看了1天1夜快要用尽了我所有的力量,从头到尾看完了所有的帖,我这么一个大男人,我感动了,我从此不再孤独,因为有你们,我的朋友,病友,愿我们的理想能够实现,共同战胜MG.

日月星辰

我36岁,祖籍吉林,5年前移居新西兰,职业医生.

因为我的职业所以我想过生病,这对我并不意外,但是MG让我无言,3个月前我的身体是可以说最强壮的,2006.7.25我照常的工作,喝酒,晚上看球,还有给在中国住院的我的母亲打电话,哦,我有些头痛,太小的问题了,我喝了好多热汤,第2天早晨开车出来有点视线模糊,我以为看球太疲劳了,应该休息了,没有介意,第3天开车发转,我去了医院,哎说眼睛迷了,看了看没事回家观查,之后每天加重,检查..................

先是甲亢,又是MG,用了溴3粒每天,还在加重,改为7粒每天,还加重,又加了小强2粒每天,1周后,4粒每天,2周后,8粒每天就是现在进行中...................

大家所有的症状我都有................

每一天还在加重.............

是大家的精神让我看到了希望.........

真的很幸运认识大家,我的朋友们...........................

哈哈,我没顶住去医院抢救了,就在10月23日晚上外面好冷我还在和朋友聊了40分钟就瘫倒了没了呼吸>>>>>>>>>

住了医院打了3天的免疫百蛋百好了,溴还是8,小强12.

出院了,自己又加吃中药>>>>>>>>>

11月6日开始好转了,哈哈......................................现在好了.................................................

 

我的QQ20973599,还有电话:0064 211004568(太贵,可以给我QQ留言必复,就是慢点因为哪都不好用)

［此帖子已被 ykm 在 2006-11-8 18:45:56 编辑过］

女儿五岁，刚过完二岁的生日时发现MG，马上到江西省儿童医院治疗，拍了胸片，做了肌电图和斯的明试验，确诊后，没有很好的治疗方案，只是让吃斯的明和强的松，另外一天两支补中益气口服液。可是我们觉得小孩太小，强的松副作用太大，而且对今后的治疗不好，所以只让她吃斯的明和补中益气。再然后，我们在网上找了很多有关资料，发现针灸可能有帮助，就在中医院找了一位老中医给小孩做针灸，可是做了将尽三个月无效，医生不敢再做了，说小孩太小，不能再做针灸了。于是我们又在网上找到一家北京的医院——光华医院，然后邮购了二三次他们的肌痿康丸，不知道是药起了作用还是小孩子的复原能力起了作用，女儿看上去倒是一天比一天好起来了，于是我们慢慢的给她减药，可是就到上个月她回老家过暑假的时候，不知是什么原因，她的MG又严重了起来，于是我们又在网上到处找医生，找医院，结果一不小心找到了这里，也算是有缘吧，终于找到了“娘家”。在这里学到了很多有关MG的知识，也认识了一大堆跟MG奋战的人，虽然女儿的病还没好，但心里觉得不孤单了，希望大家最终都能找到好的治疗方案，治好MG。

另外，想在这里问一下，有没有和我女儿一样情形的？我想交流一下，共同战胜MG。

我是今年8月份患这个病的,在这之前从来就没有听说过这个病,8月11日做的手术,现在在吃溴吡斯的明片,手术到现在快3个月了效果说不上好也说不上坏,3个星期前我开始吃中药了.

手术前吞咽有些困难,说话有些困难,面部表情笑起来很难看.右眼下垂.

手术后右眼好了.左眼下垂,现在眼睛差不多都好了,只是视力还差一些.

最近发现我的双手没有力气了,最简单的洗脸也是个问题.

现在我不知道我是吃中药使我的双手没有力气了,还是我的病情加重了,但是我吞咽可是好多了.

我写的比较简单因为手没有力气也只能写这么多了,请原谅!

有了这个网站真好啊,大家可以互相的交流病情,有好的办法大家一起享用.

这是我的QQ号码:413444012  .加入者请著名MG 好吗?谢谢!

