好贴好贴,谢谢海蓝,谢谢方先生,说的好!我收藏了!

说得很好。！

太对了, 我就是急燥的个性,脾气不好,太负责,凡事追求完美,太认真,事必躬亲,任何事都要自己做才放心,别人做得再好都能挑出毛病来,生病后自己做不动了,又看不惯别人,常生闷气,想不开,自己都觉得自己得了抑郁症了,老是想死,后来多出去走走,买买东西,排遣郁闷,现在好多了,心情好了,病就也好了很多.

为你写一篇(续-1)

其实MG不是一种病,因为它不只有一种致病因素(不良抗体),而且不只是以一种方式表现疾病现象.(还可能结合红斑性狼疮,或甲状腺肥大等一起).所以治疗上也很复杂.

虽然 MG是自体免疫系统有错乱,产生了不良抗体, 不良抗体就像是人体防御部队中的叛军. 人体内的白血球也是抗体,它的功能能防护体内免受病菌入侵. MG病友就是因个性的因素,人体免疫系统感受压力,使得抗体分泌过多,抗体过多没有足够工作可以作,就变成叛军.但是自体免疫系统的错乱,所产生的不良抗体有许多种;MG病友的致病因素,也有不只不良抗体过高的因素,所以基本上使用药物控制也有区别,有时只要小明-美定隆 出马就可以,补充体内(乙醯胆碱)的不足即可;但如体内不良抗体过多,则必须依赖小强-类固醇(Prednisolone ) ,先压抑不良抗体,一方面增强体力,再配合小明效果不错,但是小强也有失灵的时候,那就是因为抗体不同,就必须用第二线药宜护宁(Imuran).再不行还有第三,四种药物选择.

另外,也有病友分泌不良抗体过多过快,即使使用大量药物也来不急时,就必须运用洗血-血浆分离术,来协助病友度过难关.不过最重要的,是病友心情要平静,不要再心情起伏过剧,否则会产生危象—呼吸困难.

病友呼吸困难时有时,只要服用小明-美定隆(Mestinon)即可,或者心情平静运用腹式呼吸度过难关,但是严重的MG呼吸困难危象, 病友连吸纯氧也没办法,只能先靠急救球急救,再送加护病房使用呼吸器(自动机械)协助病人,我见过住加护病房使用呼吸器超过400天的重度病友,目前恢复到能跑,能潜海10公尺深,练歌房唱歌唱到天亮,这在台湾有许多实际案例,所以病友千万要有信心.

对于所有的中药,及西洋的健康食品,例如蜂胶,蜂王浆,深海鱼油….,对于治疗MG都没有科学的印证,以及实际立即的效果.一方面可能是修养时间长,或服用中药让病友心情放松,并非其效,值得仔细考证.毕竟肌无力症病友,经统计只有百分之五是属于重症的,其余的只要修养时间长,就自体缓解;台湾的病友,却在此(中药,及健康食品)有许多惨痛的经验.本会的许会长,两三年内曾服用过超过100万人民币的中药,身体却每下愈况,后来经医院利用正统医疗方式,才恢复健康,10年来不曾复发.另外,所谓健康食品,增强免疫力药品,和所谓最新科技睡眠床仪器等,利用电视报纸媒体广告,不知便骗了多少台湾病友;至于梅花针,倒是久闻其名,我们没经验不敢妄加评论,同时也充满兴趣,希望有机会体验见识.

今天(4/16,2006)新光MG club举办台湾北部病友联谊会,共有120人参加, 新光医院也派医师护理人员全程陪同,并接受病友提问,从早上7时到下午16时,大家共进午餐,及在桃园山区健行.新光MG club共有病友2000多人,是台湾最大MG病友组织,凡曾在新光医院看过肌无力症的,都免费登记成为新光MG club会友,享有新光医院终身免费服务.至于肌无力症协会,则是全国性社团,跨出新光医院的范围,是须自费热心的志工, 共有病友志工200人,两会人员有许多重复性.

