重症肌无力病友之家我的治疗 → 清昭

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海蓝港湾
 


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我知道我不能心静如水,我知道我修身太浅,我知道岁月早晚要终老容颜,我知道我的文字不会流世百年……

清昭,龙年龙月生于哈尔滨。2000年迁居山东烟台。山东省青年作家协会会员。职业写手。一个被病魔缠了身的女子,愿焚香敬佛,读书写字,看海听涛,烹饭闻香……

春暖花无声,
秋寒鸟不鸣。
夜深戴月归,
霜落起征程。

生活本艰辛,
冷暖有不平。
入世皆红尘,
何妨踏歌行。

联系方式
清昭轩窗工作室
eiryu.2008red.com/

清昭的QQ:498500591

清昭的MSN:
qingzhao0619@hotmail.com

清昭的E-mail:
qingzhao0619@163.com

清昭的电话:
131052~~(保密喽)

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-3-22 11:21:18 编辑过]

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海蓝港湾
 


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联系方式:QQ498500591
所在地区:山东烟台
上网时间:平均每天8小时
目前工作:职业写手,电视节目策划,文案
自我介绍:女,1976年生人。生于哈尔滨,后迁居山东烟台。生性乐观。一个生病的人,把心交给生活,把生活交给了文字。每当自我介绍时,就不知说什么好,不知怎么说,因为可说能说的,太少了。因为,越活,越发现自己浅薄。

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耳语轻风


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哈哈,我的网名是耳语轻风!

没想到竟然提前和大家打招了,谢谢海蓝港湾!!!

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海蓝港湾
 


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对生命来说,奇迹一旦绽放,就格外美丽。小凡,28岁,女,患重症肌无力3年。最绝望的时候,她甚至想到过死,但她没有,而是用与生俱来的倔强和文字倾诉着自己的心声:人生之中,总有一段黑暗的隧道需要独自穿行,没有鲜花,也没有乐队,甚至没有阳光,你独自一人,但你必须坚强地走过去……

 

穿越生命的隧道

                       文/小凡

    小凡很快就要迎来她29岁的生日,她说自己很平凡,她叫自己小凡,谁又知道,她平凡的名字后面是一段多么不平凡的故事。

怎么能

24岁时,她还是个健康的女孩;25岁时,她忽然成了一种怪病——重症肌无力的患者;26岁时,她终于知道自己也许需要用一生来和它斗争。

她还记得,25岁时她意外地发现自己有些异常,常常感觉颈部僵硬,发沉,甚至抬头都觉得很累。面部肌肉也仿佛很僵硬,涮牙漱口时两腮不会动。笑起来面部表情也极不自然,说话时还经常有鼻音。最初,她以为自己只不过是颈椎病,到医院进行了颈椎检查,但没有发现颈椎有什么异常情况。后来又觉得可能是由于鼻炎引起的,作了相关检查,还是查不出任何问题。接下来的几个月,她做了一项又一项检查,得到的却是一次又一次无异常的报告。但疾病并不因为报告结果就停止对她身体的侵袭。几个月后,她的病情变得十分严重,四肢开始慢慢变得无力,爬楼、走路都会感觉非常疲惫。面部肌肉不仅仅无力,甚至已经不能做表情。她的生活突然发生了翻天覆地的变化,那些最简单的动作,对于她都变得越来越困难。每喝一口水,水都可能从鼻腔里流出来,或是呛进肺里。因为没办法咀嚼,吃饭更是只能吃流食,每顿饭都是鸡蛋糕、芝麻糊或是米糊之类,即便这样,她每次也只能吃很少的几口,吃多了就累得没有力气了。

心急如焚的家人一次次地陪她到医院检查,但她的病情一直没有得到确诊。直到有一天,一家医院的医生给她做了“新斯地明试验”,试验结果呈阳性。她这才知道,自己得的是重症肌无力。虽然那时她还没有看过王志文演得电视剧,但从医生的眼神里,她感觉到这种病的严重性。在网上,她了解到肌无力治疗期通常很漫长,有的长达几十年甚至终生。而治疗效果也因人而异,病情严重的会出现呼吸困难,使人窒息而死。

