家滴眼药水，第二天开始吃东西就嚼不动了很费劲，后来就连穿衣服拉拉链都有点困难了，七号再次到医院找专家看诊断为这个病，现有每天吃溴吡斯的明片和补中益气丸，目前感觉像正常人一样。

拍了胸片正常，可是心里面特烦，不知道这到底是啥病，这几天一直在看这方面的知识，越看心里越烦越怕，怕自己以后真的会躺在床上怕会传染给小孩子，重症肌无力有一定的遗传易感性，我得了这个病到现在没有告诉任何一个人，我认为没必要让大家一起烦，我现在最害怕最担心的就是千万不要遗传给我儿子即使让我少活几十年也没关系，只要他健健康康就好！

本人笑对人生，男，45岁，家住内蒙古通辽市，职业：铁路

我于2002年得病，当时症状是右眼硷下垂，复视，四肢无力不太明显，先后在北京宣武医院，协和医院看病。在宣武医院做的脑核磁、眼核磁，一切正常。只是肌电图有递减。服用小明后效果也不明显，看到脑核磁、眼核磁一切正常后，竟然神奇般的好了。眼硷也不下垂了，复视也好了，混身也有力气了，当时小明也没吃几片就不吃了，只到2006年6月份，以前的症状又出现了，我当时没在意，以为上次是自然好的，这次肯定也能好，也没到医院就诊，并且还稀里糊涂的看了巫医。病情一天一天的加重，11月份到了沈阳重症肌无力研究所（沈阳市金江医院）找王祥春院长治疗，病情有所好转，也能上班了。现在每天服小明两片，小强两片，并坚持服蜂王浆和蜂胶，感觉就是手指头无力，眼硷不下垂了。咳，什么时候才能康复啊？真着急啊。如果有什么好的治疗方法，请互相交流一下。在此向所有关心我的朋友和哥们表示深深的敬意！我的联系电话是：13604758936

原来是要传照片的啊。QQ592225174 无声黑白还要去网上在传过来啊。下次研究下

我不会传照片啊终于会啦！呵呵

［此帖子已被刘牛在 2007-12-31 9:47:12 编辑过］

小名：兔子性别：女年龄：20 地区：福建福州

这个病兔子已经患5年有余了，一直都靠小明维持着。虽然小明能维持着兔子最基本的生活，但是兔子有时还是会觉得很累。近期发现病情恶化咯，开始说话不清、舌头发麻、难以咽食、四肢依旧无力、眼皮依旧往下掉...

