原文由 帅鱼 发表于 2005-5-20 18:38:16 :

我妈妈今年52岁，在2004年7月份突然出现眼睑下垂，睁不开眼，两腿有些水肿（直到现在还是这样）。在当地医院被诊断为眼肌型重症肌无力;还有肾炎,当时有三个+号(3.0)，后来转到长沙第一人民医院开始接受两个月的治疗。效果一般。在出院后医生开的药是，新期的明1片4次。维生素B12是2颗3次，肾炎四味片8颗3次等，持续吃药到2005年2月，在医院检查，肾炎还有一个+（0.15），MG病情时好时坏，具体为全身有时无力，在下午两眼下垂情况有时会大小眼。

在这种病没有特别有效的治疗方法前，我妈还是在家休养，吃的是医院开给的药，也没有增减份量。应该算是控制了一点吧！

真的好希望我妈好起来！

愿大家早日康复！让我们更有力！！吞咽不顺畅、说话有鼻音，缓慢发展到眼皮沉重、四肢无力、复视。

引用：

原文由 帅鱼 发表于 2006-3-10 23:47:24 :

今年春节帅鱼回家了，看到了爸和妈。在他们的脸上写满了笑容，妈闭着眼睛（因为睁着眼睛她很累、眼皮沉重)、用含糊不清的话与数落着我（她说话有鼻音,吐字不清）、每次在餐桌上吃饭时她都得低着头吞咽（吞咽不顺畅）,因为工作关系，在家呆了20天我返回了工作单位上班。记得离家时，爸妈的眼中都蕴含着泪水........突然觉得心好酸，好酸！

妈在三个月前通过医院检查，肾炎已经恢复正常了，但同时我妈妈的血糖增加，并开始吃二甲双胍，尊医嘱在每次饭前半小时服用。从2005年12月到3月4日一直吃着小明，谷维素，维生素B12，二甲双胍！

今天打电话给了父亲时，听到妈妈已经住进了县医院，医生检查肝肾功能正常，血糖也下来了，但因为MG的状况（症状为：复视、吐字不清、咀嚼无力每次吃都很慢、呼吸无力需要吸氧等等）。吸氧已经两天了，小明也由原来的一日4片增加为12片，每日6次，每次两片！现在还在住院观察！

我是如此拙劣的手笔，不知道怎样表达我心中的感受。但是我总要做点什么，告诉自己，我，他们的儿子，是这样的爱他们，并是如此的内疚。我没有在家照顾好妈妈。我要怎么办？？！！

MG，可怕的敌人，远离我的家人，远离我的朋友们，远离所有的人！！

［此帖子已被 帅鱼 在 2006-3-11 0:04:31 编辑过］

［此帖子已被 帅鱼 在 2006-3-11 1:06:05 编辑过］

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-3-11 7:25:04 编辑过］

小明也由原来的一日4片增加为12片，每日6次，每次两片

这个用量是相当危险的,如果没有其他治疗手段,单靠小明的增量是行不通的.

建议楼主看看:http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=1898 注意有4个贴

楼主，赶紧了解一下为你妈主诊的医生、你妈住院的县医院在治疗MG方面是否有足够的经验，这非常重要！！

海兰兄说得很明确：小明12片的用量是相当危险的！

不知道你妈妈所在县医院是否具备呼吸机或抱球这样的在患者呼吸衰竭时必需的抢救设备，要有这一方面的准备，以防万一。见意你妈妈用免疫抑制剂来缓解病情，如果激素因血糖不好不能用，也可以用其它的，比如环磷酰胺等现在北京医院常常采用它来治疗，象你妈妈这种情加小明是有害无益的。而且抢救时候用新斯的明的药量要慎重，避免胆碱危象。

一味加小明没用的,过量也可能出现危象.湖南的病友可以推荐一下医院或医生.象这样的情况必须用西医治疗,先把病情控制以后慢慢调养.

楼主，小明加得过多有生命危险，最好到医院进行输激素的治疗，否则，对身体有很大的害处。

非常感谢大家的关心！

今天12号，我妈的主治医生的治疗方法是：强的松隔天吃12片，持续一个月后再慢慢减下来，同时补钙镁等，

口服的小强的反映不会那么快和明显,而且加重期会很长,如果这个过程中出现了危相,那么就采取大量冲击的方法吧,

我也觉得这样治疗不是很可取,还是激素冲击吧,这样缓解的快些,况且你妈妈现在呼吸不是很好,要是单靠口服小强的话,症状缓解的会很慢,这样你妈妈也会很遭罪的,还有就算真的激素冲击也不能大剂量,得先慢慢的少量用药,大剂量冲击怕加重病情,我当时就是大剂量冲击的,就加重了,这样也是很危险的.哎,怎么办好那?还是请有经验的专家治疗吧,就是提点建议也是好的,集体的力量大,希望你妈妈的病情可以早日稳定下来.