呵呵. 各位.

不好意思.作为版主.俺来晚了.不见怪吧.承蒙各位抬爱./小生有幸做了一回版主.不胜荣幸.感激不尽.并将尽心尽力做好本职工作.呵呵.各位不会觉悟得太麻了吧.好了.详细的本人晚上将会更多的贴出来.尽请留意.

浙江人绍兴，04年10月得病，11月底确诊，眼肌型的。12月到上海华山医院看病，服用小明，强的松，见效很快。同时在上海中西医结合医院看中医。服药已有4月余。强的松已开始减下来。病情稳定。06年3月基本激素减完。基本康复。08年因感冒又反弹了，现在不断用中药维持，情况还可以，但要讲康复就恐怕很难了，现在附上一方供参考，（黄芪80，当归12，白术12，黄精30，党参30，陈皮6，扁豆15，米仁30，山药15，炙甘草6，升麻6，柴胡6，仙灵脾30，防风9克 ）凡是对中药治疗有兴趣的朋友可以在此交流  

你们好， 有机会加我qq 631274320一起交流,

［此帖子已被 cxg 在 2006-3-14 16:29:38 编辑过］

［此帖子已被 cxg 在 2009-4-4 17:31:51 编辑过］

［此帖子已被 cxg 在 2009-6-12 12:21:33 编辑过］

［此帖子已被 cxg 在 2010-6-26 16:56:04 编辑过］

大家好。俺的来啦

   俺24岁。湖南长沙人。呵呵男性。恩还有什么呢。还有就是至今未婚。呵呵

    好啦。现在说正经的。

      我犯此病已有十几年了。什么型的都过。最开始是状况是在我六岁那年吧。不知道是什么原因。我的眼睛我是说左眼开始往下掉。睁不开。那时的医学不像这样的发达。所以刚开始是以为眼睛有毛病。所以一直往眼科看。看了几年吧。那些笨医生根本就没看出什么东东来。所以从某种程度上来说担误了病情的及时发现及治疗。好烦的。等查出是重症肌无力时已是几年以后了。我想可能是三年了吧。于是后来就开始用中医治。就是所谓的针灸治疗吧。但也没什么多大效果。不过还是可以看出点好来。所以一直是用这个。未从服用过其它药。当然我是指没服过西药。中药还是喝过不少。喝得我都想吐了。后来就坚决不喝了。没什么用。然而不幸的事在不久发生了。一天我一小伙伴家玩。玩得好高兴。两个人玩了一下午。其间我有感到头有点晕吧。但没放在心上。以为是玩累了。所以就接着玩。到了晚上吧。我准备回家了。那天感觉真不舒服。走到楼梯时。突然一下子不受控制的到摔了下去了。自已也爬不起来。就在那一瞬间感觉到浑身无力。后来就不用说了。和大家一样。一直到现在。一直以来我都是靠小明来控制病情。并坚决不服用其它药服。因为太多的药物对身体是有害的。且会在体内产生抗体以至于到后来会导至药物不管用。所以我从不服用。只吃小明。激素也是我反对的。也是医生不赞成的。所以也没有用。虽然其实病情有几次严重和复发。当然因为吃坚持吃小明。所以我付的代价也是很大的。也许你们不一定会肯付。但我挺过来了。所以不我后悔。/就是靠小明。没做手术。当然我也照过片子。医生说不用做。不明显。所以就没做，。并尽量让自已多吃饭。多吃小菜好让自已的身体有足够的营养。并尽量让自已少感冒。所以到现在经过这么多年的努力。我的病可以有了很大的好转。现在我每天只吃两次小明。一次一粒。这只是为了稳定病情。现在我和正常人差不多了。已经有近十年的样子没有进过医院了。只是眼睛有点明显。但并不会影响我。能正常工作就是我所希望的。好了。就写到这了。

