重症肌无力病友之家有缘相逢 → [建议]做一个我们群的电子相册如何?

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雷洋
 


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气功疗法怎么样????????????

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为爱活着
 


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余晓方,女,77年2月24日生人。03年得病,当时有天早上去跑步回来就发现上不了楼梯,没注意,后来走路的时候就摔倒了,之后就是手都抬不起来。去看了很多医生都不知道是咋的了,04年7月感冒了症状加重去医院打点滴,好几天都没有好,一生就给我加了地米,却起不了床,后来转院到济南齐鲁,说我有肺积核就住院治疗,入院三天就好了,后吃了一年的药,一直没犯。05年9月眼睛怕光流泪去看医生说是砂眼,救治了2月不见好。11月发现怀孕了就没有管它了,怀孕3月的时候眼皮交替下垂,用中药热符就好了。只是还有重影。06年7月开刀产下女儿,20天后出现吞咽困难,说话不清,去检查才说是重症肌无力 ,12月抢救,07年3约有住院抢救。现在生活基本 自理。昨天刚去上海看了李医生,现吃吃他的中药看看再说。手机13336274098 ,我现在在山东,可我是云南人哦QQ791161648

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开心就好
 


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我也来说说,江西人,女,27岁,04年中发病,刚开始眼睛复视,以为是用电脑过多原因,没理会,6月出现脸部表情不对,就医误诊为"面瘫",7月出现说话不清,喝水呛,吃饭困难,手脚无力,后到大医院诊断为MG,每天4粒小明,后来不见好转还加重,起床都起不了,穿衣服也穿不了,05年4月找到省中医院肖莹医生,吃中药直今,(有时也吃刘小斌开的药,因为她有时停诊),现小明1粒,比以前好多了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-08-21 20:20:16  IP:已记录
救我爸
 


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大家好,与你们不同,生病的是我父亲,他不会使用网络,我是他的代言人。他2000年开始发病,右眼眼睛歪斜,没管就好了,01年3月又发病,就提前退休了,59岁,他的职业是中医。他十分抗拒吃小明,只是自己开中药治疗盗汗,好后,自己用黄芪、灵芝、泡水,用微波炉打一下,半年后,眼睛居然见好。(期间注意上火问题),04年又的糖尿病,一直是打仗一样,可是07.8月,一下子

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liubingbing
 


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我 辽宁铁领的 今年19  我是94年有一次感冒发高烧之后就发现右眼皮有点下垂 当时也没有在意 以为只是有病没睡好的原因 后来越来越严重看东西都很难了 才到沈阳医大去检查 当时花了多少钱就忘了 因为太小 但是没有检查出来是怎么回事 后来经过别人介绍找到了一位姓刘的大夫他第一次看到我就给我确诊为重肌 之后 他又给我开了一副中药但不告诉我药方 我吃了大概三个月吧  效果非常好 可以说已经正常了  就这样好了两年 之后又副发了 而且还严重了不少 本想在去找刘大夫但很不幸运他出了车祸 于是我只好又再去检查 大夫给我开了嗅比斯的明我吃了效果还可以  但是听别人说总吃不好对身体会有伤害于是我就强忍着停了两年的药   但是今年春天的时候感觉我的病更严重了 所以有开始服用嗅。。。但是 效果明显不好了 我好苦恼啊 现在服用还有不少副作用 我都难受死了 现在正在寻找更好的治疗方法 请大家多多建议啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-10 21:17:37  IP:已记录
uu20020202
 


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活着来上传张今天的相片

大家看下

活着越来越像那么回事了

[此帖子已被 uu20020202 在 2007-9-15 19:16:32 编辑过]

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lzx51988
 


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原来我以为这个世界就我最倒霉,得了这个怪病呢,为此我都快失去对生活的信心.原来也有那么多的不幸人.

lzx51988:   女,   1982年出生,     因为MG变成无业游名,    QQ120554388

95年的时候,学校春游回来,第二天莫名其妙的右眼睁不开了,当时以为眼睛出了什么毛病,到处看,中的西的吃了好多,针灸,打针,吃了不少苦,说是面神经瘫痪,有说近视的,连迷信都信了好几回.搞不懂,不过后来还是好了,过了两年有犯了,这次两眼全挣不开了,复视,去苏州看了老中医也不知道啥病,后来去了江阴人民医院眼科,被诊断是MG,经过打针吃药,两年之后完全好了,06年三月份的时候感觉全身一点力气都没有,以为是没休息好,过了两个月还是那样,就去上海长海医院神经内科看了,这次是做了全面的检查,血液正常,肌电图也正常,就是胸腺增生,经过20天的放射治疗,感觉好多了,回去就象个正常人一样,药也不吃了,过了四个月有变回原样了.07年1月我去了上海中西医结合医院,那里看这种病的人好多,我想,这次应该找对地方了.一直到现在还在吃中药,真不知道要吃到什么时候,感觉也没什么效果.也没有别的办法.只能坚持下去了.