她怎么也没想到,年轻的她会遭遇这样的疾病,她还不到26岁,事业与爱情的美丽梦想才刚刚起飞。她更没有想到的是,就在此时,男友对病中的小凡提出了分手,她所有的梦想,那些对幸福的渴望,就这样被病魔一一粉碎。

 

月光

受到感情和疾病双重打击的她感到了绝望。从未有过的痛苦仿佛要把她的心撕裂。她躲在房间里哭着写完了的遗书,站到了自家的六楼阳台上。

那晚的月光清凉如水。她一直都喜欢月光,喜欢凝视深蓝的夜空上繁星闪耀,喜欢在晚风里眺望闪着灯光的楼群。而今天,她仿佛听见蔡琴低沉优美的歌唱:“带我去吧月光,随便哪个地方,只要那里没人看出我心中的忧伤。带我去吧月光,随便那个地方,当我死的时候,草草把我埋葬……”

她静静坐着,回忆自己曾经的幸福时光。她想起为了自己的出世,母亲差点失去了生命;她想起自己死后父母的伤心欲绝,她仿佛看见了父母哭泣的泪眼;她想起自己走后这个家将会是一种什么情况?她想起生命是父母给予的,生命不属于她自己,而是属于这个家。她想起一个故事,大意是说一个人因为没有新鞋发愁的时候却看到有人没有脚。她想起,虽然自己的病难治,但并不是绝症。何况,还没有开始治,怎么就知道一定不能治好呢。失去爱情又怕什么,只要拥有健康,生活还可以重来。如果轻易地选择了放弃,那是对生命的不负责任。

她轻轻对自己说,一个人如果连死都不怕,难道还怕活着吗?她从阳台上艰难地爬下来,撕掉了遗书。那晚,她睡得很沉。

 

我不哭泣

第二天,全家召开了家庭会议,为了保证治疗费用,已经退休的父亲决定回到单位继续工作,而由母亲照顾她的生活起居。

在家人的陪同下,她到了国内比较有望的一家中西医医院求治。医生说小凡的情况比较严重。治疗过程会非常缓慢,而且究竟效果如何,目前无法确定。虽然有些失望,但经历那晚的深思,她已经不会再放弃,求生的信念使她有了一种力量和勇气。为了节省费用,她没有住院,而是把药拿回家按医嘱进行治疗。

开始服药时,因为吞咽十分困难,家人只好把成粒的药辗成粉,再添上水搅成糊状。药特别地苦,尽管小凡总是尽量放松,但还不由自主地皱紧眉头。喝汤药时,不仅是苦,药液一次次地呛进她的鼻子和肺里,常常把她呛得喘不上气。药物一天服用三次,这样的折磨就进行三进,如同用刑一般,吃一次药,几乎要用一两个小时。

但看见母亲心痛的目光,她又怎么忍心让年迈的母亲再难过。她尽量地用笑容来安慰和开导母亲,不能讲话时,她用纸写:妈妈,这药的味道像咖啡。妈妈就会笑着说,这孩子,生病了还这么调皮。

家里仿佛又回到过去,她没生病时的时光。一两个月的治疗没有见到什么起色,父母开始担心,但她知道这会是一场持久战,她开导着父母亲,把每一点的微小的好变化都会告诉他们,让他们对她有信心。

 

生活还要继续

一天,她和家人看着一部关于战争的电视剧,她对爸妈说:你们看,这句话说得多好。战争在继续,生活也要继续。与疾病斗争不也是人生的一场战争吗?生活还要继续!

她不相信自己会被病魔打倒。她也不允许自己成为一个生活的废物。她为自己设制了一套治疗康复方案。

为了节省药费,她把在药材市场上批发的药材按药方进行称量配比。肌无力患者容易出现肌萎缩,她就每天开始进行一些轻微运动,以保证肌肉得到一定的锻炼。面肌和舌肌由于发病时间较长,出现了轻微的萎缩现象,她就去医院进行针灸配合治疗。由于上下楼不便,小凡干脆让母亲买回针灸书自学,在家里给自己下针。最初由于找不好穴位,经常会扎在血管上,血顺着脸颊流下来。母亲心疼得直落泪。母亲劝她不要扎,但她始终没有放弃。后来,不但能找准穴位,还学会了很多针灸知识。虽然受体力限制,她还是尽量到户外活动,享受阳光的温暖和新鲜的空气。她有时会同家人一起到城市附近的树林或是山坡,身心放松的同时,也是另外一种治疗。