   下回有续。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

［此帖子已被 冷侠 在 2005-3-18 12:31:52 编辑过］

［此帖子已被 冷侠 在 2005-8-3 20:09:56 编辑过］

［此帖子已被 冷侠 在 2005-8-3 20:19:41 编辑过］

∮風≈.42岁,湖北省十堰市,工人

01年9月7好,感觉眼睛怕光,,眼睑轻微下垂,在当地医院检查,以角膜炎治疗.无效,三月余,眼睛确实无法睁开,12月13号到地区医院检查,确诊为MG,后CT检查发现胸腺瘤伴增生,由于对这个病不了解,医生说切出了就好了,心里非常高兴.02年1月7号到武汉协和医院做切出手术,其间以发展到全身,复视,吞咽,呼吸,咀嚼.哎,自己的手摸不到自己的耳朵,悲哀,1月20号上了手术台,术后反应特别大,在ICU观察,只能浅呼吸,危象的表现,第三天晚上,我终于窒息了,在那一瞬间的想法是,玩完了,当我醒来后,我不敢相信自己还活着,只是嘴里多了根管子,.一周病情得到了改善.转入普通病房,伤口愈合后,出院回家过年,当时口服强的松20毫克,小明三片,回家的感觉真好,这下应该没有问题了.谁知,年没过完,手又抬不起来了,慢慢的各种症状就出现了,3月7号又去了武汉协和,因为情况严重,教授用了80毫克强的松,小明7片,20天后症状得到改善,就开始减小明,减完后,4月17号出院回家,按照教授的减药方案,强的松每周减1/2[可能减太快了].02年世界杯正火热的时候,我的病复发了,没办法,再次去了武汉协和,一切全部重来一次.住院50多天回家,减强的松,每周1/3[还是快了]10月病情再次反复.听说以岭可以治疗这个病,在10月16号住进了以岭医院,由于情况严重`医生劝说做血浆置换``手术时我再次窒息``在没有任何设备的情况下``不知是我的命大还是医生的技术好``我有重新见到了阳光``血浆置换没做成`丙种冲击吧``同时口服重肌灵1 . 3.   4.  5`点滴地米10毫克`20天后症状改善``坚持住院治疗`2个多月``出院时`口服重肌灵1 . 3.   4.  5`强力松`30毫克``小明4片``在没有减任何药的情况下``于大年初10我的病情再一次复发了``这次确实不愿意在跑了`就住进了当地太和医院`看了医生的治疗方案不感苟同```只有自己给自己下药``按以前的服药方法服药`住院2月余`病情得到控制出院`这次减药不敢再快了`50毫克后没2月减一片``30毫克后每2月减半片``2年后的今天我口服22.5毫克强力松`当然补钙的一直在用没有停`还有注意保护胃``每天的牛奶不断`这就是我的病况简史`` 

         照片就不用了`靓哥靓M门看了养眼`我的就算了```

      　我是天边,80年出生在广东河源的一个小村中．

　　85年夏秋天眼睑开始下垂，刚开始只是说眼睑下垂，神经麻痹，长大后可以做眼睑手术．于是只吃了半年镇　上一老中医的中药．读书时那种被人取笑的滋味现在还能体会，真是不好受／89年读小学，可能是因为眼睑下垂和学习环境　差，小学五年级就戴上了800的近视眼镜．

　　95年刚上初中，全身重症肌无力病发．当时全身没力，走路摔跤，咽不下饭水；手举不起来；说话不清楚，反正本来很正常的一切就变的不正常了．休学一年．95年下半年每天打一支新斯的明针水，分两次打，中午和晚上打．说来真的神奇，在打了半支新斯的明针水半个小时后，一切恢复有力，那我就拼命地东西，以填饱肚子，一个小时后又没力了．那半年的时间真的很难过很难过，看到邻居的小孩都开开心心蹦蹦跳跳的去读书，而自已却像个废人一样地呆在家中盼望着一天两次的新斯的明来维持那仅存的生命．有勇气活下去，是要感谢我那致亲致爱的家人，他们给了我第一次生命，也没放弃我这次的机会．

　　96年春天，一位从上海回老家寻亲的医生把我救了，他给我开了溴吡斯的明片和中药．一天三次，一次一粒小明，让我离开了针水，奇迹般的，吃了他开的天个月中药，我整个人好了很多很多，不但可以自理生活中的一切，还可以到处走走了．那时真的好高兴，原本以为自已不可能回到过去那样了，但现在却可以了，全家人都很开心．服了半年的中药，96年9月我回到了校园．医生说不能过度地劳累，包括不可以上体育课和劳动课，连学习也不能那么长时间，但我已很开了了，因为我又可以做我喜欢的事了．

　　就这样，我在中药和小明的陪伴下过了三年的初中生活，虽然没人健康人的那样多姿多彩，但我已经很开心了，毕竟这一年我已经走了过来了，我想我以后活的会更好的．初中毕业后，家里因给我治病债务重重了，于是我放弃了读高中或大学的机会，可能我的选择是错误的，但我不能因为自已，累了全家啊／

　　99年9月份，我带着可服半年的小明来深圳打工，开始了人生中的又一旅程．

　　这些年过的不好也不差，在02年10月份我开始服用肌痿康3号，就不再服用小明了．而且效果也还可以，最明显的是面部的肌肉好了很多，从出来打工到现在也不服中药了．感觉真的很好．

　　我坚信：只要努力，我们会好的．

　　大家有时间可以和我短信聊天好吗？我想能多认识和我一样病的病友，因为只有我们有这样的病才能了理彼此的心情．我的电话是：13652374795．

　　　现在我还不会上传相片，谁来教下我好吗？

　　　　

同是天涯沦落人啊！

莫愁前路无知己，天下谁人不识君！

 在别的地方看到了好看的图片可以这样贴：

step1：                                

step2:                                     