兔子是学习跳舞出生的，与舞蹈有着深厚的感情，在少年宫从幼儿园一直跳到初二...都米啥事发生，终于...一天，异样的事情发生捏...跑楼梯时，自己会突然跌倒，偶晕！米在意~又继续往前跑（这样跑步突然跌倒的事件不止一次）~~~到了初三，大家也知道初三嘛，学习抓得是非常紧嘀~每天都扛着十来斤的书学校家里来回的跑。发现...异样的事情越来越多捏：一天比一天觉得书咋越来越重咯捏，每天带的是同样的重量呀，偶就纳闷捏；发现自己的笑容逐渐变僵，哭笑不得的脸孔时常出现在兔子脸上；走路两腿发软（一次，在上学的路上，一向走路带拖的兔子，米看到前方有个小台阶正等着兔子，偶拖呀拖，只听，“卟”的一声，兔子“大”字扑倒在地丢脸呀~~无一人伸出援助之手，这是什么世道呀，兔子努力的爬起，继续拖着去学校）再后来，病情逐渐显示出来，全身无力，讲话吱吱呜呜，自己听咯都烦。家人带兔子看咯好多医生，但都米查出是什么病，竟开些补钙的药（腿无力以为缺钙），也有开中药，但吃咯，适得其反，吃了还是老样子，兔子都崩溃喽，每天瘫痪在床，一整个假期就这样过去捏。终于开学捏，连挂了几次瓶，报名那天还是坚持的去了学校。多不容易呀。每天都由妈妈接送，终于...事情还是发生捏，炎热的夏天，妈妈依旧把兔子送去学校，到咯学校，到了爬楼梯的时候捏，“我要一步一步往上爬...”就当兔子准备爬第四层时，兔子的腿腿突然无力，一时米来得及抓住栏杆，兔子就这样...就这样...摔下去捏...脑袋狠狠的砸在咯地面上，当场肿咯一个貌似荷包蛋蛋黄大小的包，脑袋刹时空白...昏昏欲睡的兔子迷迷糊糊嘀就被一大帮人送到咯医院，才得知偶的病和神经有关。（从此，兔子一看到楼梯就好比老鼠看到猫一样，那叫一个...怕啊）之后兔子在家休养咯一段时间又重反校园捏，在老师那得知，附属第一医院神经科不错，于是乎兔子便得知咯小明...之后....兔子一直服用着...有点劲了，可以开口说话捏，眼睛睁得像龙眼一样大捏，呵呵...就这样高中三年马马虎虎嘀过去捏...到了大学...看着好多社团兔子都可以参加的，可就是兔子这病...好伤心呀...什么都不能参加...期间兔子也有和兔妈妈到第四神经医院看过，做咯肌电图，发现是阳性。医生说，得这病是么有原因的，这病不好治（但兔子始终抱着“一定会治好的”的心态）...兔子一直撑到咯现在，但是兔子现在感到好无助...真的好无助呀，家里米有足够的钱给兔子治疗，兔子很想去治疗，真的很想很想...可是每天看着爸爸妈妈忙碌的样子，不想添加他们的负担了...兔子该怎么办呀...得这个病真的太难受了，不仅身体上难受，心灵上也给偶绵带来了极大的伤害...Who can safe me?兔子希望能得到大家的帮助，让兔子早日脱离苦海...

［此帖子已被 ┍◇乖兎芓ジ在 2008-1-9 18:17:41 编辑过］

［此帖子已被 ┍◇乖兎芓ジ在 2008-1-9 18:19:23 编辑过］

我小梁：河北省，任丘市人。

性别：女

病史三年

年龄：19周岁

爱好：睡觉,上网,吃美食.......................

始终相信人定胜天,我就是天,没有什么能难倒我

我使05年年底发的病,当时还在学校背书,可是突然说不了话了,一向擅长说话的我突然无声了,当时也没在意,因为是初三离中考还有半年所以那时侯想的只有学习,为了考上重点高中就是病了也要放假再说,接下来几天然后右眼下垂,吞咽困难,四肢没什么事,实在不行了给妈妈打的电话,去了医院,开始去了好多科,都没问题,还做了两天针灸,也没用,后来北京海总的神经内科的主任来我们这做检查,我妈妈就带我去挂了号,结果由于症状相似被误诊为格林淋巴力综合症,后来用了一个月免疫球蛋白,结果不见好,又到胸外科做了加强CT,06年正月初八住院,正月十三做了切除手术,正月十四在重症监护室,正月十五团圆节和爸爸妈妈在病房过的,妹妹在家了,一辈子都难忘啊..............

术后吃小明维持,最初不错可是好景不长,半年后我重新走进教室,可是由于学习劳累,复发了,然后找到了河北以领医院由陈爷爷主治

现吃小明和中药,身体基本稳定,不过最近由于感冒身体有些疲劳,有复发的迹象................

希望像我们这样得人可以早点好起来,正常生活....