也就因为台湾MG病友组织很发达,医院医护人员也很关心,所以信息传播很快.身为协会志工的我,也希望能替你们作些事, 同为MG病友的我,急躁,执着的本性难免,切勿见怪.   (后续)　　　　方

为你写一篇

其实mg不算是一种病<=font>,因为它不是细菌或病毒感染?D3致病,所以基本上使用=#33647;物也治不好(因为没有猎物);本质上, =g是自体免疫系统有错乱现=B6H,产生不良抗体, =/span>不良抗体占据神经交接处,使得大脑指令ਰ=;法传达,而使身体有无力的现象<=font>.所以无论病人使=A5峇p明,小强,或其它药物,都只能治标,治不到根本.药物的使用只能让病人舒?D1病象,像是扫垃圾,除垃圾只是暂时干净=span lang=EN-US style='mso-fareast-font-family: SimSun;mso-fareast-language:ZH-CN'>,如果不停产生垃=A7?/span>,就得一直扫垃圾,除非你不再制造垃=A7?/span>.也就是是自体免疫系统恢复正?运作.

注: 小明-美定隆 (Mestinon) 俗称大力丸,产生(乙酰胆碱),是传达神经交接=#22788;的媒介物质.小强-类固醇(Prednisolone = =/span>主要在压抑不良抗体免疫?CF应.

如何才能使自体免疫=A8t统恢复正常运作呢?事实上要靠自己身体的休复功=AF?/span>;方法有千百种,只要能排除压力放松心情,放慢脚步,什么都行;例如休息疗养=/span>(身心都要),太极,瑜伽,炁功,念经修行,都行.但是,要真有效果才行,如果压力源没排除,心情没放松<=font>,作什么都不行.药也会吃个不=B0?/span>,身体还可能每下愈况.

一般而言,mg的病友都有急燥的个性,脾气不好,太负责,凡事追求完美<=font>,太认真的通性.戏称有”=/span>先天下之忧而忧,后天下之乐而--不乐”,”事必躬亲=span lang=EN-US =tyle='mso-fareast-font-family:SimSun;mso-fareast-language:ZH-CN'>,鞠躬尽瘁”,以致自身”=/span>无力”可回天,仰叹白云恨悠悠.所以根据统计,mg的病友,有半数有不同等=#32423;的忧郁症(含已缓解的).就是这个道理.

因此,治疗mg的方法就是,一方面要按时服=A6?#33647;,使身体舒服有活力,不致退化;一方面则得修养自己=span lang=EN-US style='mso-fareast-font-family: SimSun;mso-fareast-language:ZH-CN'>,心态上从儒家?BA积极态度转换成道家的”=/span>无为”.而且这时间要=AB?#38271;.所谓江山易改本性难移,不容易呀.

至于中药千万要?用.因为mg自体免疫系统໨=;乱现象,所产生的不良抗体有许多?FA, 很多中药是增অ=;免疫力的,补品的,我亲见抗体太=#24378;（免疫力太强）的病友,本来吃药控制很好,误食中药补?,第２天马上不能动,得住院洗血=span lang=EN-US =tyle='mso-fareast-font-family:SimSun;mso-fareast-language:ZH-CN'>,真是得不偿失.何况也有不是抗=CA^过高的mg ,增强免疫力的中药=补品不见得适合.

其=#23454;MG不算是一种病<=pan lang=EN-US style='mso-fareast-font-family:SimSun;mso-fareast-language:ZH-CN'>,因为它不只有一种致病因素(不良抗体),而且不只是以一种方式表现?病现象.(还可能结合红=B4釧坒T疮,或甲状腺肥大等一起).所以治疗上也很?杂.