自己做的图片可以用这个方式贴：

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-5-27 20:44:09 编辑过］

这么多朋友跟帖啦，开心ing~~~~~~~~~~谢谢大家，继续哦

CXG，欢迎你，新来的朋友！多介绍下你自己好吗？很想多了解你一些

大家好，我也是新来的，我女儿才两岁就被诊断为眼肌型重症肌无力，她是因为一次感冒就引起了，我很困惑，发现有这么多的朋友好高兴，希望多听听你的病历，好为我女儿做好打算。

大家都把自己的情况这样写上来，就都会有更多的了解和认识了

 

 

替左岸贴的：

左岸已回暖

性别：女孩

年龄：23

身高：158

体重：47

爱好：多了去了

性格：好啊

希望我们成为朋友，希望大家都好起来，希望我们能自信的走在路上，。

希望我们可以拥有这个年龄应该拥有的一切

爱吧，拥有爱吧，寻找爱吧，爱会给我们力量的

 

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-5-27 20:45:00 编辑过］

经历和大家差不多, 81年生的, 沈阳人, 和烟头一样也是铁西区的........

我是2001年3月份到的法国, 当时的专业是声乐也就是美声, 5月份的时候眼睛出现复视, 左眼下垂, 找了老师陪我看急诊, 法国的效率很慢的, 在我在急诊室里等了慢长的3个小时之后, 医生建议我去看耳鼻喉科, 当时很不理解, 所以第二天, 我去看了眼科, 很不凑巧, 当时学习太累了, 所以眼睛也有点问题, 拿了眼药, 回家, 用了一个星期, 我居然好了........

一直到6月初, 身体开始有些奇怪, 胳膊抬不起来了, 吃东西咬不到了, 说话听不懂了, 脖子力不起来了, 腿脚也没力气了, 连笑起来也变丑了. 觉得有点不对, 我就第二次去看了急诊, 我当时以为是脑子里有什么问题, 经过5个小时的折腾, 我被留院了, 当时还不知道是什么问题. 第二天, 有7个医生走进了我的病房, 那个时候我就觉得有点不对了, 给我做了好多的检查, 最后是用打针的方式测出来的, 打完针之后我觉得我很好, 当时我还以为我没事了呢, 没想到20分钟之后又和以前一样了,有点失望.......

接下来被推去做了CT, 说我有胸腺肿瘤, 一定要切除, 长那么大了, 还是第一次做手术, 那天也就是住院的第二天, 我给家里打了个电话, 第一句话说, 妈你别着急, 先听我说完, 我住院了, 他们说我得了重症肌无力, 要给我做手术, 那个时候我妈给我买好了20岁的生日礼物, 正准备寄过来, 听我这么一说, 刚开始好像也没觉得什么,后来我才知道, 我父母买了关于这个病的书, 一个晚上就看完了, 还去了各大医院问.......

手术是7月19日做的, 刚过完了生日, 醒来的时候只记得身上插满了管子, 还有就是身上多条疤, 我那个时候就以为没事了, 医生开始给我吃mestinon, 刚出院的时候还是不错的, 只是我一个月内晕倒了4次,不知道是什么原因, 后来打了4天的点滴, 可能和大家说的什么松是一样的吧. 直到后来我朋友才告诉我, 她老公(法国人)问了医生, 说我即使动了手术也不一定会好, 那个时候还不明白......

后来9月到了巴黎, 去我的学校报到, 我发现我唱歌只能坚持5分钟, 后来越来越差了, 摔倒了自己爬不起来, 走路也要别人扶, 梳洗简直是不可能的事...... 11月份又进医院了, 这回加了强的松20mg, 5片mestinon, 重要的一点禁盐,少糖, 当然缺的什么都用药补了.......12月份退学了,医生说我不可能继续这个专业了, 我被迫放弃我学了15年的音乐.......2002年5月我考进了巴黎的公立大学, 专业, 国际贸易........

2002年3月份吧, 医生给我换了一种mestinon加强型的, 大概是小的3倍, 一天4片,还有强的松.

我曾经强的松减到只有1mg, 但只维持了一个月, 之后又升回到20, 总之就是减不下来, 我状况最好的时候是6mg的强的松, 加3片加强型, 那个时候可以跑, 可以滑冰........

现在, 15mg的强的松, 2片半的加强型, 还得加2片小的, 状态不理想, 又有点走不动的趋势.......药费加诊费一个月大概是400欧元, 还好法国是给报销的, 因为有保险嘛.........

好啦, 目前也就是这样了, 说的有点我的点, 好像不光是病情哦, 凑合看吧  

 

［此帖子已被 cappuccino 在 2005-3-30 5:37:34 编辑过］

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-5-27 20:45:51 编辑过］

cappuccino,你好！你来的时候我们老不在，这个就叫时差吧？你患病是不幸的，你患在法国又是幸运的。对了，你的名字我们可不会念，为了交流的方便，我给你简化成cpu，大家看成吗？

呵呵呵～～～cpu～～～挺帅的！！

【那个单词汉语一般都音译成“卡扑趣（谐音，英文那个发音中文里没有字能代替）喏”】