那你现在的病好咯吗？

我回顾了我这么二十几年来的生活状态，我的确太累了，自己的身体确实太虚了

大家好

狂洗脸的猫女会计
我是03年开始的，那时候我还在上大学，那天早上起床发现说话不清楚了，我也没注意，只是问2床的姐姐是不是也觉得我说话不清楚，她也说是，吐字含含糊糊的，当天我没注意我吃饭是不是吃不进去，后来才觉得我咽不下去了。因为是住校，不能回家我也就想没什么大病可能是嗓子发炎了，就没在意，等这星期回家再说，回家后我跟我父母说了，他们也跟我一样也以为是闹嗓子，就给我买了一大堆的消炎药。还带我去医院打了点滴，没起作用。在家呆了2天就去学校了，发现开始严重，不仅吃饭咽不下去，没过多久连喝水都开始呛。那就已经是我的病5个月了，得病前我本来就瘦僵僵够100斤，5个月后的我已经只剩90斤了，（我身高168CM),已经瘦的不成样子了，我妈就带我去看了个老中医，给我开了好多中药，吃了1个多月，没有一点好转，就住院了。在那破医院就开了点对神经有营养的点滴给我打，还做了穿刺。做了穿刺后12个小时平躺还要补充水分，我喝水都呛更别说平躺着喝水了，就没怎么喝，起来脑袋就疼。躺下就不疼。那天正好赶上星期5，做完穿刺平躺12个小时以后，医生已经下班了。第二天是星期六，医生修大礼拜。我就痛苦的躺了两天，星期一医院带我去北大医院会诊。才知道我是重症肌无力。回到这个医院，给我做了肌电图，因为这个医院没有这样的病例我是头一个，就成了实验品，那些针扎在我身体的个个地方，开始看我肌肉的反应。从1赫兹一直到我受不了了为止，才换地方。这样不用药的对我进行了一个多小时的电击后我身上的衣服全都被汗打湿了。给我注射了一针新斯地明，又开始电击。这次反应很大。没做几下就决定给我用休比斯地明，当时是一天吃2片半。早上半片，中午和晚上个1片。在这医院住了一个月，我就出院回家了。出院当天的晚上，医生把我爸我妈叫到了医院，给他看了一本很厚的书上面有好多不能治愈因为这个病死亡的例子，还劝我爸我妈别给我做手术，不好对我，就这样吃修比一直养着，如果发现我呼吸困难，出现危象的时候就送过来切气管上呼吸机。当时在家的我发现我呼吸开始困难，坐在沙发上想呼吸一口气都费劲，从那时起我就开始绝望，不想再去医院。我妈并没放弃，带着我去北大医院看，做化验，现在想想我都不知道我是用怎么样一个心情去支撑那么烂的身体去东奔西跑的求医。可能是我还不想就这么死把。记得那时每天吃不了几口饭，一碗饭要吃3~4个小时，还要用水往下冲着才能进去。就这样又坚持了半个月，我实在撑不下去了。当时我妈还不是十分了解我这病，以为我早上就是不愿意起床想睡懒觉呢，其实我的状况是我躺下连抬头都抬不起来，那还有什么力气起床啊，又说话不清楚，就懒得去解释什么。从那以后我就开始拒绝去医院了。想能过一天是一天。还不如高兴点过活着的日子。从那时起我就开始过着糜烂的生活。对自己不负责任的生活。抽烟，酗酒，听死亡。。。烫烟花。。就是所有能麻痹神经的我都做。我的病情也在日益的严重。虽然还是像往常每星期回家一趟。可我很少说起我的病的情况。也说不清楚。一天我妈给我学校打了个电话，让我去北京医院，许大夫保证了肯定能治好我的病，当时因为得这病心情一直不好，但还总抱着那一丝的希望，就答应了。这个时候的我，已经是9个月了，体重已经锐减到82斤，已经不能自理了，洗脸，梳头，上完厕所提裤子，手指已经不听使唤了，没有力气了，庆幸的是我腿还没有出现无力的症状。还能颠颠的跑去医院。呵呵。因为许大夫的号不好挂，我妈就从医院外面的台阶上坐了一宿给我挂上了这个号，第二天我到了北京医院许大夫看了看我的病情，说肯定能治好。我当时真不敢相信，没有一个大夫会说“肯定”这个词。就这样我住进了这家医院，开始给我做好多检察，当时给我诊断的是胸腺瘤，至少有10个医生都是这样认为，我旁边那屋有个男孩就是瘤，这次来是反复了，做化疗放疗来了，给我定了方案后是先掉1疗程的人血白蛋白，（因为我体质太虚了，怕我上了手术台下不来）然后马上给我动手术切胸腺。切完胸腺的当天就因为受风在监护室里感冒了。刚有点好转，病情又一次恶化。当天晚上发烧40度，还吐。我说是着凉了，那些护士非得说我是因为手术弄得，一个劲的给我按吗啡。结果按完了头还是疼得要死，可能是烧迷糊了就睡着了。我醒来的时候那护士给我物理降温，往我头上放冰袋，我当时就跟那护士嚷起来了，让他给我去热止疼片，肯定能好，他说不行，我说我这难受得要死，她就给我跟值班大夫说了，给我拿了半片去热止疼片，第二天就好了。可是肌无力没有改善，一个星期拆线以后，就开始给我冲激素，当时我老是感觉这次一定能好，心情就特别的好，开始往嘴里填大量的东西，基本只要能送进嘴的，肯定过不了夜。当时的体重是一天长1斤，我记得别的床的主治医生一看见我就笑。我一照镜子才知道我都成月饼了。那脸圆的，比圆规画出来的还圆，两个星期后我就出院了，当时的体重是126斤。回家后有吃了一段药，大概半年的时间就自行停药了。一直到现在我都没有反复，已经5年啦~~~！！！！

