06年4月18日

本人情况：全身型，现在手脚无力，吞咽不好，复视，左眼有点下垂，一天四粒小明，从火车站出来坐地铁四号线到杨树浦站下车后走到医院，足足用了一个半小时，累得差点晕倒，午饭也吃不动了。

李庚和方：
坎  （脐带）1根  另煎 (先剪成小段,放些水先浸半小时到一小时再煎,大火开后改小火,20分钟左右倒出来,然后脐带与其他药一起先浸后煎, 药煎好后,把脐带的水和药一起服)
生灸黄芪各30
炒白术12
炒党参15
防风10
北沙参12
葛根15
生熟地各15
仙灵脾12
巴戟肉10
鸡血藤15
甘枸杞12
女贞子12
旱莲草15
生甘草6

14帖，共计202.09元（4月19日记）

［此帖子已被 sjfyp 在 2006-4-19 15:12:31 编辑过］

［此帖子已被 sjfyp 在 2006-4-21 15:19:57 编辑过］

［此帖子已被 sjfyp 在 2006-4-21 15:21:42 编辑过］

上海之行太累,这几天加重了,两眼酸,流泪,吞咽不好,不能长时间上网了.

本来吃了药后三,四天就觉得四肢的力量比较好了, 自己感觉轻松了许多, 上下楼都不用别人扶了, 后来有几天晚上女儿不乖, 弄得我没睡好, 一下子就又不行了, 直到今天才感觉稍好些. 四肢的感觉比较明显, 不过吞咽方面还是没明显改善, 眼睛仍有些酸, 不知是不是因为没睡好的原因, 相信坚持吃下去效果一定会更加明显的. 有对李医生的药还是很有信心的, 因为才几天就觉得手脚有力多了.

我一付药吃三顿, 这样可以省些嘛!  早上吃一次, 晚上吃一次.

   期待你的疗效.

我的症状和你的症状基本差不多。  你是怎么得的病？ 有几年的病史了？ 那你现在好些了吗？ 以前喝的是什么中药和西药？现在还喝西药吗? 你现在喝的中药多长时间一个疗程？ 你怀孕期间出现类似的症状了吗？

［此帖子已被 hei 在 2006-4-30 19:59:21 编辑过］

我是99年吃了个桃子全身过敏后开始发病的,00年开始用强地松后控制得一直比较好,去年年底开始严重了,现在仍不太好,我从99年发病确诊后就开始吃小明,一天四粒,从未停过,强地松在03年时减停了,中药没认真喝过,开始找的中医效果都不好,现在李医生开的中药14帖,我吃完后再去复诊,我觉得怀孕期间一直很好,我去产检时医生都看不出我有病.

五一期间正好来例假,又是没力了一个多星期,吃饭真受罪啊!这两天好象好多了.从前天开始用梅花针天天敲一遍了.敲的地方: 背脊骨上面和两边都要敲,额头,眉内侧,脸侧张嘴时会动(耳前)的那个地方,嘴的四周,眼的四周,双下巴处,喉结两侧,食指和拇指交界的地方,手腕脉跳的地方,手臂弯曲的那一圈,脐下四指宽处,大腿上侧的中间部分,坐着时大腿的弯处,膝盖下面,手掌盖膝盖时食指处中指长的地方,脚踝四周,脚内踝四周,脚心,头上.查资料找了好外的穴道可能还是认不准,反正范围大些总能打得到.后背敲着很舒服,我睡前敲敲,一晚就睡得很好.

5月30日去复诊

本人情况: 吞咽,咀嚼乏力,构音不清,上下楼困难,脉弦细,苔薄边剥,肾气不足,精气不能上承,大便稀频.

药方:

坎脐  (脐带) 1根  生灸黄芪各30 炒白术12 炒党参15 仙灵脾12 怀山药15 全当归12 甘枸杞12 山萸肉10 葛根15 柴胡10 广郁金10 菖蒲10 鸡血藤15 巴戟肉10 生甘草6

特别问了李医生: 党参和炒党参是否有区别. 李医生说最好是炒一下, 如果没有的话自己炒一下就可以了, 炒时稍喷点水, 别炒焦就行了.

