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我是一名新会员,刚刚看到这个帖子.清昭,我好感动.我们是不幸的,但我们又是幸运的.
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清昭美女:
我是羅妹妹,(新光醫院肌無力俱樂部羅會長)記得嗎,認識你真好,見過你的美麗與智慧;我也曾經無法暢通呼吸在加護病房3次進進出出;大陸之行,讓妳們見到我有如模範病友---健健康康,分享到我們共同為這塊肌無力浩瀚園地耕耘的努力,相信你一定會像我一樣健康又美麗,因為上天要借用你的才華來為全世界病友服務。
我的 E-mail:laicy.chien@msa.hinet.net 病友們如有需要服務的地方不要客氣,讓我們一起心手相連,快樂出航共同努力,祝福你健康快樂,人見人愛。
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她没有感动 世界,却肯定感动了一些人,请看:
健康就好 [原] http://www.blogcn.com/u2/15/86/bright292/blog/35351507.html 今天我看了一段报道,讲的是关于一个名叫清昭的女孩的故事。她本身患有重症肌无力,走路非常困难,现在说话也是含糊不清,而且说不上几句话就需要休息一会儿,走完一段路之后就更难表达了,只能面对面的和别人发短信。在自己身体条件十分不好的情况下,清昭没有悲观,没有自暴自弃,她一边给三家出版社撰稿,一边还为两位身患白血病的网友到处奔波募集善款,尽自己所能帮助她们治好疾病,鼓励她们要对生活充满信心,战胜病魔,迎接胜利。 这么普通的一篇报道对我产生了很大的影响,倒不是我和她同病相怜,而是因为我的身体太健康,不健康的是我的心理。我生在农村长在农村,是一个既自负又自卑的孩子,自负的是自己的学习成绩一直很好,自卑的是对自己的长相非常不满,看自己浑身上下的零件没有一个感觉满意的,个头不够高,脖子不长,腿不细,皮肤不白,头发不黑,耳朵太大,手脚难看等等。这么一描述别人肯定会想这人到底长成什么样了,一定是个齐丑无不的小孩,但是认识我的人不这么说,他们都认为我很漂亮,至少比一般的人都好看。可是我一直不那么想,总是看不上自己,嫌腿粗不穿裙子,嫌耳朵大不留长发,嫌个头太矮不愿和个高的人一块儿走路,上初中时竟然嫌头发不好干脆理了个小平头。姐姐气得不行,说我一身的臭毛病,简直就是个装在套子里的人。我呢,就是不改,依然是我行我素,就这样在自负与自卑的纠缠不修中慢慢长大了。 等到把所有的学校生活过完,我参加了工作,工作中同事给了我充分的认可,尤其是异性同事的认可,我也开始慢慢地客观的审视自己,感觉自己不是那么难看了,尝试着留长发,穿裙子,换来同事越来越多的褒奖。我心中的那块阴雨田慢慢的变成多云再变成晴天,直至阳光明媚晴空万里。我才意识到以前是心里有病,事事要求完美期望值过高,以至于上了这么多年的学都是在郁郁寡欢中度过,真是自寻烦恼。生活就这样一天一天的划过,我也由落落寡欢变成了一个开朗活泼积极向上的女孩。直到看到清昭,我的心理又发生了根本性的变化,对于美与丑的看法,对于幸福的理解有了进一步的提高,过去我只注重外表的美与丑,从来没有考虑过人一旦失去健康会怎样。现在我才真正意识到人只要身体健康开开心心的过好每一天就好,相对于健康来说美与丑已经不是那么重要了,人生不过短短百年,明天对于每个人会发生什么谁也不知道,只要我们今天能够健健康康的活着就好,不要等到失去了才知道珍惜曾经的所有。 真的,健康就好。
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楼上的,你好!我爸爸也是重症肌无力 眼肌型患者,我想向你请教你妈妈的病好些了没有,你们是在哪个医院治疗的,效果怎么样?我的QQ52980276