大家好呀！

  病了这么多年，今天才找到知音，真是讽刺呀！！！！！

有群没，加我呀！！！！

在湖南怎么才能买到小明呀

大家好,看了大家的留言我很感动,知道我有好多战友,介绍一下我的情况吧.

　　我是辽宁省辽阳市人，１９７７年生，女，身高１６０ｃｍ，体重１２０斤，呵呵因为刚生完宝宝所以有点胖，我是０６年６月末发现右眼睁不开，（此前身提健康）去当地某医院没看出来，后去沈阳医大确诊为眼肌ＭＧ，当时开了小明，一天三粒．由于当时没有心理准备我和我老公都哭了（受《过把隐》的影响主要是不了解）呵呵．

　　７月中旬，去北京某中医院治疗一个月中药加针灸，感觉病情有发展脖子抬起费力，后又换了一家中医院还在治疗当中，因病情较轻，还没用过激素．我呢－－－－以前性格特内向，爱生闷气，用我老公的话说有点接近自闭现在我反倒觉得这病对我来说是一笔财富．

　　我希望大家能长交流，祝所有ＭＧ朋友早日康复

 

 

我的Q号是:32020912

 

［此帖子已被 简 在 2006-9-3 13:54:45 编辑过］

［此帖子已被 简 在 2006-9-3 13:56:06 编辑过］

<DIV>我女儿12岁也是重症肌无力患者是全身型和单眼肌型两种，现在吃着激素和小明可是效果不是很好，现在还不能上学，我就是想问问做过手术的GM患者们，现在手术后一切正常吗？我也想给我女儿做手术，我 女儿是胸腺增大。</DIV><DIV>如果可以的话加我QQ是55654814谢谢你们~！</DIV>

找了这么久，终于找到了组织！我是右眼眼肌无力。2003年元月经过CT检查，有胸腺瘤并右眼眼肌无力，当时医生开的是小明和地地，浊明一天三片，还有一种补钾的药三月做了胸腺切除手术，术后眼睑依然抬不起来。地地我慢慢地减了，小明坚持吃了近两年时间，但是右眼还是抬不起，看东西没有复视也无斜视。在武汉协和医院去找教授们看了看，都说我就这样了，恢复得不错了。可我总觉得我早上起来为什么能缓得些，而过一会儿就会不行了呢，我为什么不能一直跟早上起来时一样呢？所以我把小明也停了，一门心思的吃中药，吃了许多中医的药，都不见好。现在看见大家都在上面讨论，也想请大家帮我找个良医看看，或者给我介绍个药方。另外我想跟楼主说哈，在这里留言的，都是在治疗中的MG患者，其时有许多治好了的，应该让他们也来这里留言，给我们这些人打哈气。

<IMG height=240 src="file:///C:/Documents%20and%20Settings/Administrator/桌面/图片%20002.jpg" width=320> 

好呀  我也是一名眼肌MG  1992年发病的 来的很忽然  症状就是眼睑下垂  复视  等      哎呀去了好多的医院看了  多好象没有很好的疗效  到现在已经有14年了  总是反反复复的治好烦呀  我的一生真的砌地被改变了  高考  上大学  因为这不得不取消了  高考的时候复发了     后来在广东打工本来有机会被派到国外厂去的没办法因为这不得不取消了        去年那病又发了  我请30天了加回家治疗好了以后就上去     不过上去以后过一个月又发      一次比一次厉害  我真的怕了  发病的次数越多  下一次就会更厉害  造成的危害也就越大越难恢复  去年12月回家到现在多没完全恢复   现在还在吃药       哎呀现在每天多是很烦  不知如何是好      手机13725859274TE:07394568410QQ4843180

清蓝物语你好,我看了你的病史很受鼓舞!你现在怎么样了?还有症状吗?你在广州一附院找谁看的?

文

上图为我出院前在上海中西医结合医院留影,左为本人,中为李庚和医生,右为蒋方健医生.

下图为本人康复后登九华山留影.

wgs你好,请问在李教授处看病的小病人多吗?我人在江苏却要一个月去一次广州太累了,我想多了解一下李教授的信息,谢谢!

     我也有好多年没有见过李教授了,本网站直接提供了李教授的专家门诊时间,估计找她治病的人不少,不管怎样,我建议你还是抽空去看一下.

