现在群里和论坛里的朋友越来越多了，有些朋友经常见面，聊天，互相都很熟悉了；有些朋友由于时间的关系，很少聚在一起，没有办法与更多的病友交流经验。我想做一个电子相册，或是一个网友录，收录各位病友的情况，以增进新老朋友之间的了解，让大家能够更好的交流治疗经验。

需要朋友们提供个人照片一张，还有自然情况，现在的状态，用过哪些治疗办法，效果如何。。。。。。

欢迎会做电子相册或是网友录的朋友踊跃报名，使用软件不限，浏览方便，易扩充即可。

仅仅是一个设想，欢迎讨论并提出建议！

很好的想法啊~~我也想过这个~不过只发了帖子

《重症肌无力康复宝典》，解压缩后直接运行。点击下载...

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-5-16 22:35:05 编辑过］

白雪,你的建议非常好,我认为每个人把自己的治疗经过都写出来,共同参考参考

建议大家都在这回帖,每人限回一帖,写明自己的现在情况,如果回完帖后,想继续添加内容,可以用编辑功能添加.

阳春白雪，女，1978年出生，黑龙江人。公务员。

  大约在99年发病，起初眼睛有感觉，变小，睁眼费力，走路易摔，说话多了就忽然说不出来了。朝轻暮重，很典型的症状。记得去五官医院看喉科，遇见一个老大夫，问了症状后建议我看神经内科，做了新斯的明实验，确诊为重症肌无力。确诊后即开始口服溴吡斯的明，并用激素治疗。点滴地塞米松一个月后口服激素强的松。用激素后症状全部消失，继续口服六、七个月激素之后便停药了。那时很开心啊，以为这个病不过如此，呵呵，可是没想到啊。。。

 2001年的7月份，又出现了肌无力的症状。漫长的治疗路程又开始了。这次发病来势汹汹，开始吃小明，然后有一个很熟的中医给我配中药吃。很快小明吃到每天六片都不顶用了，吃中药也没有太大的效果。记得最惨的一次去参加同学婚礼，上楼的时候忽然没有劲，一下子就蹲在地上了，怎么使劲也站起不来，还好有一位老人上楼，我只好求助于那位老人，把手伸过去，求他拉我起来。他那疑惑的眼神，我至今还能想的起来，那种感觉真的很无助。还有一次单位派出学习，那是我最不好的时候，常常上下楼时就摔倒了，还有几次摔在餐厅里，人好多哦，搞的好没面子最后人家去上课我就在寝室躺着，最后还是老公赶来接我回家。

回去之后就开始想别的办法治疗了。因为吃药没有太大的效果，就想到了做胸腺手术。本想去北京医院做的，可是竟然要排好几个月的队，想到胸腺手术也不是太疑难的手术，就到了北京的空军总医院。那里有熟人，一切都很顺利。02年的十一长假前一天做的手术。手术之后效果奇好，眼睛睁的又圆又大，呵呵。我担心的所有问题都没有发生。当时力气还不是太好，但是没有继续加重。住了21天院之后，我就回家了。然后一直是小明+中药在吃。吃到现在，终于可以三天至五天才一片小明了，中药还在继续。现在状态已经很好了，吃着药基本没有症状的，当然不能太劳累。我感觉胸腺手术对我是起了些作用的。

［此帖子已被 阳春白雪 在 2005-8-2 21:52:04 编辑过］

恩～跟着白雪回帖，配合一下自己的图片～～算是一个简易的电子相册了呵呵

清蓝物语，男，1984年生，辽宁鞍山人，学生

        04年3月发病，起初吃东西感觉咬不动，后来越来越严重，以为牙坏了，呵呵，去看牙医，说是没病，后来又去神经科去看看，问是不是面瘫～～他们回答不是，不是就算了，以为也没什么大不了的，就继续上学，后来慢慢的感觉眼睛有点不舒服，看东西眼皮容易沉，心里觉得不是好事，给我爸爸打了电话，去大连201陆军医院检查怀疑是重症肌无力，首先做了胸透，发现胸里有5×5胸腺瘤，当时没把这个病当回事，倒是瘤把我吓了一跳呵呵，大夫说：瘤切了病就好了！那就切了呗，4月13日手术，术后没有好转，当时很是郁闷，大夫说让我吃小明，我吃了肚子疼而且不见效，后来气的我干脆不吃了呵呵。5月15号我回到了学校，当时还是咬不动东西，也没别的症状，到了6月的时候稀里糊涂的能咬动东西了！^_^（当时还是有一点别的症状，就是洗头的时候会感觉眼皮闭合不严密，还有苦笑面容）唉，就是没把这个病重视起来，以为没事，我什么治疗手段都没用后来。