我的故事讲完了，在此我要感谢我的妈妈，感谢我的老公，感谢许大夫，感谢殷剑大夫，和在医院帮助过我的人，也希望正在和病魔搏斗的患者，相信自己可以战胜病魔好起来。

我是一名被“重症肌无力”折磨了二十几年的男性患者。可悲的是直到今天我才知道自己得的是“重症肌无力”。令我高兴的是我知道了自己的真正病因，让我困惑的是我今天也了解到该病治愈很难，而且费用很昂贵。以下是我的患病史：
1981年出生在偏远的农村，一岁半时发高烧至42度，后引发后背生疮，流脓。在县医院久治不愈，高烧不止。后经老中医治疗，高烧退去，脓也止住了，现仍留一个小疤痕。后来出现左右眼睑交替下垂。1985年左右在河南郑州医院眼科求医，开的药中有新斯的明的成分，吃一段时间后，两眼都出现眼睑下垂的现象，后来就没吃了。后又跑了郑州的几家医院看的都是眼科，但从来没人提到是重症肌无力，（可能那时候还没这个概念吧）。1990到2000年在南阳看过几次眼科。针对眼病的针灸做过了，中药，西药都吃过了，医生都提到过是“眼肌坏死，眼球固定不动，眼睑下垂得动手术”之类的话，仍然没人提到：“重症肌无力，去神经内科检查”，所以我们一直也就在眼科求医，没去神经内科做过检查。1998年某日，我突然完全丧失嗅觉功能，酒、醋等气味完全闻不到了，一直持续了一个星期，我准备第二天就去医院就诊，没想到嗅觉功能又恢复了，（但没以前那么灵敏了）后来也没去看过。2002年某日左手突然丧失握力功能，第二天又好了，同时也出现过看东西重影，（我知道不是近视，可能就是医学上说的复视吧）后经将近一个月的时间自己又好了，没去看过病。2003年开始，右手握力渐渐失去，2006年左手也开始丧失握力，后来发展到两只胳膊及双手都没力气。2008年11月28日（也就是今天）去郑州求医，被确诊为重症肌无力。打了一真新斯的明，半小时后，感觉双手及胳膊都有劲了，眼睁得也很大，和常人瞪眼的样子似的。不过情况就只能维持一个小时左右。后医生给开了新斯的明等几样治疗重症肌无力的药，我今天刚开始服用。
我目前的病症：