除了正常用药以外,能做的保健或是康复疗法她都用。拔罐,按摩,练习太极拳等等。小凡还给自己制订了学习计划来充实自己,她相信自己总有一天会好起来,她相信自己会找到新的事业和人生。

 

永远的微笑

经过了这样一年多的治疗和自己不断的努力,她竟然能象正常人一样生活起居了,除了不能进行强度大的运动,和讲话还伴有鼻音,吃饭,喝水都可以正常地进行,体力也得到了很大改善。医生惊讶于她的治疗效果,这么严重的病人通常要几年的时间才能慢慢恢复,而有的病人也能在治疗中因为病情恶化而死亡。

那年春天,小凡参加了网友举行的登山聚会活动。虽然是在网友的搀扶下登上山的,但当她登上山顶,她的心理涌出无限骄傲。她为自己面对生活挫折的勇气而骄傲。灿烂的阳光洒在她脸上,山下的风景让她的心胸更加开阔。在穿越山里的一条隧道时,她忽然想到,每个人的人生之中,可能都会有一段黑暗的隧道需要独自穿行。路上没有鲜花,没有乐队为你伴奏,但必须一个人坚强走过。而她正在穿越这条隧道。

她在床头放了一盆小仙人掌,因为每天看见它,就有产生一种绝处逢生的勇气和力量。她开始喜欢向日葵和迎春花,因为它们拥有生命的朝气与活力。她尽可能地用身心感受着生活的每个细节,在平凡的生活里寻找那些不平凡的意义。她再也没有过放弃生命的念头,无论病情好时还是出现反复,她都能乐观地看待,她觉得只有积极地生活才是对生命的一种尊重。

第二年,她的病情已经基本缓解。而这次生病的经历,却像一次生命的渡假一样成为她人生中一笔最宝贵的财富。她深深体会到健康对自己、对家人的重要,她学会了怎样保持良好的精神和体力状态,懂得了劳逸结合对健康的重要性。

现在,她除了做着新的工作,还积极地活跃在几个网站的论坛上,为网络志愿者策划各种活动。生活又重新如花季般色彩鲜艳。

    她微笑着来记述这个故事,从容而坚定。因为她想让大家都能读懂她的感悟:生活原本就是一种经历。无论一帆风顺,还是风雨兼程,只有生命存在,才能享受到这一切。面对宝贵的生命,我们要以一种有尊严的态度去生活,才对得起生命的伟大。

 

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-3-22 15:15:07 编辑过]

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白玉
 


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说得很感人。是的要战胜病魔首先要战胜自己,最好的医生是自己,把生命和健康掌握在自己手中。

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我一直觉得患这种病的我们中的每一个人都很伟大,虽然是不幸中的伟大,但这种不幸却教会了我们许多常人无法体会和想象的坚韧.上帝在我们面前关闭了一扇门却以另一种方式敞开了一扇窗.通过这扇窗我们同样可以看到精彩的人生.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-23 09:14:34  IP:已记录
金晓寒
 


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每一个MG的[朋友都在经受着同样的痛苦和折磨,但这却造就了我们坚强的韧性/每一个人都那么热爱生命!也许这就是有失就有得吧!这个帖子真好,鼓舞自己的同时也激励着所有的朋友!

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sairicai


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丹尼方
 


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清昭小姐妳好:   我是台灣肌無力關懷協會的副會長 方得時,罹患肌無力已經有6年病史.曾經重症垂危,住院2年,至今已經緩解,經常往來台北-青島工作.我在青島工作已經13年,知道妳在煙台(我去過5次),覺得是鄰居,知道妳是文藝人,不由得有些親切感.我在大學唸文藝,辦過雜誌社,目前下海從商,也是協會年刊的種總編輯. 台灣的肌無力關懷協會成立2年,結合台灣最好的肌無力症醫療團隊,無償為肌無力病友服務,是民間組織, 沒有認任何背景色彩.病友會員200人,主要宗旨是不忍自身之痛,加於後人,以自身之經驗傳承給後面的病友,並組織關懷委員團隊,定期到醫院服務.病友服務遠至美國及東南亞,有網站及年刊,如果有須要可以寄給妳.