性别：男年龄：20岁 身高：1.71 体重：136

           我是四川人96年发病眼肌型,我患病那年9岁上小学三年级,去咯好多医院都检查不出来是什么病,后来在华西医院确诊.我吃过小明小强没的什么效果就没吃咯,中药汤剂也吃咯不少效果不大.不说咯,希望你们早日康复!

［此帖子已被 beyend 在 2007-5-30 5:35:25 编辑过］

红色琰兽

女

1984生人

北京人

古典音乐主修双簧管 研究生中将近结束

大概是05年初右眼开始感觉不好，感觉抬不起来，看不了阳光，以为是因为隐形眼镜引起的眼角膜炎。

其实早在02年底我出过一次车祸，算是有过一次重创，之后自己不注意眼角膜演变成病毒性眼角膜炎，这都是我后来引发MG的原因。

05年6月先是去了北京的空军总医院，那里的医生发现不像是角膜炎这么简单，就把我转到了神经内科，作了一系列检查后怀疑是眼肌无力，让我去北医三院确诊。我妈妈当时知道这个病，但是也属于不完全了解，北医三院挂号太难，三天都没有等上，所以我们还是去了北京同仁医院。

先是去了眼科然后被人直接转到了神经内科，当时一个实习医生看了后让我们星期四的早上挂号到景筠，景主任那里，然后顺理成章的星期四看上了病，做上了检查（提醒大家，作检查前一定要吃饭，我就没吃饭，差点死了！现实拉肚子，然后很大的反应，最后居然来月经了！），等胸透出结果的与此同时我的小学同学是医生，说胸腺是其中一个病因，最好是切除。我是学管乐的，用传统方法作手术，我等于就是不能再演奏了，因为管乐需要的就是胸前这些骨头肉什么的。我就有点不想继续进行了，而且知道有药物可以治疗就像不做手术了！等胸透片子出来怀疑里面有胸腺积瘤，当时我连死的心都有了！最绝望的还是我妈妈，哎！

等拿着胸透片子的时候，已经是05年7月底，那天我并没有去，我妈妈和景主任说了我的情况，景主任告诉我妈妈说，同仁医院的胸内科可以做这个手术，而且用的是微创，比传统的开胸要恢复快（因为我当时算的是就算左手数最多要25天就要能下床才行，因为我要再回我上学的国家继续深造），创面小。当时我给自己做了两天的思想斗争，绝对的思想斗争！星期一我就去了医院告诉景主任我决定做手术！

说到做手术比较有意思！我从告诉景主任要做手术后，紧接着就去了胸内找到了马主任，然后马上马主任就把我安排到了同仁医院的第二住院处，一个星期之后就做了手术！取出了我身体里巴掌大的胸腺瘤（而且在做手术前，景主任和马主任介于我是搞管乐专业的，还特意把刀口设定了一下，让我能快点好，真的石又感动了一大把！）。

说到在重症监护室，我可能身体好！不到24小时就被推出来了！之后的一个星期我就出院了！前后加起来半个月！出院后明显眼睛抬起来了，马上药量开始减少，景主任说我算是恢复快得了！

现在的状况是多次轻微复发，只要疲劳了我就右眼有点复视，而且很奇怪的是，我的右眼明显有了散光。其实主要是学业压力！而且我脾气也不是很好，而且我扁桃体肥大，容易感冒，而且学管乐的和呼吸道有关系。再加上现在很多药不能吃，我又对青霉素过敏，只能吃立复星作为消炎药，一般来月经和感冒的时候是最严重的！再加上手术还有对我的专业有些影响，所以容易加重病情！

现在我属于一个星期吃不上一两片小明，感到难受马上吃一片或者半片，自己在适量的运动，但是出国留学能跟上营养还是很难的！所以自己尽量保证耗能吃上水果，正常饮食起居！我本身抽烟，是再戒不掉，但是现在为了自己的身体还是少抽了！而且就已经算是戒了！