        到了04年9月20号的时候，那天吃东西吃坏了，食物中毒，很严重，病了2天，过了一个星期以后又发现咬东西费劲了，然后基本上按照这么个规律：7天一加重～7天增加一个新的症状发展下去：咀嚼无力－吞咽无力－复视－四肢无力－举颈无力－说话声音嘶哑低沉－吐字不清。。。刚开始发现四肢无力的时候我和家里人去了北京协和，协和的大夫说：没事！继续吃小明控制，你手术做的很完美！2－5年就会康复的，你太年轻了，先不给用激素。^_^后来小明不像他们想象的那样能控制住我的病情，我上网加入了我们群寻求治疗方法，看到了河北以岭可以治这个病－－喝他们的药，我爸爸就去给我买了一个疗程的药，喝了后也不见效，反而越来越重。家里人急了，帮我四处打听哪可以治疗这个病，后来打听到附近有位病友13年前在广州中医药大学附属第一医院开中药方子喝了3年喝好了，至今也没有复发，我就和老爸做着飞机直接飞到了那。05年1月7号，我在广州开始治疗，他们开始要给我用激素，我不同意，我说喝中药就能喝好！（天真）大夫说：你延髓肌受累太严重了，不用激素控制你容易出危险，1月20号开始采取小剂量递增法激素配合中药治疗，疗效还算是不错，2月27日出院，买好了中药，在家中药加激素控制病情等待康复中……（也不知道中药到底好不好使呵呵）

治疗原则：1：尽量恢复到正常人水平。2：不复发，不加重，病情稳定。3：不服用药物。

治疗手段：暂时为中药加激素。个人觉得有希望治疗的手段为中药调理

联系方式：0412－3282878（家庭） 13704288055 

附图：清蓝物语2004年10月2日

现在病情：

身体状态基本稳定，四肢力量一般，走路会感觉脚痛，上肢稍感乏力，眼睛有时会不适，有时会气短，吞咽差一点，咀嚼基本正常，说话时间长了会吐字不清，舌头搅拌食物吃力，苦笑面容仍然存在。（3月16日）

身体状态基本稳定，四肢力量一般，走路会感觉脚痛，上肢稍感乏力，吞咽差一点，咀嚼正常，说话时间长了会吐字不清，舌头搅拌食物吃力，苦笑面容仍然存在。药物开始减量，小明减到了2片半，强的松减到10片（4月5日）

身体状态基本稳定，四肢力量一般，走路会感觉脚痛，上肢稍感乏力，吞咽差一点，咀嚼正常，说话时间长了会吐字不清，舌头搅拌食物吃力，苦笑面容仍然存在。左眼出现斜视。药物减量，小明减到了2片，强的松减到9片（4月27日）

身体状态基本稳定，四肢力量一般，走路会感觉脚痛，上肢稍感乏力，吞咽比以前好一点，咀嚼正常，说话时间长了有时会吐字不清，苦笑面容仍然存在。左眼斜视减轻。药物减量，小明减到了1片，强的松减到8片（5月4日）

身体状态稳定，四肢力量还好，走路会感觉脚痛，吞咽基本正常，说话略感舌头麻木。咀嚼正常，苦笑面容改善。左眼无斜视，复视依然存在。药物减量，小明停用，强的松减到3.5片（7月15日）

身体状态稳定，四肢力量好，不好的的时候走路会感觉脚痛，吞咽完全正常，说话不好的时候略感舌头麻木。咀嚼正常，苦笑面容改善很大。左眼无斜视，复视不存在。药物减量，小明停用，强的松减到1片（12月10日）

身体状态有些波动，四肢力量良好，不好的的时候走路会感觉脚痛，吞咽完全正常，说话不好的时候略感舌头麻木。咀嚼正常，苦笑面容改善很大。左眼无斜视，但有轻微下垂，复视不存在。药物减量，小明停用，强的松停用（2月20日）