 我：甘肃省，兰州市人。性别：男,年龄：32,身高：178,体重：140

爱好：收集烟标

工作：证券从业人员

婚姻状况：婚

性格：活波开朗

坚信：一切都会过去。

愿望：所有的mg患者都会康复

  在03年11月发病，眼睑下垂，咀嚼无力，上肢无力，在搓澡的时候老是使不上劲。当时还和老婆开玩笑说不会是mg吧。因之前我天天锻炼，那是还一位是举杠铃肌肉拉伤了。但情况越来越不好，就去医院查恶劣一下，当时大夫打了一针新思地明确诊mg。呵呵，当时要求我住院，也没有太在意，就没住院。之后去看了看中医，说脾肾两虚，喝了很多中药，病情一直没有加重，就是咀嚼困难，有时候有复视，不能干重活，从来没吃过西药，期间还针灸过几次。呵呵，就在那时我都没有太在意，还经常熬夜打牌啊上网啊什么的，直到最近病情好像有些加重，但也只是咬合无力，胳膊老觉得无力，而且面无表情。生活能自理，走路啊什么的都没问题。但就是感觉到干什么都不得劲。希望我们大家能一起克服困难，在不久的将来能康复起来，到时候我们大家一定要团聚一次。希望能早日见到大家！！！加油

  联系电话：13321226988 。

2006－9

 

 

萧萧,女,1987年出生,山东人,学生

02年末感冒,怕影响期末考试所以没吃药,结果考完试就出现说话不清楚,咳痰咳不出来,打了几天吊瓶好点了, 撑着过完年,开学之后又加重了.吞咽困难,爬楼梯累,笑不自然,说话不清楚,有点憋气,不过不严重.03年正月16的时候还在学校门口把头跌破了,昏了过去,结果打了120送了医院.

后来爸爸觉的严重给外地的医生同学打电话询问,姨夫也给一个医生好朋友打电话,没想到对了门路,就是后来给我做手术的大夫,他一听我的症状就说怀疑是胸腺瘤,然后去医院做了CT证实是.但是他是外科医生,对重症肌无力不了解.

住院的时候开始吃小明,做完手术的当天晚上我就出现危象,停止了呼吸,上了呼吸机,又给救回来了.到了后半夜我醒了,呼吸机又坏了,我在本子上写呼吸机坏了,然后昏过去了.后来爸爸说,那次他们又找来一台呼吸机,再按上,我已经停止呼吸4-5分钟了.那次可把我爸吓坏了,后来把我送进了ICU呆了一个星期.出来的时候还不能自主呼吸,就气管切开了.在济南住了3个月的院,就是为了摘掉管子,在这中间因为感染又上了一次呼吸机,因为上呼吸机出现气胸又在胸前插了一回管子,还因为吃不下饭插了N次胃管.总之这3个月真是……..

从济南出院回来,在家里减药.因为一直在外科住的院,对重症肌无力还不了解,大夫说小强一个星期减一片,当时吃8片,减到4片的时候就撑不了住院了,正好又感冒了,喘不开气,由于我们这是县医院,技术水平有限,他们让气管切开,结果气管切开后上了呼吸机还是不行,我始终昏迷.最后那大夫说我不行了,当时姑姑把亲戚都叫来了,见我一面.最后爸爸不死心,从济南请来了内科专家.来了给我会诊说一是降温,当时我发烧39度,全身发热,二是调呼吸机.我们县一共9台呼吸机,中医院4台,县医院5台,他们就是有也不会用,认为开着就行,都不敢调.那个专家一下子把呼吸机开大,然后让我家里人买了很多冰块放在我周围给我降温.最后终于给我拣回一条命来.

04年以后在青岛医科大学附属医院治疗,一直用的是西药,现在想用点中药,但不知哪里的比较适合自己.

高中毕业后没有继续考大学,身体实在不行,父母不放心.在我们这里报了电脑学校,但是最近因为冲激素有一个多月没有去上课了.

现在情况: 身体状态基本稳定，四肢力量一般，吞咽正常,有时候说话时间长了会不清楚, 苦笑面容改善,.

用药情况是小明一天3片,准备开始减量了.小强一天8片,下个星期改成7片,再过两个星期改成6片.可能会问减这么快啊.因为我刚冲完激素,是属于重新减药的吧.上半年的时候我小强已经减到3片了,可现在又……..有病之前的照片,现在老胖了,吃药吃的...不过米关系,药减下来还能瘦下来```嘿嘿,对自己有信心.

我的手机号是13583947597,最好是发短信

［此帖子已被 萧萧 在 2006-9-23 13:03:49 编辑过］

楼上，好坚强的女生，让人感动~~~~