我已经加入这个群了.可是好像没有人加我为群里的.请社区的区长尽快给我一个答复好吗

我也是一个不幸的病友.希望可以和他大家共同抵抗病磨

大家好,我是前天加到咱们这个大家庭的,很高兴认识大家啊,下面我就介绍下我的情况~~

我,百利甜,出生于1984年11月,属耗子的, 身高177CM,体重52KG.

地地道道的山东人, 现在是苏州大学 表演系的学生, 大四了, 呵呵~~性格以前相当开朗,现在一半一半吧~估计是得这病郁闷的,现在病龄:01年5月至今,将近6年了...

现在边翻病历边向大家报告:

最初是在01年的5月1号,出去郊游回来发现看东西是2个的,(那时妈妈还开玩笑说还好这个时候没有来找我还债的,要不一张看2张人家得开心死了呢,呵呵~)那时家人都没有当回事,以为中什么邪了,又找这个算又叫魂的,好一顿折腾,可是都没用,后来就去我们这的中医院看眼耳鼻喉科,也没有说出所以然,后来建议针灸,那时我正读高二,大约扎了1周,好了,开心的啊,本来我们全家就都大大咧咧的性格,也就没再深看.后来8月份的一天晚上上晚自习回家,泡面吃的时候做鬼脸,发现竟然鼓不起腮帮子来,跟妈妈说她以为在开玩笑,这样又拖了一周多,慢慢的,复视又出现了,而且发音不清楚,表情不自然,吃东西咽不下,左边的眼皮还往下掉,喝水也呛甚至觉得鼻子和嘴巴是通的.当时记的特清楚,正好学"木兰辞",那句唧唧复唧唧怎么都读不好,J,Q,X都混淆了读不出.这个时候家人才知道是真的有情况了.

   那时先去的济南的齐鲁医院又拍心电图又是磁共振的,CT什么的几乎都做的,一个神经科的老专家在让我说:屋/吴/五/雾/的发音,初步怀疑是肌无力,建议住院观察看看再做进一步治疗,但是当时觉得只是怀疑,就没有住,继续看~后来到了淄博的148医院,跟他们说济南的医生说怀疑是重症肌无力,他们说那好办,给你打针新斯的明就知道了,那药好疼啊,可是打了5分钟后,奇迹出现了,所有症状消失了,当时那个开心啊,可是仅仅半个小时后 就失效了,我就这么被确诊了.

 当时亲戚从电视上看到河北以岭医院的广告,我们就开车去了,还是建议住院,我还是不住,于是拿了1234剂N多,那时整天就是拿药当饭吃,同学看到我又喝那汤药就说,小雪又吃第2顿饭啦~~特无奈...后来竟然越来越重,甚至有时竟然蹲下就起不来了,要知道我高一时还参加省队参加过中长跑的训练呢,现在竟然这样了,当时那心情简直了,就快一家人抱起来哭了,可是哭是解决不了问题的.后来差点吃死,就把剩的几千块的药都扔了,简直是坑钱又害人啊!

  后来,爸的一朋友听说了我的情况,他在北京301,和那的权威专家沈教授是朋友,就和我去那看,又照了CT,说胸腺有点增生,说切掉好了,一个小手术,可是由于当时还不到18,又害怕,所以我坚持没有切,然后他就说:"这样吧,我给你写个人,你去那看,他是重肌这方面的权威."这样,我认识了青医附院的丛志强爷爷.

  后来去了,侧平举,抬头,抬腿,一项一项的测,从都不达标,到慢慢的都达到2分钟,历经了将近一年的时间~小强减到了2片/日,完全不用小明.完全和正常人一样了,丛爷爷说我的恢复很好,这样,再过半年就可以停药了.当是那个激动啊.激素减下来后,脸也恢复了以前的瓜子脸好看多了,可能天生的,我本来就 瘦,激素竟然没有对我造成肥胖,但是曾经一度表现在脸上.由于现在好多了,我又天生好动,喜欢在外面跑,在外学习舞蹈,跳操,都没有对我怎么样 ,这个时候我准备考大学,专业考试准备开始了,妈妈又听说我们这有个中医很厉害,就带我去找她,当时渴望快好,于是在她保证1周7副药喝完必好的美言下,我开始停了西药喝中药,在第5天时,可怕的事情来了,我重新复发,甚至很严重,到了快不能自理的情况~去了青岛,丛爷爷狠狠的教育了我们一顿,说不能随便自己停药,哪怕喝中药也不能,更何况没有跟他说下,当时看的出他很无奈很生气.我也为我的无知付出了代价,从那时起,就再也没有小强减到3片以下过,只要到了3片,必反,一感冒就反,重.很难过.