真希望快点能研究出治我们这个病的药,要不然活的真的好痛苦,一天到晚呆在家里,上不了班,真是心有余而力不足啊.真的好羡慕那些健康的人啊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-20 13:19:46  IP:已记录
linqiujian


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        新人来报个道~~广州人,1983年出生的。

       初次发病应该是初一初二那段时间吧,眼脸下垂,复视,眼球不灵活,开始也以为是眼睛的毛病,在这上面也花了很长时间,同时做一些针灸喝中药,也到中山大学附属一院开了一些药吃,是一些绿色状的药水,当时也还不明确到底是什么病,后来吃了一段时间后也不知道什么时候痊愈了。还记得当时我妈经常带我去找巫医治病,说是中风什么的,求医过程对我妈也可是心酸。

        维持了六年左右的时间吧,后来04年大二暑假期间,眼皮突然又掉下来,也是复视,眼球不能外展等。去了广州武警医院,眼科医院,还是把它当成眼病治,后来做了一个很复杂的眼睛检查以后医生建议我们到神经内科,这才回到了中山医神经内科,打了斯的明小试,发现能起作用,医生让做了胸腺CT,结果是胸腺增生,开了小明每天3粒,小强隔天1粒。把药都开了半年的带回学校了,不知又过了多长时间,眼皮逐渐恢复正常。期间听医生的我这病要持续吃药8年或以上,我中间也一直没停过,到07年今年五一期间,由于自己的不注意吃了辛辣油榨的东西导致淋巴结发炎,眼皮突然的有掉下来了。再回到中山医找方燕南教授,再做了一次CT,还是增生,她坚持还是维持原来的药量疗法,到今天我眼睛还是一边眼皮睁不开。如果还在学校我可能会慢慢等它自己好起来,但是如今我已经出来工作了,工作的性质注定我要面对很多的客户,不能注视别人让我没有信心跟他们接触,能避免的我都不去参加了。这让我很苦恼。还不知道要等多长时间才能好起来。

        跟坛里很多朋友比起来,感觉自己病情还是轻一点,开始只以为世界就我一个这么倒霉的,偶然发现了这个网页,原来还有很多跟自己一样的病友,在这里我了解到了更多这个病的知识,要谢谢你们,把自己宝贵的经历都跟大家分享了。大家一定要加油,祈求上天保佑我们能早日康复吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-21 10:56:05  IP:已记录
beyend
 


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我今年2月份开始什么药都没吃咯 最近经常感觉呼吸困难胸口闷的慌,过两天要去广州我想去你们提的那个医院试试,有人可以告诉我去中医院怎么走嘛?我的电话是13997389184 谢谢~~~~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-30 13:56:45  IP:已记录
独孤伊人
 


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独孤忆人,江西人,78年出生。                   

 

我是三岁得病,眼肌型。我吃过很多药,十三岁复发,一直到现在没有好过,两眼很小。我的联系电话;13738832335。有好的医疗信息别忘记通知我哟。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-05 21:04:27  IP:已记录
ln123


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我的女儿李妞    2004年3月21日 生    2006年8月中旬确诊眼肌型    9月在河南省人民住院  10天丙球加欣维  期间每天3次口服小明半片加小强一片  好转 之后病情反复 4次 今年9月小强停药10天病情开始恶化  现在吃刘小斌中药加西药不到一周  

[此帖子已被 ln123 在 2007-10-18 21:20:04 编辑过]