  今天寫信主要目的,是要借用妳的文章,刊登在肌無力關懷協會年刊,溝通兩岸肌無力病友的訊息.也期望慢慢建立兩岸肌無力症的各種訊息,譬如醫療的,個人的療養心得,急難救助....等等。 貿然來訪,切莫見怪,期待回音.  

祝祥和安康!

                                   台灣 病友方得時 2006.4.13

 

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2008-6-2 10:35:08 编辑过]

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bmqchk
天山雪莲
 


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清昭小姐妳好:

 

我是台湾肌无力关怀协会的副会长 方得时,罹患肌无力已经有6年病史.曾经重症垂危,住院2年,至今已经缓解,经常往来台北-青岛工作.我在青岛工作已经13,知道你在烟台(我去过5次),觉得是邻居,知道你是文艺人,不由得有些亲切感.

 

我在大学念文艺,办过杂志社,目前下海从商,也是协会年刊的种总编辑. 台湾的肌无力关怀协会成立2年,结合台湾最好的肌无力症医疗团队,无偿为肌无力病友服务,是民间组织, 没有认任何背景色彩.病友会员200人,主要宗旨是不忍自身之痛,加于后人,以自身之经验传承给后面的病友,并组织关怀委员团队,定期到医院服务.病友服务远至美国及东南亚,有网站及年刊,如果有须要可以寄给你. 

 

今天写信主要目的,是要借用妳的文章,刊登在肌无力关怀协会年刊,沟通两岸肌无力病友的讯息.也期望慢慢建立两岸肌无力症的各种讯息,譬如医疗的,个人的疗养心得,急难救助....等等. 

 

贸然来访,切莫见怪,期待回音.  

 

祝  祥和安康

 

 

台灣 病友方得時 2006.4.13

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-4-13 21:07:47 编辑过]

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是在青岛工作的病友啊,我就是青岛的,不知道您在青岛哪里工作那?

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耳语轻风


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方先生您好:

    首先想您这位“邻居”和“文学同行”道声问候!在网上搜索到您的相关经历,对您敬佩有加。首先为病人,还能为广大病友服务,让人尊敬。再者是您未患病前的拼搏精神。虽然很多病友都是因过于努力而患病,但我仍然认为拼搏是人宝贵的品格之一.

    我是文学爱好者,病中认识到文字对生命和生活的重要。希望用文字鼓励自己,并鼓舞因生活变故受到打击的朋友。无论你,我,或海蓝办的患友之家,及这里的MG病友,目的都是相同的:团结起来,在自己重获健康时,为他人服务,让病友不再重赴艰难之路。

    文章可以拿去与病友交流,非常高兴。海蓝已将您的网站介绍给我浏览。如方便,请寄年刊一份学习参考。希望今后多有交流。如您现还在青岛工作,欢迎来烟台,愿尽地主之宜。如果手续或经济方便,条件成熟或有机会时将来可组织二地病友见面交流。会刊方面如需要本人做一些工作,愿尽力为病友服务。

今天外出,还没有上网,您的信件是海蓝兄提醒我的。在此,同时致谢。

祝吉祥如意!

 

清昭,060413

 

( 注:本人病龄:5年,目前状况:康复中)

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-4-13 22:51:50 编辑过]

[此帖子已被 耳语轻风 在 2006-4-14 10:18:18 编辑过]

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江河
 


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又是一位才女啊........

 

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tig168
 


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文章不错,我是一名全身型的患者,我觉得心态很重要,态度决定一切,要在给别人关心中获得心理的帮助,祝福天下MG患者一路走好

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wgmldl
 


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清昭姐姐真了不起!希望你越来越好!我妈妈48岁,和你一样的病。其时比你的情况还轻松些,但是我们刚刚知道这方面的东西,每次都很紧张,倒致今年从元月开始进入医院两面次,二次危相。目前还在医院,第二次危相中。花了不少钱。我妈妈用的是纯西医治疗。妈妈对药好像不太敏感了,进ICU都20多天了,反而头和勃子越不越无力,每天都好辛苦呀。 看了你的经历让我更有方向和信心了,这次出院后我要到广州的一家中西医结合医院给我妈妈配中药,希望这样的方法能改善她的病情!

    希望以后有更多的好的经验与你分享,也许今天11月份我会来威海的。

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