  由于大学的专业考试马上就开始了,我就开始了冲击疗法,每天静脉点滴地塞米松10MG还有氯化钾什么的,这样过了10几天,症状改善了,开始口服6片/天小强,1片/天小明.

  顺利考上大学后,病状一度减轻,3片小强不用小明,我又飘飘然了起来,开始不注意休息,有时和朋友出去泡吧,有时去外地面视,演出,彩排,大都是半夜睡觉7点起床,这样又开始了反复,加上本来我们形体训练就累,更加重了病情,于是又来到青医附院,又是冲击疗法,我这几年就在这种日子中度过.

一转眼将近6年了,脾气也随着时间的推移越来越坏,由于父母迁就,有时更加变本加厉,觉得他们都不了解自己的痛苦,一个学表演的,表情竟然不由自己掌握,甚至说话表达都不能如愿,简直生不如死.甚至变的爱哭了,动不动就自己掉眼泪,由于说话有时不舒服就很少交流,性格也没有以前好了,以前N自信的...

我现在也不知道自己到底是什么型的,是延髓型的吧应该.....

   妈妈是个中医,她懂刮痧,现在坚持只要我放假在家就给我每天刮痧,妈妈说要是哭能解决问题的话那么咱们顾人给他们钱咱们全家抱着一起哭,可是这样病不能好,所以我们要坚强.说这都是我自己糟践的,不配合医生积极治疗不注意休息,冰冻三尺非一日之寒,所以知道自己有这个病就要更加注意休息.

  最近我又感冒了,前几天情况很好的,可是这一感冒就又重了,吞咽困难,说话不清,表情不自如,甚至手脚都不是太灵光,最近几天准备去青岛再去看看,也许又要冲击疗法了,现在我的情况是小明1.5片/天,小强5片/天.

  我建议大家:定要早睡早起,注意休息,不要熬夜.就算没有力气吃饭也要努力,能吃一点是一点,适当走走,走路是人的第2心脏.要和医生配合好,医生是 标,自己才是本,命运还是把握在自己手里的,要是医生再好你不听,那也没用.还有就是小明,能减就减,毕竟是治标的,它吃多了也会有抗药性的,能吃半个就不要吃一个.我最重的时候也不过每天2个.

  现在放假了,妈妈在每天晚上都给我保健的刮痧,已经3天了,很舒服,她常说我经络不通.可能是常年吃药,体内积了好多毒素,出了好些痧呢,可丑了.妈妈说她好那么多病的病人了我的病她一定要试试.我现在还在试,要是有效果我第一时间上来告诉大家哈

  我们 一定会胜利的!病友们,加油!!!A-ZA A-ZA FIGHTING!!!!!

关于照片,我不知道怎么上传啊,呵呵,看到bluestory的写的那个怎么上传的,也没有找到增加附件,浏览,上传在哪,下回吧

佩服你的勇气,不过生孩子对孩子有影响吗?

看了这些帖子,心里很感动.大家虽然不幸被病魔纠缠,却能相互交流,相互鼓励,乐观的面对现实,和病魔斗争,这就是一种胜利.我妹妹也患这病,2000年在南京军区总医院检查出.主要症状是眼睑下垂,喝水呛水,生体易劳累.治疗后用小明和小强维持.几年中因为劳累及感冒等,复发过几次,症状一次比一次厉害,最重的一次出现睡不着,每天只能睡2--3个小时,人疲惫不堪.只好加大药的计量,还配合了中医治疗,终于稳定下来了.现在每天吃小强3片,但是容易睡不着,当睡不好时,就感到疲劳.由于我这儿没有她的病历,不能写详细,下次回家把病历拿来重新补充,照片等学会了传在传.非常希望能和大家交流.我的 QQ:305348006.多么希望有相关专家能在百忙之中抽出点时间来这儿看看,给这些无助的但仍然自强不惜的人一点指导和关怀,希望大家的团结能早日战胜病魔.