［此帖子已被 bluestory 在 2005-7-26 13:53:49 编辑过］

［此帖子已被 bluestory 在 2005-12-10 23:05:32 编辑过］

［此帖子已被 bluestory 在 2006-2-20 21:36:02 编辑过］

谢谢支持就是要清蓝这样的帖子

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-5-27 20:35:05 编辑过］

是啊~大家都这样介绍自己的话~相互之间就有了更多的了解了~呵呵

烟头，别光看，快把你的发上来

我烟头：辽宁省，沈阳市，铁西区人。

性别：男

年龄：22

身高：176

体重：140

爱好：旅游

工作：糕点师

婚姻状况：未婚

性格：高兴时嘴和破车似的说个不停，不高兴时候静坐着吸根烟。

始终坚信的是什么：上帝关上一扇门同时也会象你敞开另一扇门，经过努力一切都会好起来的。

对未来的她（他）有什么要求：不舍求有什么突出的地方，只要心地善良，能与我共同进退。

自认为是什么样的人：美貌与智慧并重，英雄和狭义的化身→我烟头：）

下面说一下本人的病情经历，希望对大家能有所帮助

   我很喜欢养狗~但是当时家里没有院子，我就自做主张把墙拆了，把院子盖起来~~当时也是年轻气盛，没想到有那么麻烦，家人到家后看到我把墙都拆了，没办法帮着我一起干活，我爸妈身体都不好，我只让他们帮着我干轻一些的活，晚上12点的时候我还在挖沟，最后实在不行了，我从沟里出来的时候站都站不起来摔倒在地上了，然后喝了点水进到屋子里就到床上睡着了~第二天早上一觉睡醒睁开眼睛站起来后突然倒在床上了~眼前一片模糊~~也没管那么多，把左眼闭上接着干活，家人要我马上到医院去检查，我没听，想把院子弄好后在去医院检查（当时没成想有这么严重），可以说就我自己盖了三天~院子终于盖好了，去眼科医院检查，那里的医生也没有说什么，就是给我开了一些点滴的药物，让我回家后打点滴，打了三个月，一点好转都没有，然后又去了沈阳最大的医院，（医大）那里的医生给我用过药物后给我确诊为重症肌无力，医生刚告诉我的时候我并不知道这病是怎么回事，然后就详细的问医生，医生和我说过我这病严重的时候会瘫痪在床上，并且现在没有什么药物可以治疗，只有吃小明，从那以后我的人生开始转变，不和家人说话，晚上睡觉对着墙，白天的时候也不起床，家里没人的时候才睁开眼睛看看电视，每天过着这样的生活，简直要疯掉了，后来又去了一家医院，那里的医生和我说，要我把小明的药量增加说有可能治疗好，我就听医生的了，慢慢加量，最多的时候一天吃13片，当时吃过小明后大概半个小时后吧，恶心，呕吐，浑身肌肉跳动不停，这样服用药物持续了大概2个月，我实在受不了这样的日子了，就突然觉得活着没什么意思，把小明停了，然后继续每天在床上不看家人一眼，只 有家里没人的时候才可以看看电视的日子。

   这样的日子我实在受不了了，有一天我妈给我买了一个墨镜，我就带上了，开始带的时候还特别别扭，带上墨镜我就出去透透气，到没人认识我的地方去散步到处走走，因为没人会认识我是谁，也不会有人会在乎你是谁，这让我感到还挺开心的了，又过了大概4个月吧，家里没人的时候我把墨镜拿下来，照了一下镜子，觉得自己人不象人，鬼不象鬼似的，又过了大概2个月我照镜子，发现我的眼睛眼皮可以抬上去了，这让我顿时间特别高兴，可是随之而来的捆饶也伴随着我，眼皮睁开后，看到自己眼球不能往右边转动，后来知道这是斜视，我看东西也双影子（但不是很严重）后来知道这叫俯视，一直到现在还是这个样子，也去过北京好象叫路军总医治疗过，医院有江折民的提示的那家永远，里面说有个中国最有权威治疗这病的一个教授，挂号还特别困难，就托人挂上了号，但是到那医院后，那为教授问了我家人的经济情况，我说了我家的经济情况后，那位教授说，以你家的经济情况来说，这么贵的住院费是承担不起的，建议去当地的大医院去治疗，然后在病历说写着，用强的松逐渐加量治疗，后来我到沈阳后也没去治疗，就这么在家呆着。（现在墨镜已经拿掉了）

   现在我感觉自己还可以了！~我现在学的是西式糕点制作，每天工作都特别累，有时候感觉都快体力透支了，但是很奇怪，奇怪的是我每天下班后到家照镜子，经过一段时间的观察后，当我劳累后我的眼睛斜视有明显的好转，但每天起来时候照镜子却和以前一样，看过大家发过的很多文章，上面都说，不可以劳累，劳累会使病情加重，而我却正好相反，不知道这到底是怎么回事，不过现在我的病这么长时间没有过恶化，我自己有感觉的了，我不会在病情加重的了，现在我有了我的她，很努力的学手艺，希望有一天让我的她知道我是多少在乎她，我们两个人在一起会让她知道幸福二字了：）

