湘妹子好样的，不容易啊，好在你已经度过了最困难的阶段，坚持下去就是胜利。自信、坚强、乐观的态度很重要，相信你会越来越好.......

看了古月胡的贴子让我心里有了很大的感触,深有同感.

谁都希望自己过得好,但是生活的不幸又不得不让自己落在别人的后面,生活的不幸自己就接受了,得不到身边人的关怀就算了,反而被他们笑话,那种讥讽的语言和冷漠的眼神对自己的心里造成的极大的打击.使自己产生对生活绝望的想法.

现在我对个人的总结就是面对现实,自立更生.同时也佩服古月胡的坚强,也希望所有MG的病人都早日康复!

“失落的天堂”，现改名为“风中小草”   女    77年生    广东汕头

 

98年6月是我来深圳工作后的第二年，那段时间因为要参加部门职务考试，又犯了流行性感冒，所以开始出现的一些症状（例如眼皮无力）也就不大理它，误认为是感冒所引起，后来又到医院门诊开了一些治疗感冒的药回来吃。之后一个星期吧，开始出现吞咽无力，每餐吃饭时间是我最感无奈的时候，别人花十分钟吃完饭，我得花半个钟头才能慢慢地把饭硬咽下去。后来被同事发现不对劲，才陪着我到医院检查并确诊为MG，那时因为不太了解这种病，注射完新期的明后，以为这病也就不过如此，呵。

在医院住了两天后，医生通知家人要来，必要时还要做手术，这可把我吓坏了，因为家人都不在深圳，所以只有拿了医生开的新期的明回家治疗。回家后在家乡汕大附属一院检查胸腺没问题，住了一个星期后又出院，家人四处打听能治这病的中医，每打听一处就跑去那看病，所谓病急乱投医，或许是整天去外面走动太累的缘故，半个月后病情愈严重，发展至全身型。记得那天刚好是吃午饭的时间，我想起床跟来探望我的二姨说几句话，可是起床后整个人呼吸急促，差点喘不过气来，家里人被我吓坏了，急忙召回二哥开车送我到医院。路上到医院的半个钟头是爸妈一直拍打我的背顺气的，到医院后折腾了半天，呼吸时好是坏，氧气机也上了，到后来还是不行，半夜十二点的时候，医生才决定给我切开气管上呼吸机。醒来时看到的是满身的针管，吸痰的感受真是不好回味，因为呼吸道上了个呼吸机，说话也不行，能跟医生沟通的也只有用手写字，左右手交替着写，幸好我小时习惯用左手写字，呵。就这样在医院过完晕晕噩噩的两个半月，出院时体重减少二十斤，走路也不会，回家后像个刚学会走路的小孩，蹒跚着学习走路。

在家休养一年，期间因体质虚弱，隔两三天必感冒一次，还好经常注射丙种球蛋白后情况有所好转。病情就这样慢慢地稳定下来，小强也是从每日六片减到四片，小明也减到三片。2000年4月我又开始参加工作，我的精神好得不得了，公司里面几乎所有我能做的工作全包了，跟正常人没两样，只不过经常有人盯着我脖子上那个疤痕看就是。2001年6月公司在深圳新开的酒店装修，我又被调到深圳，没考虑到工作太累有可能引起重症肌的复发，每晚都是工作到半夜，三个月后酒店开业时，重症肌开始有了反应，没问医生，我自已增加了激素的药量，两个月后，股腹沟跟膝关节开始出现疼痛感，以前腿也常麻痹，可擦药酒通气后又好了，后来酸疼感又发展到腰部，我还是没在意，买了活络油擦，经常莫名其妙地摔倒，那是股骨头坏死早期。由于我一拖再拖，我错过治疗的最好时机。西药是没办法治疗股骨头坏死的，只能用置换术，重症肌无力患者身体状况又不充许做此类手术。

