就激素的使用及哪个医生好的问题答啦啦病友

白杨您好！对不起应响你了很，我检查过生病到现在没有胸腺，去年住院5次，丙种球蛋白用不了2次，第1次去年4月份用效果明显好了4个月，到10月份又不好了，到11月份又住院用丙种球蛋白1个疗程，好了1个月，到12月下旬又住院1个月，住院期间7片增加到9片小强，小明1天7片，上午总是很累、没力时候流眼泪，眼皮下垂，吞咽困难，你看要不要加小强1片啊，还有事请问一下，他说都在争论二家医院那家好，石家庄乞国艳医生，上海李庚和医生，依你的经验那个好，谢谢。

啦啦你好！
看了一下你的帖子，对你提出的二个问题，谈谈我的看法：
一，从你三月十一日给我发信息时的情况来看，我认为你需要增加激素的用量，至于具体怎么加，希望你能够总结一下过去加激素的实践经验，看看哪种方法对你比较有效，又不会引起短期内的病情加重，然后酌情采用。一般来说，如果是使用递增法的话，应当逐步加量直到症状减轻后，稳定一段时间再减量。需要特别注意的是，减激素一定要一点一点慢慢减，千万不要心急。多长时间减一次，每次减多少只能靠自己慢慢摸索。总的来说是宜慢不宜快，宜少不宜多。慢可以慢到两三个月减一次，少可以少到一次减六分之一片或八分之一片。一但病情有加重的倾象，要马上停止减药并把量加上去。不过最好不要走到加重病情这一步，因为在这种情况下极易发生危象。许多病友在这方面有过惨痛的教训。我就试过一次，结果花了几十万医药费，连续上了三次呼吸机。命虽然保住了，但对身体的的伤害实在太大！现在有许多病友觉得激素的副作用大，不等病情稳定下来就急着想快速地减掉它。我这个过来人对他们的忠告是：“一定要慎之又慎！要珍惜自己宝贵的生命”！
激素既然已经吃上了，副作用也产生了，就应当让它在对重症肌无力的治疗中发挥出最大的作用，再争取最后能够顺利地减掉它。不要稍有好转，病情还未稳定就急着减量，不行又加上去，反反复复地加药减药，使自己的身体对激素越来越不敏感，只能用更大的量和更长的时间来进行治疗，其结果必然是对身体造成更多的伤害。如果让我在激素的副作用和危象之间选择的话，我一定会选前者。如果你减激素的要求非常迫切，病情较轻、身体底子好、有足够的金钱，又能在发生间题时候住进好的医院的话，可以试一下快速减激素（万一发生危象，如果救治得当，死亡率比较低）。如果没有钱，我劝你就别试了，一但发生危象，没钱入医院抢救〔就算能入院上了呼吸机，没有一天几千元的资金供着，你还是得死〕，那只能听天由命，十个能活一两个就算不错了！
二：乞国艳和李庚和两个医生倒底哪个好，这个问题很难说。乞国艳医生我不了解，李庚和医生的药我吃过几箱，一点效果都没有，但我吃了无效不等于别人吃了也无效，也不能因此就说李庚和医生不好。一个医生如果能够不为名、不为利，处处为病人着想，善于和病人及家属沟通，不断学习和掌握先进的治疗方法，就算他不一定能治好我的病，只要他努力去做了，我都认为他是个好医生。而那些为利是图，武断专横，把赚钱发财放在第一位的人，就算能治好我的病，我也不会说他是一个好的医生。
中医我今天暂时不谈，先谈谈西医吧。其实每个医生在用西医的方法治疗重症肌无力时都会用到小强和小明，但是各个病人的情况不同，用药的时间长短和剂量很难有一个统一的标准。只能是在一个大前提的指引下，在一定的范围内慢慢摸索，才能找到对每一个个体的最佳治疗方案，每个好医生、称职的医生都应当这样去做〔有些不称职的医生根本不愿费那个精神，想当然的定个方案让你用，根本不管你会不会加重病情，反正发生危象有呼吸机顶着，你来不及上医院、你没钱、死了不关他的事〕！我个人觉得，在某些情况下，最好的医生可能就是掌握了重症肌无力治疗方法和知识的病人自己。药量的变化对重症肌无力病情的影响，是很难通过各种化验检查的结果反映出来的，只有吃药的人自己才最了解最清楚〔除非他神志不清〕，当这个信息传达到医生那里时，由于病人的表达能力和医生的理解能力的不同，很可能已经不是最准确的信息了，在不准确的信息指引下制定出来的治疗方案肯定不会是最佳的方案。
我第一次因此病住院时，主管医生的治疗方案和我在入院前看过的《中华医学内科杂志》上丛志强教授的文章上写得是一模一样，怎样加药减药我背得比医生还熟。我们的劣势是没有掌握全面的医学知识。医生们毕竟是科班出身，对人体解剖学以及对各种疾病、症状的治疗手段和方法都比我们了解！还有实际操作经验。但单就重症肌无力这个病来讲，大部分的医生对它的了解并不比一定我们病人多。相当多的医生只是在上学时学过一下，工作之后根本没有接触过重症肌无力的病人，责任心强的还能对照书本认真给你治一下，碰上个责任心不强、医德又差的，治死你也不是没有可能。国内有少数的医生已经有了上千例重症肌无力的治疗经验，找他们看病的好处是，可以在较短的时间里为你找到比较好的治疗方案，少走些弯路，一但发生什么问题，由于见得多、经验丰富，处理起来也不会出太大的偏差。但这样的医生实在是太少了。由于重症肌无力发病率比较低，医生们大都不愿去研究它。他们要把有限的精力和时间投入到对多发病，常见病的研究中去。国家对医疗方面的投入也有限，不可能面面具到，肯定要先关注那些对广大人民群众生命和健康威胁最大的疾病。记得有一位医生曾对我说，“其实攻克重症肌无力这个病比攻克癌症、冠心病都要容易，但就是没有人愿意去研究它，因为费力不讨好，不容易出名，也不容易获利。”虽然只是一家之言，但也不一定没有道理。在现在和未来的一些年里，绝大部分的医生和科研工作者可能都要去为那些常见病、多发病的治疗攻关了，那我们这剩下的一小撮儿该怎么办？首先是希望有一些同情我们不幸遭遇的，不以追求名利为首要目地的医生和科研工作者，能研究出治疗重症肌无力的新的有效方法。其次就是我们自己要多看点医学方面的书，多到这个论坛来转转，多借鉴一下论坛中各位病友在治疗方面的经验和教训，多学习一些重症肌无力治疗方面的知识，尽可能的使自己对有关重症肌无力的各种治疗方法有比较全面的了解。在一般情况下，争取做到不用麻烦医生就能自己用药。中国的几十万重症肌无力患者分布在各地的城乡农村，不是每个人都有条件去找邓铁涛、李庚和、丛志强。就算人人都能去，每个医生不吃饭、不睡觉一天又能看几个？我认为还是应该以在病人的所在地治疗为主，找一个医德好、责任心强的医生，多和医生交流，多提些建议，在自己的参与之下合理的不断调整治疗方案。如果没有这个条件，那就只能自己定方案了。
我这个人比较笨，二个问题思考了好多天，才交出一份又臭又长又跑题的答卷，不知能不能满足你的需求。只好把它放在论坛上，希望有更多的病友能够一起探讨这些每个人都可能遇到的问题，在大家的集思广议之中，也许你能找出最合适的答案！

祝你在与重症肌无力的斗争中，不断取得新的胜利！

你的战友白杨

［此帖子已被开心妮妮在 2009-1-3 9:55:16 编辑过］