哈哈~大家好我是新来的，请大家多多照顾哈，在这里我应该算得上老病号拉，我是85年得的病，那个时候也只有眼睑下垂，去湖南医学院治疗才知道是这种病，后来医生说这样的病一时治不好的，所以我只有买了几瓶小明回家吃，后来几年也没在意，直到93春节的时候年不知道病突然发展到了全身型，这个时候我才急了，那个时候连在床上坐起来的力气也没有了，喝水也从鼻子里出来，吃小明基本上没用了，只有没天注射四支小明针剂才管用，那个时候医生也给我下了病危通知书，当时我就想反正是死，何不自己看医书给自己看病呢，后来就按书上说的开始服用小强，嘿！好家伙还真管用，差不多20天后我就慢慢好起来了，再后来我就坚持跑步到现在我可以挑担70斤的东西上7楼哈。

我１９７８年出生在广东惠州一个农村，６岁那年我的左眼长了一个疮．父母都在田里忙农活，没人理我．疮好了以后我的左眼皮就抬不起来了．当时也没引起父母的注意．之后我的眼睛也好过，但很反复．后来我上初中了眼睛就好了．一直到９９年．我发现左眼又下垂了．我就市医院检查，可当时就只查出甲亢来．可眼睛就这样时好时坏着，后来我也谈饿恋爱．本来要准备结婚的，没想到男友竟然有了新欢．我们就分手了．分手后我顶住很大压力，好强的我并没有向朋友诉说过自己的感受．不久我就发现自己说话不清，可不到几天又好了．２００２年春节，我又开始不能说话，又不能咬食物．人也瘦了一大圈．４月，我患了感冒，又不能吃东西，最后就因痰多．．．给抢求回来．之后我就一直在家．由于说话不出来，妈妈又不会照顾我，我真的很难过．真想死了算而且还动不动就抢求．我都给折摸得不成人样了．

０２年初７月我在广州华侨医院做碘１３１治疗甲亢．可甲亢还是没治好，反而眼球突出来．真是雪上加霜啊！０２年１２月我又到中山三院住院才查出我得了ＭＧ．也是吃小明和小强．医生说：一定要吃小强．我还得了甲亢突眼．哎．．．又一朵漂亮的花儿给病魔摧毁了．０３年１０月我开始吃刘小斌的中药．效果还是有的，但眼睛还是不是很舒服．医生说我是顽固眼肌型，眼睛可能终生也不会好了．哎．．．．能说什么呀．．．只能坚持过日子咯．　

有谁知道李庚和的联系方法~~请告诉我一声 `谢谢```

新来不久的也认识下大家,顺便也跟一贴说说自已;

秋秋恋秋   女35岁  江西南昌人  现居福建福州市   重症肌无力

2007年5月初感觉眼皮下沉,四肢,咀嚼无力,5月18日去医院做CT增强检查发现胸腺增生,后确证为重症肌无力于5月25日住院做手术,术后良好.但这几天有点反复变得晨重暮轻吞咽有些困难,医生说小美吃太少,现小美一天12毫克,小明一天三片.因病史短目前其他症状没有,就怕越来越肥.

有没有福州的病友?

大家可以联系沟通     .联系电话13215047644,    QQ61765436

哈哈......照片不会上传

我是厦门的朋友,05年确诊MG全身型,一确诊就开始激素治疗 ,阶梯疗法,阶梯上,阶梯下,到5MG强的松吃了半年的时候,越来越觉得不是很好.07年4月17号到上海中西医结合看中医 ,开始吃中药,5MG强的松继续维持,由于工作累,心情不好(有一年多了)加上没休息好,很多症状轮流出现,刚开始眼睛会复视,手脚做重体力活容易累,现在换成讲话越来越不清楚,吞咽有时也不好.准备8月份再去趟上海,小明一般情况下很少吃,只有在特殊场合,需要说多的话,或者唱歌的时候才吃,因为怕小明吃多了,产生抗药性,以后治疗效果不明显,所以一直坚持不吃,不知道这样做是不是正确的,得了这种病,真的很折磨人啊!

 

［此帖子已被 艳落萍莎 在 2007-6-27 21:09:37 编辑过］

［此帖子已被 艳落萍莎 在 2007-6-27 21:19:12 编辑过］

       我是菜鸟级,发照片,群,我都不会!和大家交流一下还马马乎乎够格!

       我03年非典时发烧,当时不敢只声吗,偷偷喝感冒药退烧也就好了.可一直胸闷,感觉呼吸不畅,做心电图T波有点改变,和了很多稳心颗粒,后来发展到胳膊抬不起来,没发梳头,脖子也抬不起来,蹲下起不来,才去看医生,耽搁半年了.大夫疑似多发性肌炎,指标不高,没确诊,可服用小强和免疫制剂管用嘛. 就一直这么治疗着. 今年感觉很不好,一月犯一次,喝水呛咳,吞咽困难,当地医院建议静注免疫球蛋白20G.连用5天.可我是那倒霉的50%,没管用.大夫没辙了要我们去北京,6月23号刚确诊是MG.

