众大哥大姐小弟小妹们.!!((激动~~~~)
我:湘妹子 .83年生 现在是大三了 同学喊我胡 在家时"华仔"倒过来念就是我了呵~~
说主题吧
我是六岁得的这个病,开始是左眼,过了不久就转成了右眼,再后来就左右两只眼睛都出现了下垂的症状 !那天从幼儿园回来我妈发现我眼睛不正常.急了说你把眼睛睁开啊.呵呵~~~我哪能呀~这都是我妈后来讲给我听的,我都记不得了...
到本地医院看了,确诊是MG.医生建议住院治疗且说明没多大把握，交住院费１０００块．那是八几年．我们家穷得叮当都没的响了～主要是孩子多吧（我们家五个孩子够热闹的 当时弟弟还没出生）被抓计划生育的整得不行，房子差点都给掀了！所以根本没法弄到钱，就这么耽搁了下来．注射过几天的新斯地明，痛苦的不行，不停的冒汗难受 在床上打滚就停了．我最遗憾的是我怎么也想象不出来六岁以前的我是什么样子的，我妈说我的眼睛可大可漂亮了．呵呵～～～但没有任何照片啊什么的想象都没根据 郁闷呐！
９６年我刚进初中，又一次进了医院也是本地的．当时听说是可以做手术的，可医生说不行，怕睡觉闭不拢发炎，而且也容易复发，做了一下检查又发现了新问题；右眼弱视且转动不自如！！开了小明三片每天，刚开始还有点效果，没几下就跟没吃差不多了．我也就吃吃停停的过了几年．现在想来那医生也真是个庸医！妈妈的检查做的不仔细也算了（比如他从没建议我去看看胸腺有没有问题）还打击我｀！！！说什么这个病很难好的要我休学回家，幸亏没听他的要不我是病也好不了学也上不成！
我要治好这个病的愿望最强烈的时期在高中，可能是在青春期吧谁都想过得精彩．可我呢真的怕跟人面对面说话～！自卑到极点！后来我在一张报纸上看到河北以岭医院登的广告，邮购了三个疗程的重肌灵没有任何效果，我绝望 后来高考体检医生说我有ＭＧ录取可能有问题啊什么的～我当时哭得唏哩哗啦的当着全班同学的面．倒不是因为我会因此上不了大学，而是我觉得当那么多熟悉的人谈论我的病太伤我了 ＿＿ 那会儿我哪有这么好的心理承受能力啊～
再后来我被师大录取，体检复查时校医院医生一看我照片就怀疑我有ＭＧ，让我到湘雅做检查，如果真的是就得休学治病～！我躲进岳麓山再次哭得唏哩哗啦～～～、刚进校门军训都没完又没亲人在身边，那一刻我感到很无助．到湘雅去看了．医生压根没跟我讲几句话我问有希望吗，他就给我开了小明，我被它的副作用吓怕了根本没睬那个方子，还好我们学校到底没撵我出去
说了这么多看烦了吧，嘿嘿～～可别怨我啊，我现在也没做任何治疗，一是因为家里不可能有钱给我治病（我的学费一半银行贷的一半借来的）；二来我自己真的绝望了，现在我已经强迫自己接受自己了 并且我也在学习让别人接受我，还不错．只是有的时候我会被一股遏制不住的自卑困住，情绪低落悲观厌世～～～
我感觉小时侯就得这个病的人受的心灵创伤特别的大（心理学书上也这么说），很难根除心理上的自卑感 我现在还记得在学校或村子里被人取笑后躲在被子里哭的情景，真的 特别伤心～～有次跟我姐吵架 她骂了我用当时人们给我起的绰号，我伤心极了还跑出去想投水 小孩子是特别敏感 又特别自尊的尤其是有这个病的孩子 我希望爸爸妈妈们能多多爱护他们 尽量给他们营造良好的环境 让他们觉得自己是正常人对治疗充满希望 还有学校的老师同学不要拿他们的外貌取笑辱骂他们，这样的后果很严重＿我自己在高一时被一个同学当面取笑了一次 整个高中生活都郁闷至极～！
给孩子们更多的爱吧！！！
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发表时间：2006-04-13 12:22:04 
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忘了贴照片儿了补上！