回来配药14帖,共计191.72元, 另配了两盒霍香正气软胶囊(治拉肚子)

配回来的药我仔细看了一下,除党参外还有好多的名称不太一样,不知是否有区别:

怀山药--炒山药  全当归--当归(看上去比较碎小)  山萸肉--山茱萸  葛根--煨葛根  柴胡--春柴胡  广郁金--郁金  菖蒲--石菖蒲  巴戟肉--巴戟天

李医生听了我的情况, 非常着急的关照我一定不能带孩子了, 晚上一定要休息好, 舌头也非常不好, 紧贴着舌根, 吞咽不好, 人都非常瘦了. 可我不舍得, 她说再这样下去要抢救我了, 是啊, 去年年底时就是去抢救了一次, 住院了半个月, 可我还是不死心, 想想现在孩子都一岁多了, 晚上已经好多了, 白天她爷爷奶奶抱去, 晚上才送回来, 如果晚上不带的话我就又要见不到她了, 不舍得, 一定要坚持!!! 于是李医生说一定要解决我的吞咽问题, 如果下次我去仍不行的话, 就要用点激素了.

上海回来后又累着了, 31日晚上的那粒小明怎么也咽不下去, 呼吸都有点困难了,我都急了,倒不是怕自己, 而是怕与孩子分开, 心里想着一定要想办法坚持住, 让老公把药碾碎, 放进嘴里,然后再用力咽, 满嘴的苦味, 但总算吃下去些了, 过了一段时间好些了, 我再加了半粒小明, 那时精神非常好, 一点也睡不着, 吃了一粒安定才睡着的. 第二天晚上又加了半粒, 昨天开始好些了, 没加那半粒, 但晚上十点的那粒药提前到八点就吃了.

今天好些了,才上网来把药方贴上来, 为了女儿, 我一定要坚持住, 能吃时就吃, 要多吃些, 长些肉出来, 我现在是太瘦了(165CM, 92斤).

看了你的帖子,好是心酸.真是不容易啊,但请你相信:不懈的坚持,到最后一定会有好的疗效的.希望你能早日看到曙光.

楼主真是不容易,一定要有信心呀,一定有坚持,像你说的那样,一定坚持住!不过好像以前有医生跟我说过咱们不能吃安定的!你再问下医生,好像是说容易麻痹呼吸肌!我睡眠一直好,就没在意了,好像安眠药都最好不吃或少吃!

楼主你好，李医生的中药我已吃了六十多天，药效较好。此前我的西药药量为小明三至四粒小强一粒，现在已减至小明一至二粒小强一粒，且身体状况较之吃中药各方面都要好。

不要间断中药，相信你会很快好起来！

谢谢大家的关心,这几天晚上等宝宝睡着后我就一个人睡在小房间里,晚上由老公喂了,休息得好些了,所以人也感觉好多了.过几天准备趁我爸休息在家回娘家住几天,让老公休息休息,我怕他吃不消,因为他平时的工作也很忙的.而我妈平时是过来帮我烧饭的,她一个人再要带孩子就忙不过来了.李医生的药我也吃了近五十天了,我相信肯定是有效的,就是因为一直没休息好,所以见效慢而已,只要我休息好马上就感觉到了,所以我是比较有信心的.看了技明的情况我更加有信心了!谢谢!

妮妮: 佳静安定是我在华山医院看病时医生配给我的,我难得睡不着时就会吃半粒或一粒,昨晚因为被一只蚊子吵醒再也睡不着,我就又吃了一粒,感觉没问题啊!药品说明书上特别说明重症肌无力禁用呢,不过我很相信华山医院的医生的经验,我自己用下来也很好,第二天早上醒来精神也不错,比一晚不睡要好多了.不过我也非常少用,一年也就三,四粒吧!一盒药24粒都四五年了还没吃光呢.