        我是山东潍坊的,74年出生,孩子7岁了.老大不小了,特喜欢风花雪月的故事,特羡慕不离不弃的爱情;因为生病我老公带着孩子和公公婆婆住在一起,不回家,4年了.好好的家也毁了.由此生出好多感慨,什么高矮胖瘦,天生丽致,有个健康的身体比什么都强!

 

我沧海蝴蝶：湖北省京山县人。性别：女,　年龄：37, 　身高：158, 　体重：90

爱好：看书

工作：会计核算

婚姻状况：婚

性格：外向开朗, 热心助人

始终坚信的是什么：只要努力,一切都会好的

对未来的生活有什么要求：健康

 　　 估计在06年10月发病，07年5月确诊，我自从94年生小孩后就经常感冒,体质一直很差。起初眼睛有感觉，总在看电脑时流泪,以为是电脑的显示屏有毛病所至,后来看眼科医生换了新电脑，眼睛好象没有问题了，后来左臂膀感觉总抬不起来，酸痛，再后来是右臂膀也抬不起来了，记得０６年１０月去给别人讲课因为赶时间一口气上了６楼，但不幸的是我一下瘫到地上了，很多人都来拉我，我休息３０分钟后就很快恢复了，也没有当回事继续工作，到０６年１１月我觉得浑身无力，到我们本地医院做颈椎核磁共振检查，医生看片后说是颈椎严重压迫神经所至，就听本地医生的话搞按摩，颈椎牵引，到０７年３月初我感觉自己吃饭无力，呼吸都很困难了．我意识到我的身体一定是出状况了，一个人去武汉协和看教授，教授看一个人来很吃惊问我＂你就一个人来？＂我意识到我也许是得了一种不好的病．在武汉检查了２天，结果是我根本就没有颈椎病是ＭＧ，我很惊讶本地医生的水平之低，病确诊后我一度心情很不佳，但考虑到孩子只有１２岁，我不能倒下，就在网上查资料，０７年４月底和老公一起去广州中医药大学附属医院找刘小斌看病开药，现在每天４粒小明，开始是３粒，一餐一大碗中药．家务活和工作我一样也没有停下来，好在我不做饭．现在觉得很累，中午一定得睡午觉的． 

看到这么多人得此病，真是不公平啊！而我的母亲也是这其中的一员，我的心情就更加沉重了。不过自从看到这个论坛后，我就有信心治好我母亲的MG！

我祝这里所有的MG病友们早日康复！

大家好我患病17年人生最美好的时光都被这病给耽误了不知道这种生活要什么时候结束今天看到好多病友说广州中医院的刘小斌不错我想去看看 呵呵真是不好意思没搞明白怎么上传照片

    心蓝: 

 

          你很幽默,特别是打靶的事,让人忍俊不住,你也很乐观,也许是军人的缘故!

［此帖子已被 穿心莲 在 2007-7-19 18:28:38 编辑过］

2005年6月体能测试的时候觉得腿软,7月去好多的医院检查,没查出来,在此期间觉得四肢无力,咀嚼无力,说话太多就会觉得气不够用,眼睑下垂,9月到四川华西医院确诊为MG,9月21做了胸腺切除手术,手术后感觉良好,小明每天3片,经常会有不适,但不会很严重,现在我正在考虑停药呢

欢欢,38岁

我是全身型的,99年生完小孩发病,开始一直当是月子病来医,直到去年才知道是MG,这六.七年摔过交流.过泪,这种痛苦和无奈只有病才能体会的到.看起来象好人做起事来啥也动不了.不过我现在好多了状况时爬山也没问题.病友们我们一起努力有一天我们会好起来的.

看了大家的相片都很漂亮,却得了这个倒霉的病,我们的明天是一个怎样的梦的呢? 

我的女儿贝贝，2004年2月7日出生，现在4岁，吉林省人。

2007年1月20日发现左眼皮下垂，1月29日去吉林省医大二院看眼科，眼科医生排除眼科疾病，建议去神经内科做新期的明试验，结果是阳性，接着又拍了个胸部的加强CT，结果是胸腺有点增大。确诊后，口服小明，一日三次，每次四分之一片。当地医生建议输丙球，2007年2月5日开始连续5天输丙球，每天5克，共输了25克，用后一点效果都没有。没几天右眼皮又下垂。在吉林省中医院又吃了二十多天的中药，也没见效，打算去北京就把中药停了。3月份去北京，找许贤豪教授住院治疗，在住院观察还没用药时，又出现起床费劲，走路费劲现象。许教授怀疑还有其他疾病，肌电图，肌电图反映递减、肌源性损伤。

3月末开始治疗，开始用大剂量激素冲击（甲强龙），输液：三天120mg，三天60 mg，三天40 mg；后改口服：三天20 mg，三天10 mg，三天5 mg，共用18天激素。接着服免疫抑制剂（环胞素A，商品名田可，河北省石家庄产），开始是一粒，三天加一粒，服足量是三粒，到2007年7月18日，三粒服满三个月，复查后，许教授说可以减量，减一粒，如果没有出现症状，每个可以减一粒，9月18日可以停环胞素。

这期间化验几次心肌酶，乳酸脱氢酶和羟丁酸脱氢酶一直是偏高。

9月18日去北京复查后，打算去上海看看中医。