我与重症肌无力的抗争 - 重症肌无力病友之家

把生命和健康掌握在自己手中

──我的抗病经历和心路历程

一、进入中年多事之秋，从不生病的我却罹患重症，犹如晴天霹雳，猝不及防，一时难以接受这个突如其来的现实

我的青少年时代是在父母的精心呵护下无忧无虑地度过的，在我的印象中，一直与疾病无缘，从未踏入医院门槛一步，几乎没有品尝过疾病所带来的痛苦，因此庆幸自己能健康平安地度过一生。不料天有不测风云，人有旦夕祸福。一个人进入中年就如进入多事之秋，三年前突然发现自己疲惫乏力、失眠多梦、精神恍惚、头晕目眩，随即就医，一直自述并被诊断为颈椎病，进行针灸、按摩、理疗和药物治疗，不仅效果甚微，而且病情日益严重；继而住院治疗，做了脑CT，胸、颈核磁共振等特殊检查，仍然确诊为颈椎病进行治疗。此时浑身像散了架似的，连提杯端碗都感到吃力，眼睛都睁不开，喝水、吃饭也会呛着，讲话也语无伦次，有时骑车走路还莫名其妙地摔倒，真可谓自以为最健康的人却得了最可怕的病，一种大难临头的预感笼罩心头，只得听天由命又无可奈何地任由医生治疗。在这关键时刻，我的爱人细心分析病情怀疑出现误诊，提醒我主动转请神经内科会诊，果然经新斯的明试验诊断为重症肌无力，从此我就与此重症结下了终身不解之缘，由于治疗及时，遵医嘱服药，加之保健得当，调整好心态，我的病情随即得到控制并日渐好转。可以说我是在富有戏剧性传奇色彩而又幸运地与病魔抗争之中获胜。我愿将自己的抗病经历和心路历程与病友交流，分享战胜病魔的快乐，相互启发，以提高对疾病的认识和抗病的信心。

二、面对重症，我由惊慌失措渐而冷静分析，对症施治，终于得到事半功倍的奇特效果

在被确诊之初，我对此重症可以说是一无所知，经上网查询才获悉，重症肌无力的发病机理在医学上还没有系统而准确的理论予以诠释，在临床上也没有特效治疗方法，只能保守、被动地暂时控制，此症发病率在世界总人口的十万分之一，与艾滋病等同为世界卫生组织确定的五大重症之一，病情严重时首先殃及双眼，造成失明，甚至导致心肌无力衰竭致死，这种典型病例在全国各地均有发生。面对这种突如其来的重症，我的第一感觉是天祸降临，一下子几乎被击倒，精神防线近于崩溃的边缘，担心自己难逃一劫，哀叹命运如此不公，苍天如此无情。因使用激素等药物，体重一下子增长了30多斤，体形臃肿，体力不济，悲观地设想自己所面临的残酷境地和最终惨局，认为病魔缠身已经不可救治，心情痛苦低落到极点，难以自拔，甚至考虑起自己万一不测的后事，整天沉浸在焦虑、烦闷和悲观绝望之中。针对这种悲观心态，我的爱人反复做我的思想工作，再三鼓励我积极面对现实，增强战胜疾病的信心；同时运用唯物辩证的方法，细致深刻地分析我致病的原因在于不良生活方式和习惯而有悖生物的节律，饮食结构不够科学和合理，常常无节制地打牌、看电视到深夜，甚至通宵达旦，加之膳食单调缺乏营养，为保持体形而盲目节食减肥，造成生物钟紊乱、内分泌失调、免疫力低下，最终导致潜伏在体内的致病因子乘虚集中爆发。只有积极科学地对症治疗，才能从根本上解除病症。于是，在爱人的鼓励和督促下，我逐步从对疾病的迷茫、悲观、绝望和恐惧的阴影中摆脱出来，不断振作精神，从纠正不良生活方式和习惯开始，坚持每天早睡早起，不再打牌和看电视而熬夜，调整食谱，变单样化为多样化，增加蔬菜纤维和多种均衡营养食物的摄入，意外的收获是多年的便秘痛苦因此不治而愈；同时我还坚持早晚锻炼身体，开始是短距离散步，逐步增加运动量，后来又打羽毛球，近期我又坚持游泳已有数月，不仅使病情有所缓解，体力有所增强，而且使久治不愈的失眠症也迎刃而解。至此，可以说，由不良生活习惯而“健康透支”所致的疾病症状，在我积极有效的对症治疗下已经逐步得到控制，病情大为好转，精神状态彻底扭转，已经逐步形成体内生物钟得以调正，内分泌协调不紊，免疫力大大增强的良性循环。