［此帖子已被 开心妮妮 在 2007-5-11 21:51:04 编辑过］

大家好.我是新人自我介绍一下.我是辽宁丹东今年40 女.05年得的病胸腺瘤手术一个月后病情加重多次出现肌无力危象 .多方求医都没太大效果,后来经过小强环孢素.普乐可复小明冲击恢复正常.四个月后有复发多次住院,06年10月又出现危象40天出院 ,至今睡觉不好一活动就心跳加快,手脚都好眼晴有点复视,.哎不知啥时能好也不知差哪.现在一天4片小强4片小明还有广州医院中药.期待和大家交流..

大家好，你们都在这呀，海蓝大哥我真的好佩服你，为重肌事业持之以恒，不知道你还记得我吗，我是邓中光医师的患者，江西南昌的病友，现在停药一年有半了，感觉还不错，没有反复的现象，但是有时还是会感冒，让人有些提心吊胆，总怕他反复，去年三月去医院复诊，邓医师说眼球还有些受限，开了三个月的胶囊，现在已经好了，由于开始工作，没有时间，也没有精力，工作的辛苦的，但又不能太累，所以慢慢学会劳逸结合，做相册当然最开心了，可能是因为我太久没有去群里的原因，所以我被退了出来，想知道现在还有群吗，望海蓝大哥加我！！！

大家好,我是前几天才发现这个大家庭的,看了你们的贴子以后,深深的被你们感动着,很佩服你们的勇气.现在我介绍一下我自己吧.小丽,女,81年农历二月二日生人,山东烟台,职业这中学计算机教师,我从发病到现在也只有一个月的时间,症状就是左眼睑下垂,起初以为是长期在电脑前,把眼睛累坏了,到眼科检查,没什么问题,医生说可能是眼神经的毛病,就打了七天的吊针,以初效果不错,但打完吊针的第二天,以为已经康复,便出去逛街,结果没逛完就坚持不住回家了,眼睑又开始下垂,晚上上网查询,自己怀疑是MG,第二天便到神经内科检查,医生说症状有点像,肌疲劳测试后,没有什么异样,后来注射了新斯的明,眼睛稍微有点大了(本来眼睑下垂就不是很严重),医生还是怀疑不敢确定,后来做了胸腺CT,结果报告密度增大,怀疑增生或肿瘤,以此为证据胸外专家和神经内专家给我下了结论为重症肌无力,说实话,当时我就哭了,我一向是个乐观主义者,虽然被电视剧中那些生离死别的爱情感动着,但从来都没有想过,我也许会成为现实当中的女主角.神经内专家说不是很典型,胸外专家说,现在没必要手术治疗,所以就给开了小明一天两片,回家维持,但是我知道这种药只是治标不治本.因为正好赶上春节,我总觉得一年的开始就吃药,真是不大吉利,所以就自己把药给停了,也没见我有什么异常的反应,昨天我去看了中医,希望中医能帮帮我,谁知中医把了脉之后,说我没毛病,看我的眼睛也没什么异常,所以下了定论,你可能是看电脑累的,给我开了些补胃和脾的中药回家吃.(我本来胃就不是很好,老中医还是通过把脉给查出来了).我现在真得是很徘徊,我非常愿意相信老中医的话,但是我也不能全信他的话,我觉得我即使就是重症肌无力,也是在最初期,我看了你们的贴子,和你们比起来我的症状的确很轻,我不想错过治疗的时期,但是我去的是烟台最好的医院,现在我不知道该可去何从了,到底应该相信谁?如果时间长了,会不会加重我的病情呢,所以希望看过的贴子人的朋友们,你们如果知道山东周围哪里有这方面的专家和医院,帮我介绍一下,不要让我错过最佳治疗的时机.