02年6月到广州中医药大学附属一院检查时，右腿已经缩短一厘米了，希望病友们看了我的情况后，对自已身体出现的异常多注意点，有重症肌已经很烦了。

目前状况：小强每日四片，小明每日两片，不敢减激素，怕减后再复发，检查得股骨头坏死时也尝试减过，可减到两片时不行，结果在家休息了三个月，增加药量后才慢慢恢复。现在是稳定了，正常上班，股骨头坏死吃的是广州中医药大学的袁氏生脉成骨素，还吃邓铁涛教授的强肌健力胶囊，才吃两个月，期待能出现好的效果。

感谢老大提供一个给我们交流的平台，有了它，我不再孤身奋战。

佩服你们的坚强

一起努力吧

啊辉,你是我的榜样,继续努力的坚强吧,生活是会对你微笑的

呵呵

让我们都坚强起来吧

努力

加油

方块儿（皮皮男朋友） 82年的，BOY ，06年1月得MG。

05年12月，手不小心摔伤了，过了几天，戴了副度数有点偏差的近视眼镜，第二天就感觉出现复视，又过了一两天，感觉眼睛吃力，老是想闭起来，去了医院检查，医生没有确诊，打了B1和B12维生素，除夕前好一点，年初十去正规眼科医院检查，医生打了新斯的明剂试验，和其它一些试验，有效果。开了溴吡斯的明片。

    后来根据诊状，自已觉得是重症肌无力。后来一直在网上搜索资料。

06年4月26日去李医生那里看病，，。开了贴药，做了验血和胸部CT,5  月16去复诊。花费500。（没有包括中药费）

症状：以前怎么看都复视。现在看右边不复视，看左边有时候会复视，眼睑有时感觉比较重，右眼还有一点下垂。

不知道是不是吃中药的原故，晚上都会做梦。第一次吃中药的时候，感觉左眼很胀痛。胀痛了两天。后来就没什么反应了。

这个是得病前的。

 

后面两张是得病后的。

看到大家的介绍，也把我自己的状况帖下,希望病友可以相互沟通,交流治疗经验,互相陪伴，鼓励:)

 水袖, 女,1981年11月生日.未婚.江苏徐州人.  我的QQ:56872866,  

 E-MAIL:xinxin8111@163.com ,MSN:zhaoxinblessed@hotmail.com ,欢迎大家联系我，加的时候请说一下是病友，因为无聊人实在太多

病史:７岁时右眼睑下垂，因为年纪小，而且不影响生活，一直四处求诊，１０岁时候确诊为ＭＧ，做了切除胸腺的手术，手术后一直服用小明，吃了５年，后来停掉．　可ＭＧ一直没有康复，只是眼睛比较容易累，看起来很没精神的样子．

高中毕业的时候，内分泌出了问题，甲亢．长期吃激素，不知道是否因为这加剧了ＭＧ，病情加重，有时候说话，进食费劲，走路轻飘飘的感觉．严重时手指无法自如活动，（印象最深的是和朋友逛街买衣服，试一件连衣裙，因为是紧身的，胳膊无法自如伸展，怎么都脱不下来，就在那哭的一塌糊涂．．．）

现在甲亢经Ｉ１３１放疗已痊愈，但ＭＧ一直时好是坏，去问大夫，建议去大城市做强激素治疗．可又担心影响身体别的方面的机能．因为病，相处几年的男友终究分手了，毕竟婚姻里考虑的东西很现实．工作辞了，这状态确实谁都不放心，自己也受不了强度很大的劳累．　所以把自己的状况帖在这，希望大家交流，能让生活出现专机希望．一味的难过无济于事，希望勇敢面对之后一切会转好．

我想问问大家，中药调理治疗效果如何，大家在哪儿看的效果比较好？费用大概是多少？

把自己前几天的大头帖帖几张给大家看看，呵呵，ＭＧ之后，怎么笑都不好看了：）

 

这个病就是要中西药结合来治的,最好也配上针炙.

科百沙,,,你知道谁会用针炙呀???/?医生都会嘛?>

我也想请问科百沙...中药+西药+针灸, 哪个大夫比较有名??

   皮皮、水袖你们好，科百沙 的意见很好，论坛里有很多好的经验和治疗方法，希望你们在这里找到信心勇气，让我们一起共同战胜MG！

我女儿现在好多了