我的宗旨就是：只要努力了，意志一定要坚定！相信自己一定能好！我就是这么走过来的！可能和别的朋友相比我这不算什么，但是对每个人来说都是艰苦的！加油吧！

眼睛已经算是完全恢复了！

［此帖子已被 红色琰兽 在 2006-12-10 14:05:40 编辑过］

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-12-28 19:27:26 编辑过］

西边雨，女，77年生，博士在读

都快忘记自己病了将近十年了，发病的时候很突然，一点征兆都没有，就开始出现严重复视，查了一个月没查出问题，结果三百度近视变成了七百度，弄得我现在都没法复原了。当时正值高三，学习比较紧张，后来发现手指也没力气了，吞咽困难。最后发现得了这个毛病。当时医生说可能是全身性的，要用激素。但我妈不同意。开始服用小明。第一次不知道用量，吃多了，肚子疼得要死。后来又去读书。其中考试的时候，是一只手撑着眼皮，一只手答完的考卷。最后还是没坚持下去，三个月后，已经发展到呼吸困难。医生都要让准备后事了。

后来去了湖南益阳的一家小医院，医生姓徐，家族有这个病史。使用中西药结合，我进去的时候，已经全身瘫痪了，一个月后出院，已经基本能走路。恢复得还是相当快的。只是变成了胖妞。连续吃了两年中药，然后复读考大学。本科，硕士期间复发过几次，都是因为我将小明减量的速度过快了，然后打针，吃中药，又开始好转。这些年基本上已经恢复正常，仅仅小明不及时吃时，眼睛会有点问题。别人不知道的，看不出我有病。硕士期间，认识了我现在的老公，没嫌弃我长得胖敦敦的，他是个药师，对我的病比较了解。今年暑假结了婚，之前努力减肥，想当个漂亮的新娘子，总算小有成效，美了一把。

最近正为是否要小孩的事苦恼，无意中发现这个大家庭，一口气这里的介绍，心里热乎乎的。特别是看到那么多朋友成功地生了宝宝，着实高兴！

其实，我挺幸运的，生病后恢复得很好，所以看到那么多朋友，经过那么长时间的治疗，还是不理想，觉得应该是没有找到良医吧。

希望所有的朋友都摆脱MG的折磨。

不会贴pp，好像没看到粘贴附件啊？

我是杀手

河南的

现在是大学生！很小的时候患病了，眼肌无力；好多年没有犯病  了，长大了上了理想大学，学习也很不错啊，就是最近感觉是不是又犯病了，各位有没高见啊，发邮件给我啊 sunxiafang1213@sina.com  

看了那么多病友们的帖，不回复也太对不起大家了！

我是81年出生的，在一个很偏远的山村里，大概是3岁那一年，在外面玩，回家后发现眼睛睁不开了，小小的（以前的眼睛挺大的），奶奶还以为我撞邪了，求神拜佛的，但一点作用也没有！那时爸妈带我四处求医，得知是重症肌无力，那时的医术并不发达，医生说做胸腺切除可以治，但成功的机会只有10%，爸妈都不敢冒险。所以就没做了。后来，大概是七八岁的时候吧，有一个乡下的老医生，说用针刺眼睛可以治，妈妈就带着我去试。只有一种感觉，好痛好痛。做了几次，也不见有太大的好转，也就没有继续了。就这样一直没有去治过。上学是没有影响的，我的成绩一直是班上的前三名。虽然外表不怎么好看，但毕竟也没有影响我太多。就这样，大学毕业，工作了，觉得外貌很重要，就想把眼睛治好了，虽然这个病并没有影响到我的工作。但长大了，就会爱美。于是开始去医院，先是做胸腺CT，没事，肌电图呈阴性，甲功能六项检查，TGAB和TPOAB偏高，医生确症为重症肌无力。给我开了小明，一天三片加钾水，太难喝了，后来没喝。小明是继续吃的，吃了后是有效果，眼睛睁得很大，偶尔还可以动动，只是没有那么灵活。好吧，有效果，就继续吃。但又担心吃多了小明，会有副作用。就想着吃中药调理一下，就去了中医药大学第二附属医院看病，刘小斌教授。第一次去看他，他给了我希望，说吃两年的药就可以好得差不多了。于是心中充满了希望。就这样，中药加小明（一天三片），一直吃到现在，已经一年多了吧，情况也没什么大的变化。P.S.我是伴甲亢型的，还吃一此进甲亢的药。不知道会不会有人和我有相同的经历，现在如何了？很想知道，因为很想知道自己的未来是怎么样的。现在最担心的问题不是自己，而是以后是否可以有BB。我问了医生，医生说理论上会遗传，但实际上可能性不大，有了BB就生吧，如果想等彻底好了再生，可能就没得生了，因为这种病没有一个治愈的标准。现在只有一个希望了，生个健康的BB就是我一生最大的心愿。希望大家明天会更好！！！！！！！！！！！！！

