重症肌无力病友之家有缘相逢 → [建议]做一个我们群的电子相册如何?

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惆怅客
 


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吴郎憔悴,在河北省石家庄市里流窜的都市老鼠。

96年本命年忘记系红腰带,所以流年不利,染上这个病。

后来医生说跟这个关系不大,最主要的还是因为女朋友过世悲伤过度的原因导致的。

唉,谁知道啥原因呢,反正是得了,还是最严重的那种,

多少次差点和女友再天堂相会,但都被她拒之门外,还是不让偶见她。

至今还挺想她滴,也许是人间感情不顺的原因吧。所以倒是对天堂有点向往了。

经过N次的生死徘徊,现在总算还算不错啦,就是说话不沾,还有点复视。

自从03年活过来以后,说话还有复视就一直没有缓过来。

现在也只能用文字来表达思想啦!!

在2000年做过胸腺切除。

就现介绍这么多,愿意和战友们共同战斗,打败该死的MG

偶的QQ18774224,加我时请注明MG战友,电话13613211406,只收短信,偶说不了话(不是聋哑人)。

 

www.wugeyuming.blog.sohu.com

先到这吧!!谢谢各位·······常联系~~~

[此帖子已被 惆怅客 在 2007-3-25 12:10:05 编辑过]

[此帖子已被 惆怅客 在 2007-4-15 22:29:30 编辑过]

[此帖子已被 惆怅客 在 2007-7-19 11:34:53 编辑过]

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暖暖


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怎么没有眼肌型的朋友啊

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我06年被301医院确诊眼肌形但今年当地医院断定决不是眼肌类,反正现在没症状爱怎么着就怎么着,别拿自己当病人

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博力


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我99年得病,是全身型的。也曾四处求医,后用北京黄坤强的中草药调理得还不错(没有用西药),除了苦瓜脸的面部表情外,其他都还可以,四肢肌力也还行,曾连续两年清明节随家人从早到晚翻山越岭去扫墓。可好景不长,在05年下半年的一次人流手术后,病情越来越严重,再遭遇一次发高烧,一次牙疼,一次腹泻后,现在是平地走路都得小心谨慎,上下坡、上下台阶就更惨,特别是在月经前后10天左右,刷牙、梳头、穿衣都成问题,后不得不服用西药,但有时甚至于早上起来时(没服西药前)连摸脸都困难。现在每天用小明90mg,但也只是勉强维持一般的日常生活,再用黄坤强的中药也已不见效了。

近期内打算去广州打刘小斌看看。

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独孤伊人
 


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独孤伊人,江西人。1978年出生

我是眼肌型的,我是三岁开始得这个病的,那时我好过的,到十二岁复发,一直到现在还没好,我去过很多医院多没用。我现在一直用小明维持着。这几天因为和女朋友分手就没用药了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-02 22:54:18  IP:已记录
独孤伊人
 


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大家好!我是新朋友。我是眼肌型的,现在还是这样。

江西人,78年出生。QQ459588182。希望能成为大家的好朋友。

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eftlym


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我采用穴位按摩推拿的效果比较好 QQ576731334    电话13320816053

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陈静
 


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我是新来的,QQ531849083

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陈静
 


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去北京医院找许贤豪专家,你女儿会好的!

 

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陈静
 


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我是眼肌型的,大家互相交流吧,我的手机是15931485464,小灵通0315-3305803

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孤独伊人你要坚持用药 不要悲观失望,只有身体好了才能去追求美好的明天

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-06 22:28:42  IP:已记录
肌无力·你吓死我了
 


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孙军  杭州人氏  2007年3月3日开始  眼皮下垂  在上海李庚和医生处治疗,目前  病情在发展中,中药和西要都没有明显的疗效.

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2007-5-11 5:35:45 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-10 22:51:10  IP:已记录
海的女儿
 


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海的女儿,女,刚从口校毕业。

我是一名基督教徒,从得病到现在已有四五年了吧,由于家里比较穷也没法承担这么大的医疗费用。也治过就是服用溴吡斯的明没有别的办法。现在刚从学校毕业也没有去实习,由于没法整天做重活。就没去,等病好了再去实习,可能就行些,很高兴认识你们在这里能交到同病的人。希望大哥哥大姐姐有什么好方法告我。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-11 13:58:28  IP:已记录
紫君
 


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我也是三岁的时候,左眼眼睑下垂,97年做过提起眼睑的手术,也从那时候开始副新溴的明,直到现在,没有明显的改变,我想六月份去治疗,可是现在很不是很明确去哪一个医院更好,希望各位朋友能给我提供建议!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-13 16:39:55  IP:已记录
yalon


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大家好,进入这个大家庭已有一段时间,所以在这我也谈谈小儿延安的情况,也希望大家给点意见.同时也补充一些近况。

 小儿今年10岁,4月初不知怎的眼睛忽然一大一小,眼睛不痛不痒,两天后便去看医生,当时打了一支新斯的明,为阳性,医生说这是重症肌无力.随后又去广州做了全面检查,确诊为眼肌型.症状表现为:先一眼,眼脸遮1/3,后两个都会,复视.

        4月底又去了次广州,带回刘小斌教授开的一个月的中药,同时每天吃小明3次,每次半片.眼睛转动有好转,但眼帘下垂改善不大,以前双眼皮,现在已难找,除非他刻意把眼睛睁的大大的,

        本月25日下午又去了一次广州,26日下午找刘小斌教授复诊,并说明小儿下巴有点无力.稍硬的东西咬不动等情况,他说眼睛有好转,其他情况吃药起码要两年,因为只吃小明和中药。他说小孩能不激素尽量不要用,用了激素会影响小孩长高。

祝各位朋友早日康复

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-30 23:56:27  IP:已记录
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