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水晶心


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<DIV>大家好,我是患病姐妹中的姐姐,1982年11月生,妹妹1994年2月生,下面是我和妹妹的发病经过。               </DIV><DIV> </DIV><DIV>在我胎儿时期(5个多月),母亲接种狂犬疫苗(母亲在医院工作,所在科室收治一名狂犬病病人),我出生时是顺产,脐带绕颈3周。从小抵抗力差,经常感冒,走路不稳,经常摔倒。</DIV><DIV> </DIV><DIV>1989年3月患甲肝,昏迷27天,康复后感觉双腿无力,上楼梯抬右腿无力,走路呈鸭步状,并伴有足内翻,,到母亲工作的医院检查,医生怀疑股骨头坏死,建议拍片观察,拍片观察无进展。在北京积水潭医院排除股骨头坏死,省立医院吴均英教授.齐鲁医院刘美世(音同)教授均诊断:肌病?,在齐鲁医院做肌电图,报告:肌源性损害,李大年教授,李丽,梨明,做肌活检报告:进行性肌营养不良。这时出现尿失禁(偶尔),以后几年按进行性肌营养不良治疗,均不见效,无力继续加重。</DIV><DIV> </DIV><DIV>1994年我无力加重至步行不足五米,尿失禁严重,蹲起不能,手.胳膊握举无力,心慌(一分钟120次),生活不能自理。2月妹妹出生(之前父母在省立医院做过染色体检查,都健康),因母亲患有子宫肌瘤,妹妹是剖腹产出生。</DIV><DIV> </DIV><DIV>1999年10月妹妹被狗咬伤,接种狂犬疫苗(郭玉璞教授曾怀疑是狂犬疫苗中的某种因子,导致我姐妹俩基因突变,从尔引起无力,我除有一个姑姑患有甲低,所有亲人都健康),2个月后出现足外翻,到母亲所在医院做肌酶普检查,肌酶普高。2000年在齐鲁医院做肌电图,报告:肌源性损害。这期间我无力症状略有改善,可以步行20米,可以自己梳头。</DIV><DIV> </DIV><DIV>2000年3月我姐妹俩,到北京协和郭玉璞教授处就诊,做T3.T4.肌酶普,胸腺CT.乙酰胆碱抗体受体均正常,我肌电图报告:肌源性损害,肌活检报告:横纹肌组织未见特殊性病理改变,肌电图重频电刺激报告:(右)1.肌神经低频刺激时可见波幅递减,2.SFEMG示颤抖增宽,纤维密度增高。妹妹肌活检报告:肌源性改变,妹妹没做重频电刺激,其他检查结果和我一样。一次就诊时,母亲无意间说:杨绪无力严重时,就打半支新斯的明。郭教授听后,根据经验判断是重症肌无力(没做新斯的明试验),开溴比斯的明口服,建议到青岛找丛志强教授治疗。</DIV><DIV> </DIV><DIV>2000年7月我姐妹俩,到青岛丛志强教授处就诊,我姐妹俩都做新斯的明试验,均为阳性,我做重频电刺激报告:刺激右股神经,纪录于右股四头肌,分别给予3H2.5H2的重频电刺激,波幅递减依次为19%.37%。重频衰减试验(+),(做肌电图时因波幅不明显,工作人员叫丛教授过去察看,丛教授看后说:她已经在北京确诊了,应该是重症肌无力)开始激素治疗,强力松从一日3片加至一日18片,到后来静滴地塞米松(一周加量一次),我无力症状明显加重,妹妹出现尿失禁,溴比斯的明加量,8月开始一周一次静滴环磷酰胺,期间地塞米松没停,环磷酰胺静滴到27次时,我无力加重至步行不足5米,尿失禁严重,蹲起不能,举颈不能,手.胳膊握举无力,胸闷,说话声音小,喝水易呛,生活不能自理。丛教授开处方叫我换血,抽200ml,输300ml,同时口服硫唑嘌呤,一周后我的血象降为0(这时是2001年3月,一周前我的血象为5000)!住母亲工作的医院ICU抢救10天,当天出现肌无力危象!瘫痪在床。住院期间地塞米松没停。出院后自行突然停用激素!无力没加重,反尔恢复很快,2002年已经恢复至可以步行20米,可以自己梳头。</DIV><DIV> </DIV><DIV>2006年9月我拉肚子(2天)以后,出现肛门括约肌松弛。</DIV><DIV> </DIV><DIV>2006年10月8日我在母亲医院做肌酶普.T3.T4检查,结果正常。</DIV><DIV> </DIV><DIV>现在我姐妹俩仍口服溴比斯的明,一人一天8片。服药后我可以步行1500米,一只手扶楼梯扶手能上三楼,蹲起时身边有支点能自行起来,尿失禁改善不明显。妹妹可以步行800米,两只手扶楼梯扶手能上二楼,蹲起不能,尿失禁无改善。我姐妹俩每当阴天.下雨.下雪无力会加重,冬天比夏天重,我们没有晨轻暮重现象,每天上午10点至下午15点感觉无力略有减轻。</DIV><DIV> </DIV><DIV>这些就是我和妹妹的发病详细经过以及现在的症状,希望对大家有所帮助,有问题联系我,手机:13853899481</DIV><SCRIPT></SCRIPT> <STYLE type=text/css>body,td,div {color:#000}a:link,a:hover,a:visited,a:active {text-decoration:underline;}.tcolor {font:normal 12px Verdana;}</STYLE><DIV id=pageEnd><FORM id=frmReturnRec name=frmReturnRec action=/cgi-bin/returnrec?sid=MzcxMjE5MzM0NjMxMjI5NDE1729361245,zh_CN method=post target=actionFrame></FORM>
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<DIV> </DIV></DIV>

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-14 14:55:52  IP:已记录
123456
 


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看了这么多的病例,好象都是用西药啊。我03年查出是肌无力全身型的,吃了半年的西药后就改吃中药了,情况也是好一阵,坏一阵的。对于现在的情况心里特没底,上个月又换了一个中医,这几天就不大好了,可能是疗效没出来吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-14 14:56:48  IP:已记录
小雪62371
 


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大家好!

我的朋友得了这个病,她现在心情很低落,我不知道该怎么去劝她,

我想问一下你们说的小明是什么?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-15 08:49:15  IP:已记录
渴望未来
 


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是的,莫名其妙

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