虽然 =/span>MG是自体免疫系统有错乱<=font>,产生了不良抗体=/span>, =/span>不良抗体就像是人体防御部队=A4云澈q军. 人体内的白血球=A4]是抗体,它的功能能防护体内免受?菌入侵. MG病友就是因个性?BA因素,人体免疫系统感受压力=span lang=EN-US style='mso-fareast-font-family: SimSun;mso-fareast-language:ZH-CN'>,使得抗体分泌过=A6h,抗体过多没有足够工作可以=A7@,就变成叛军<=font>.但是自体免疫系统的错乱,所产生的不良?DC体有许多种;MG病友的致病因素,也有不只不良抗?过高的因素,所以基本上使用药物控制?有区别,有时只要大力丸-美定隆(Mestinon)出马就可以,补充体内(乙酰胆碱)的不足即可;但如体内不良抗体过多,则必须依赖小强-类固醇(Prednisolone ) =先压抑不良抗体,一方面增强体力,再配合小明效果不错,但是小强也有失灵的=102;候,那就是因为抗体不同,就必须用第二 =47;药宜护宁(Imuran).再不行还有第三,四种药物选择.

另=A5~,也有病友分泌不良抗体过多&#=6807;快,即使使用大量药物也来不急=#26102;,就必须运用洗?E5-血浆分离术,来协助病友度过难关.不过最重要的,是病友心情要平静,不要再心情起伏过剧,否则可能会产=A5穻M象—<=span>呼吸困难.

病友呼吸困难时=/font>,有时只要服用小明-美定隆(Mestinon),或者心情平静运用腹式呼吸即可度过难&#=0851;,但是严重的MG呼吸困难危象, =/span>病友连吸纯氧也没办法,只能先靠”=/span>急救球”急救,再送加护病房使用呼吸机协?病人,我见过住加ঢ়=;病房使用呼吸机超过400天的重度病友,目前恢复到能跑,能潜海10公尺深,练歌房唱歌唱到天亮,这在台湾有许=A6h实际案例,所以病友千万要有信心.

对于所有的中药<=span>,及西洋的健康食品,例如蜂胶=span lang=EN-US =tyle='mso-fareast-font-family:SimSun;mso-fareast-language:ZH-CN'>,蜂王浆,深海鱼油….=对于治疗MG都没有?EC学的印证,以及实际立即的效果=font face=新細明體>.一方面可能是修养时间໳=;,或服用中药让病友心情放=AAQ,并非其效,值得仔细考证=font face=新細明體>.毕竟<=font>肌无力症病友,经统计只有百分之五是=46;于重症的,其余的只要=font face=SimSun>修养时间长,就自体缓=B8?/span>;台湾的病友,却在此(中药,及健康食品)有许多惨痛的&#=2463;验.本会的许会长,两三年内曾服用=#36807;超过几十万人民币的昂贵?A4药,身体却每下愈况,后来到大医院利=A5峊?#32479;医疗方式,才恢复健康,10年来不曾复发,生活起居宛如常人.另外,所谓健康食品,增强免疫力药品=/span>,和所谓最新科技睡眠床仪?B9等,利用电视报 =40;媒体广告,不知便骗了多少台湾病友;至于大陆的梅花=#38024;,倒是久闻其名,我们没经验=A4ㄣ惘k加评论,同时也充满兴趣,希望有机会体&#=9564;见识.

今天(4/16,2006)新光MG club举办台湾北部病?CD联谊会,共有120人参加, =/span>新光医院也派医师护理人&#=1592;全程陪同,并接受病友提໾=;,从早上7时到下午=span lang=EN-US =tyle='mso-fareast-font-family:SimSun;mso-fareast-language:ZH-CN'>16时,大家共进午餐<=font>,及在桃园山区健行.新光MG =lub共有病友2000多人,是台湾最大MG病友组织,凡曾在新光医院看过肌无?症的,都免费登记成&#=0026;新光MG club会友,享有新光医院 =56;身免费服务.至于肌无力症协会,则是全国性社=#22242;,跨出新光医院的范围,是须自费热心=AA漣茪u, =/span>共有病友志工200人,两会人员有许多重复性.