［此帖子已被 myisxl 在 2007-2-23 15:05:06 编辑过］

［此帖子已被 myisxl 在 2007-2-27 18:03:24 编辑过］

全身型

现在的病情：

基本稳定，小明每日至少6片，上肢和下肢力量稍差，说话和吃东西还行，但常有苦笑面容

感觉以前的介绍简单了一些，今天作个详细的介绍：

我  ： hankeshu 

吉林长春人   

性别：男       出生日期：1973.4.10       生肖 ：牛

    1973年的春天，我出生在吉林省德惠县的一个小村庄。当时家里比较困难，我是我家的第5个孩子，我母亲很喜欢女孩，但是她只有5个儿子。所以，我出生以后母亲一直把我当女孩对待，穿花衣服、扎小辫子、帮助母亲打扫房间、喂鸡喂猪。在我5岁的时候，一个噩耗降临在我家，我父亲因为肺癌离开了我们。当时我大哥只有17岁，家庭的重担就这样压在我母亲和哥哥的身上，母亲怕我们在别人家受到欺负，一直没有改嫁，直到今天。她现在仍然住在农村，快70了，身体很好，我每年春节必须回家和她一起过年，过一段时间必须回去看看，否则心理就像长草似的。

   10岁那年，我才和比我小的孩子一样开始上学，因为我要放羊，那是家里的生活费的一部分。我记得小的时候我特别老实，总是被别的孩子欺负，没办法，当姑娘养的--哈哈。学习还好，一直到初中都好，在班级和学校基本上是排在前面。 在上高中的时候，家里的条件好了一点，我能够上高中了。这时候，在高一的上半年，我学习还好，在下半年到高二的上半年，我染上了恶习，和一些社会流氓混在了一起，就知道打假，喝酒，学习成绩一落千丈。也是在这个时候，我的性格发生了很大的转变，小女孩的气质彻底烟消云散了，至少在表面上。高二的下半年，有一次回家，母亲的白发触动了我，我在骂自己，太不是人了，我一直是母亲的骄傲，我怎能如此。此后，我发奋了，在毕业时，我考上了长春电力学校--以超过本科线15芬的成绩。因为，电校好分配、学费少、就读时间短。也说回来，太好的学校也考不上，中间有一年没有学习。

   在长春电力学校时，有一个女孩子走进了我的生活，一个很简单的女孩子，生活真的很美、很绚烂。毕业了，残酷的现实让我们分开。电校的生活是我生命中最美的季节，可以打打篮球、可以写些风花雪月的诗、和女朋友一起散散步、抒发自己不切实际的理想。

   工作了，单位在长春，中专的学历让我不被重视，在工人中又很尴尬，难。但、我可以努力，在2004年，努力得到了回报。在2002年，我结婚了。在2005年初，我的儿子来到了世界，可爱的小家伙，是我生活的一部分。

   2006年4月，我开车的时候，路忽然变成两条，吓坏了。休息了一会，没有问题，继续上路。又过了一周，什么东西都是两个，眼睑开始下垂，以为眼睛出了问题，和大家一样的曲折，一样的迷惑。终于，有个眼科的医生让我去神经内科，开始各种检查，花掉了7000多元，没有问题，小明试验2次，没有弄明白，好像是重症肌无力。去北京，到了协和医院，简简单单的确诊了。激素冲击。小强隔日12片，小明3片。3日后，奇迹出现了，没有问题了，小强半个月减1片，小明半个月全部减掉。现在是小强隔日3.5片。减的很慢，一切听医生的，并且没有复发。中药吃了2个月的北京修成药业的中成药，效果未知。后来去沈阳办事，朋友介绍去了沈阳中医院，在张静生那里吃中药到现在。上网查资料，了解MG的知识，发现了根据地。太高兴了，可以交流一下，可以相互鼓励。

第一回帖照片，还是bluestroy教的。

 

 

 

     女,78年生,四岁开始病情发着,治疗过程已经不记得了,只记得12岁时在一家医院住了两个月,打针,吃药,回来后由于药物原应,胖的不行,后来一直停服,左眼眼睑下垂,影响美观,但本人比较乐观,从不在意,丑就丑吧,任命!

      27岁结婚,28岁怀孕,怀孕前去医院咨询有没有遗传可能,医生只回答我说,该结婚的时候结婚,该要宝宝的时候要宝宝,呵呵,我很听话哦,去年我就顺利产下一个健康可爱的小宝贝.幸福啊,有了宝宝还有什么好求的,但愿我的宝宝健康的成长!!!

 

 

总算把照片弄小了！