1.双眼睑下垂，
2.眼球固定不动，
3.咀嚼肌刚开始出现障碍，
4.也刚开始出现说话时间稍微长了出现障碍，
5.面肌一侧不灵活，
6.双臂及双手开始出现无力症状，
3~6病症的情况时重时轻

很高兴今天发现了组织，看到了许多病友,我想我们的明天一定会很美好^^^

h-stone：河北省邯郸市人

性别：男

,年龄：1984年出生,

身高：172,

体重：173

爱好：想事情

工作：马上毕业

婚姻状况：未

性格：有时候开心时象个小孩子,不高兴时很深沉的抽烟...

始终坚信的是什么：一切都会好起来的

对未来的生活有什么要求：健康、快乐、有个幸福的家庭

05年4月份在大学里无明显诱因出现右侧面部呆滞，右侧咀嚼无力，吞咽困难，喝水呛，有时会从鼻孔流出。大约一周后出现复视，但不持续；说话时间长了会声音变小、低沉，吐字不清楚，睡觉时打鼾。休息后有明显改善。刚开始出现以上症状时我去校医院看病说是慢性咽炎、牙周炎和角膜炎，于是吃药，一个月后病情加重，和家人联系后去当地大医院耳鼻喉科检查后让去神经内科检查，做脑核磁MRI检查未见异常，胸部CT检查为胸腺瘤。托关系入住北京301医院（中国人民解放军总医院）胸外科，于05年6月16日行纵劈胸骨，胸腺瘤切除、胸腺切除及前纵膈脂肪组织清楚术，手术后效果非常好。病理结果：胸腺瘤，B1型，肿瘤大小约为6*5*5CM。

出院后一直担心的是胸腺瘤，根本没在意MG直到07年9月中旬复发才知道这病的厉害......呵呵,复发前有很长一段时间休息不好,曾三天三夜没怎么睡觉!复发后自己买小明吃,一天三次(8小时一片),症状没有改变反而加重,到十一长假结束时脖子也受影响了.后去北京301复查,那会还以为是胸腺瘤复发了呢!嘿嘿...复查后为MG入住神经内科,在刚开始的两周呢病情加重,咀嚼吞咽困难、吐字不清楚、四肢无力、脖子无力、面部表情麻木、呼吸急促困难、睡觉时不能平卧。最严重时滴水不能进，药都是用胃管打进去的！用激素冲击法治疗，加重六天后逐渐好转，于07年11月19号出院，在家养病至今，总体感觉精神不错，腿有好转，胳膊无明显好转但不耽误我开车出去玩，嘿嘿...现吃小强一天四片，小明四片，硫唑嘌呤片2片，一个月输丙球一次。

［此帖子已被 h-stone 在 2008-3-7 12:10:56 编辑过］

<IMG class=photo alt="标题:旋转 17：17：11k44 a6n16p40133 内容: 上传日期:2007-04-18" src="http://images13.51.com/16/a/ee/4f/jiangyuan77961/130_111_f5ce544db17bf1e3s.jpg" onload="if (this.width>130) this.width=130;if (this.height > 130) this.height=130;"><IMG class=photo alt="标题:旋转 17：17：11k44 a6n17p87436 内容: 上传日期:2007-04-18" src="http://images13.51.com/2/b/ee/4f/jiangyuan77961/130_111_f2c608727c914d92s.jpg" onload="if (this.width>130) this.width=130;if (this.height > 130) this.height=130;">冰雪 1987 湖南我是一岁的时候不小心摔了一交，不巧受伤的是眼睛，后来就慢慢的没力气了，当时也去过湘雅医院，那时他们说我太小了。要我等到11岁在去。就这样又等了10年，在去，他们说没治了。我的心死了，直到去年我舅的一个朋友的小孩得了这种病，在广州治好了，这样我又报着希望去试有下。吃了也快一年了，时好时坏的，我也不知道怎么办可好。我是左眼，全身情况都很好，