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新兵报到  

小风 男 32岁 广西南宁

2005年1月发病,吞咽型,当时国外工作,没条件检查,2005年5月回国,立即住院检查,做了很多检查,如鼻腔镜,胃镜等,很痛苦,恨死庸医.5月底确诊MG吞咽型,当时喝水有几次都呛得快死.能吃饱饭简直就是奢望.

2005年7月,经过西医激术和血浆置换,胸腺正常,没切除.基本痊愈出院.本人酷爱运动,由于当时感觉不错,就坚持打羽毛球,

对MG认识不深,一直吃小美,每天4粒.

2006年3月,情况复发,吞咽困难,眼皮下垂,上肢无力,气短.这次知道严重了,立即上网查询,终于找到大家庭,真正了解MG.得到很多宝贵经验.

2006年5月,去广州中医药大学找刘小斌教授看,现在吃他开的中药,强肌建力饮,小美每天6粒,小明4粒,治疗情况等待中.现在在家养病,看世界杯.

 我的体会:重视MG,不要剧烈运动.我的邮箱psfalyy@tom.com

 

［此帖子已被 小风 在 2006-6-1 19:58:29 编辑过］

［此帖子已被 小风 在 2006-6-1 20:00:32 编辑过］

  生如夏花   女  27岁  云南昆明

     2001年5月发病，眼睑下垂，吞咽无力，四肢无力，生活无法自理，检查后是胸腺瘤并发重症肌无力，全身型，6月做了切除手术（和很多手术患者相同的此身难忘的经历不在提），2002年停小强，小明6颗，吃过以岭的药，没有太大的效果，2002年底吃省中医院孟如教授开的中药，效果还不错，只是8个月后她出国，我就开小差了，后来还是吃她的药，小明到了每天2颗，手脚有力，眼睛也睁的大大的，生活自理没有问题！

    2005年11月开始服用丽而“益康”胶囊，也不是太相信只是抱着试试的心态，结果还不错，半年里没有感冒，手脚也比以前有力，只是好象对眼睛的效果不是太明显，总体还不错！现在每天小明2颗和它，其他的就没吃了！

   2004年和疼爱我的男人结婚，婚后家务都是我在做，没有什么大的困难，想在2007年和我老公生只可爱的小胖猪！我正在进行中！所有姐妹们我们一起努力！

 

咋发相片的啊？

173楼的姐姐~~我也是昆明的哦，从三岁开始就吃孟阿姨的药咯~~一开始还好了，可是现在好象不太管用了！可是阿姨一直说我肯定会好起来!呵呵~~遇到老乡真的很不容易哦~~~

特别是现在在泰国念书。。。。好想家。。。。

还会想。。。以后。。。我会不会也结婚。。。会不会有人不在乎我的病。。。。哎~~~呵呵~~现在重要的是好好学习，天天向上哦！

大家好:我替女儿做个病情介绍.     95年生,四岁那年冬季发病,右眼睑下垂,送本地医院眼科医治,幸好遇到一知道此病的大夫,建议送杭州住院.被确症为重症肌无力，住院九天，药量及小，小明，小强每天各一片，恢复正常．０２年再次复发，住院半个月，每天小强３片，小明１．５片，球蛋白用了７天，出院后小强隔日２片，小明停用．２００４年正月第三次复发，两眼睑都下垂，这回用冲击法，小强６片／日第减，减至３片时就会出现反复，发病至今已八年，现小强仍旧三，四片量，不敢减快了．因不会打字，写的很慢，就先写西医治疗，还有八年中药容我慢慢写来．

 

　　

因为女儿眼睛问题一直反对电脑，是个电脑盲，潜水至今不好意思再保持沉默，写一些这八年治疗中查到的信息大家分享，希望对大伙有所帮助，特别是小儿眼肌型的．

１：小儿患单纯眼肌型的，在发病两年内不向全身发展一般不会再转型

２：三分之一的孩子不用治疗也会自愈，病情大多是在发育时段消失，要保证供给足够营养（八年前我就等待这一天，最近女儿好象有发育的迹象，可又怕．．．．．．．

３：一家以色列在美国的医药科研所已经开发出小强的替代品，没有那么些副作用，目前已进入第二介段试验，第一阶段动物试验已成功，相信好日子快来了

 

172楼的哥哥说。。。不能剧烈运动。。。怎么办。。。我开始学习打网球了。。。而且超级喜欢的！不是要我放弃吧。。。

真的很难，莫名其妙。

 

［此帖子已被 如风 在 2006-7-1 13:56:29 编辑过］

病痛并不可怕；可怕的是自己对人生的感叹／　失去面对无力；

大加可一定要加油啊,,,