   以上是烟头得病到现在的情况了~希望或多或少的能对大家有帮助，后面几句话是我情不自禁说出口的~呵呵~

我是沈阳人，今年22，电子信箱是：binglinchengxia_yantou@sina.com

我的QQ是40868050，现在乱七八糟人特别多，自动加你，然后给你发那些病毒的东西，所以已经不允许任何人加入了：）

大家可以加我们的群号码：6874450，

            小烟头致上    

［此帖子已被 阳春白雪 在 2005-3-13 21:37:12 编辑过］

我海蓝港湾：山西省，临汾市人。性别：男,年龄：37,身高：172,体重：140

爱好：思考

工作：中学数学教师

婚姻状况：婚

性格：安静,优柔寡断,胆小

始终坚信的是什么：上帝关上一扇门同时也会象你敞开另一扇门，经过努力一切都会好起来的。

对未来的生活有什么要求：健康

  在04年7月发病，9月确诊，起初眼睛有感觉，变小，睁眼费力，很快（30天）吃饭咬不动，四肢乏力。04年9月18日---04年12月18日在河南固始接受759治疗。去时，小明3片每天，无法正常阅读，咬东西费力，不会吸烟，四肢乏力，无法迎面朝天睡觉，常觉气短，呼吸粗。回来时，小明停用，可以阅读，咬东西不用托了，可以吸烟，四肢改善明显，呼吸正常。

  联系电话：13935741636  免费接听的那种休闲卡，所以24小时开机，不怕你打。

2004年10月 治疗中

小伙长的挺精神的，就是有点丑！

［此帖子已被 bmqchk 在 2006-4-28 10:04:53 编辑过］

嘿嘿~~首先要说的是...............:    白雪姐姐  好漂亮啊!!!!!~~~~       是我喜欢的那种气质型的美女哦  哈哈

  和皇后赛跑      MM         1982年         湖南益阳人(美丽的桃花江)

     2001年夏天开始   老觉得想睡觉     慢慢的发现右手的抬举力量很差     一次感冒后发展至全身     以至行走无力 气短 胸闷 四肢抬举 抬头 咀嚼 均感吃力      最开始去了几家大医院查了很多科都没查出    后经过几番周折终于确诊为重肌      

     2002年初接受针灸加中药治疗     同 年夏天接受邯郸王养富的特色中药治疗      2003年夏天接受北京某中医院中药治疗    后因效果并不是很出色以及经济和工作问题     停止了治疗至现在     现在想重新寻求一好方子继续治疗   我想要回复健康   想要以后为了我的他生个健康的小宝宝         呵呵~~~~~~~  我会加油的!    大家也加油!!!

   联系电话    13637378152     欢迎大家电话和短信骚扰我哦  

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-5-27 20:38:28 编辑过］

呵呵呵～～又来了一位大美女～～～这样论坛才有生机嘛^_^～～～

哇塞，为什么MG盛产美女捏？一定是上帝嫉妒了，哼。

滑翔翼，女，1984年落地，黑龙江人，学生。

九七年发病，军训的时候突然发现自己的右眼有些劳累，去医院看眼睛，说是近视，好吧，开始想办法治近视。但是九月份的时候突然骑车子摔倒，而且双臂没有力气扶把，又去医院，被初断为MG，经新斯的明试验，没错我是中招了。当时从医院出来，我还问我妈，这是什么病呢，好治吗？那天阳光很好，我妈却和我一样疑惑。

开始吃中药，吃小明。换了很多医生，品过很多味道，但是始终没有很快的恢复。2000年的时候我上高中，当时控制得还不错，每天只吃不到一片的小明，除了每天比较费劲的上五楼，也算可以很好的维持一整天的学习。可是突然有一天我咳嗽的时候呼吸困难，把我父母吓着了，该是十二月份，后来我就一直不好。

01年的时候我去北京做了胸腺手术，同时办理了休学。实际上我的胸腺增生并不大，甚至只能说是饱满而已。但这样一个劲敌老窝如果不歼灭的话，势必会留下后患，所以痛定思痛，我还是平静的躺在了手术室里。记得进手术室的前几分钟，我妈还说如果我不愿意就不做了，而当时，我恨不得用手直接把它掏出来。出院的时候还在想，也许明天，也许下个礼拜，下个月，我就可以尽兴的笑一整天，可以想去哪就去哪不必跟着小明的时间。但是事情总是容不得幻想的吧，哪有那么简单呢。

休学一年后没有打算再去学校上学，开始跟着班级和进度在家里自学，怎么说呢，也习惯了，成绩还可以，也学出了自己的路子。顺利的拿到高中毕业证。去年的时候参加了高考，442分，没能考上理想的院系。所以复读，今年再冲一把，没办法我想我喜欢这样，所以只能这样。

至今，我仍然在等待康复，也和你们一样相信会有这一天。

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［此帖子已被 滑翔翼 在 2007-4-23 18:50:40 编辑过］

这么多美女啊~真是大饱眼福~~呵呵

佳佳和我差不多，都是莫名其妙突然得的病