 

上传一张我的相片吧！！！

传不上去，改天再传吧，呵呵。。。。。。。

hbhyg3                                   男，34岁于2006—8月出现吞咽无力，进食缓慢，后来四肢无力，双臂不能上举，双眼无力睁开，到南京军区总医院，经CT查出有胸腺瘤，于9月16号切除，瘤呈B3型，浸润性生长，呈潜在恶性。出院后感觉浑身有劲，小明3片每天，，病情一月后   ，  病情又开始加重，感觉胸闷，气喘，又到    南京军区总医院，服用小明4小时两片，激素每天18片，化疗一次，放疗一疗程 27次50G/27次，住院两月后出院，现每天8片小明，激素不吃，恢复还可以。 我准备把小明慢慢地减下来 。   希望大家明天会更好！更强壮。。。。。。。。                                                                                                                                                                                       

不好意思，我的段落没编辑好，有些字漏没有了，改天在重写◎

活着终于来爆相片了

大家多捧场才是啊~

内个什么！很多新战友都不认识我~

自我介绍下！

我82年生人！全身型~

一切状况日趋良好~

06年开始正常工作！是个正常人了！

曾经差点生活不能自理！

 

 

［此帖子已被 uu20020202 在 2007-1-11 19:34:13 编辑过］

终于露脸啦

我是江苏的，八六年，女。在十三岁时慢慢的左眼有点下垂，但不严重，没在意，后来说话有鼻音，在当地小医院看了当成鼻窦炎看，后发展不能吃饭，喝水打呛。转到大医院，在苏北人民医院确诊。之后就开始了我的漫长的治疗之路.在苏北经一个多月大量激素冲击疗法临床治愈回家，两个月后小强吃六个，小明一天三个，后因减速太快复发，这时看到河北以岭就去看了，不但没用还又加重了，经人介绍又到青医从志强那看，后变成一个大猪头回家。十六岁春天生日后一星期，忽然觉得浑身无劲，成天想睡觉，最后就慢慢又发了病。因为我期中不想再吃激素就不吃了，然后越来越严重，又感冒了转为肺炎，一天半夜被憋醒，下楼吃了一个小明，无用，转而觉得不行了，就挣扎去敲父母的门，姐姐开车把我送到苏北，切开气管上呼吸机，卧院两月回家。再后来一年发一次，我感觉有不好的样子就把小强加上来，到我十七岁时感觉左眼看东西模糊，有时眼睛胀，头疼，有时想吐，到暑假去徐州玩检查一下被确诊为激素型青光眼，做两眼手术，一年后青光眼开始复发，用药控制一年后高考，考前一周发烧，用丙球防MG复发，考后第二天去苏北做青光眼手术，手术后两个月MG复发，这时已考上一三流大学，实为不想放弃，又加小强，（因青光眼不能吃小明，早就停了小明。）两月后自行治愈，一年后的夏天，有天做梦梦见又不能说清楚话了，一个星期后病发，去青医看，丛志强不看了，就找的刘敏看，换的一种甲强龙一天四十MG输液。十天后换口服隔天十一个小甲，后维持两月，因一下子吃了超量的避韵药病在一周后复发，现已发病两个多月，因此间来回在家和学校跑，病情发展很快，现已不太能吃饭说话，面部表情僵硬，其他肌肉有点影响但不是很大，因小甲太贵，又换回小强隔天吃十六个，同时吃郑州一家什么中药研究所的成药和中药，名字没记现在忘了，那种成药好像有代替小明的作用，现在有点感觉好一点，但也不大说得清楚，有时好有时不好，在徐州时有一老中医找了个小偏方是羊肉和其他一些中药一起吃，因为当时是月经后吃的，感觉明显好点，不确定是不是此药效，后回校停了又不好了，那个老头不肯把药方给我们，下次我叫我妈拿药偷抄下来，大家一起分享。