也就因为台湾MG病友组织很发达,医院医护人࡯=;也很关心,所以信息传播很快.身为协会志?的我,也希望能替你们作些事, 同为MG病友的我,执着的本性&=90;免,切勿见怪. =o:p>

MG病友的自=A8限?#20859;是必须和西医治疗并?E6的. 西医治=03;是救急,是保命,是能让病友日子能๠=;得舒服些,但在根本=A4霅?/span>,如果不想一辈子服药,MG病友最重要的,就是要善待自己,如何让自=A4v时时愉悦.体内才能分泌好东西.=AFf中的MG病友,一方面要忍受疾病的折磨,要如何让自己时时愉悦,则必须要有相当的修养=A9M体认.同时也要知道,要改善体内的分泌系&#=2479;要很长很长的时间.而且人有&#=0250;重蹈覆辙的根行,就是明明知道生气对病情不?,却会一再犯错,或者病中是有修养了=/span>,病后又故ঙ=;萌生,有人说这太难了,根本像当和尚,作人本来=B4N是来世间接受磨练考试的<=span>. MG病友脾气急躁,爱生气,在病房间=A6韭N恶名昭彰,护理人员和照顾MG病友的家属都心理有=#25968;,这脾气不=A7鴽Y使回到社会也够吓人的.为了自己的将来,将臭脾气改一改也是?的.=#22269;内的病友喜欢谈”中西医?治”,认为西医治疗是不得已的=/span>,救急的事,长期服用西药伤害=#20869;脏很大,尤其是服?CE小强--类固醇(Prednisolone ),人都变胖变形了,口耳相传之下,吓得就半途停药,不知道冒然停药=A4浀?/span>伤害身体很大,我们看&#=6807;太多病友因此而病情加重,送回医院再回头重新治疗<=font>,病情更严重,真是得不偿失.=A8?#23454;国内的病友喜欢吃中=647;,是必须要=B5巨鴞?#21307;治疗告一段落,病情稳定了,身体为了康复,来个”培元固本”倒是无妨,否则冒然?B1掉西药不妥,”中西药并服”药性相混,药剂量?DB加,更是危险.=A4]许有些病友不服气,说谁人&#=5841;人就是吃中药好的…案例.事实上部份眼肌型&#=6731;微的肌无力症,即使不用服药,只要病友能静心调养休息<=font>,也会改善;例如也有人尪称喝尿=/span>,或服用其=A5旭黎銴]会治好,就是这个道理.反过来说重症的肌无力症病友, 有多少是完全依赖中医ത=;治好的例子?病友们要理性的三思才好.当然有些报导中,有病友以针灸的方法?E0改善若干病情,我们也是=#20048;观其成,继续观察印证. 

楼上这贴像是乱码

看来病友要注重自身修养,不要过于难为自己

谈到中医病友们可以去看一下最近出来的《人体使用手册》这本书写的非常好

这文章说的太好了

我看了以后有很大的感想

对我的病以及自我保养方面起了太大作用了

真的好感谢方先生，感谢海蓝！

顶顶顶！这是好帖子，得顶出来给大家复习复习。

引用：

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原文由 海蓝港湾 发表于 2006-4-16 20:55:39 :

[海蓝按]方先生专为本论坛所有病友谈自己对MG的认识,在此表示十分的感谢.

一般而言,mg的病友都有急燥的个性,脾气不好,太负责,凡事追求完美,太认真的通性.戏称有”先天下之忧而忧,后天下之乐而不乐”,”事必躬亲,鞠躬尽瘁”,以致自身”无力”可回天,仰叹白云恨悠悠. 所以根据统计,mg的病友,有半数有不同等级的忧郁症(含已缓解的).就是这个道理.

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-4-16 20:59:09 编辑过］

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这句话说得在理，跟我的脾气性格很符合，我这次复发后因为急于看到效果常常心烦意乱，甚至和父母吵架，唉，精心很重要、