三、科学合理的治疗和积极乐观的心态对于战胜病魔至关重要、不可或缺

罹患重症是不幸的，但是万幸的是我能在发病初期得到及时确诊和对症治疗，这完全得益于积极乐观的心态，以及对病情的冷静思考和细致分析，患病求医治疗是常理，及早抓住最佳时机才能尽快康复，而讳疾忌医肯定会误延时机而加重病情。值得注意的是，盲目地迷信和依赖医生也是不可取的，医生的知识和阅历毕竟是有限的，加之现代医学理论尚无法全面、准确、科学地诠释特殊疑难病例，临床治疗亦无有效根本治愈的方法。作为患者应该主动地了解有关医学知识，多动脑筋、深刻分析自己致病的因素，做到知已知彼、心中有数，以防止和纠正医患的思维定势误区，要换位思考，综合分析不要轻易相信确诊一种疾病便草率排除其他可能，医生和患者都会产生相互误导负效应，此例不胜枚举。试想，当时医生单纯根据我的自述症状和治疗经过，误诊为颈椎病，我也就一直以此病来求医问药，医生则不作细致分析而片面以患者自述作为确诊依据，以至延误了病情。如果不是急中生智地主动转科会诊，病情恶化的后果是不难想象的。在这里呼吁一下肩负治病救人重任的医生，要不断丰富更新自己的医学知识，积极开动脑筋，以高度认真负责的态度，诊断病情一定要慎之又慎，对疑难症状要细致分析个体差异或雷同，千万不能因为疏忽和无知给病人带来难以挽回的恶果。对患者来说，对待疾病的心态也是病情能否好转的重要因素，千万不能错过和放弃早期最佳治疗时机。如果悲观绝望，放弃治疗，即使病情能够好转也会贻误良机，酿成恶果而后悔莫及；坚持积极乐观的态度和科学合理的方法，即使是罹患被判为不治之症的疾病，经过不懈努力也可能发生医学临床难以解释的奇迹。弄懂这个道理，面对重症病魔，我有了必能战胜的信心。平时，我除了定期或不定期地复诊求医遵嘱调整治疗用药方案之外，还经常打开重症肌无力病友之家网页（http://www.9b01.net/），咨询重症肌无力的最新信息、医学知识和治疗方法，同时进入病友聊天网站，广泛深入地交流治病方法和体会，得到很多启发和激励。最近获悉本市一位花季少女顽强与疾病作斗争的同病患者便多次登门看望和电话交流，向她推荐此病的有关医学知识，介绍自己患病治病经过和心路历程，鼓励她增强信心和勇气，互相勉励，以此作为激发精神动力的源泉之一，携手共同战胜病魔。

四、寄语病友并共勉：珍爱生命，呵护健康，从现在开始，积极行动起来，有耕耘必有收获

品味这段刻骨铭心的抗病过程，我想告诉病友们的是，生理上的疾病并不可怕，可怕的是自己的心理在疾病面前精神之柱垮塌不战而败。只有以科学的知识、合理的对症治疗方案、坚强的意志，永不气馁放弃，不懈地与病魔作斗争，康复的希望才能向自己走来，这也是经受一次人生的锻炼与考验。此外，提醒处于亚健康的朋友要未雨绸缪地防患于未然，增强保健意识，坚持每年定期体检，改变不良生活方法和饮食习惯，生命和健康的关键在于运动，加强体育锻炼，增强体质和抗病能力，永葆健康体魄，将致病隐患消除在萌芽状态，早期诊断治疗，不让病魔有隙可乘，在与疾病抗争中增强必胜的勇气和信心，深切领悟生命和健康的真谛。坚定的信念和乐观的心态在某些时候比任何药物都管用，这是战胜疾病的法宝之一，精神虽不是万能的，但丧失精神是万万不能的。一个人的身心愉悦与否对调控内分泌和增强免疫力有着十分重要的影响。从宏观上看，宇宙是广博而深奥的，现代人体医学领域也还有许许多多未解之谜，认识人体小宇宙，远比天体大宇宙更加困难。我们不能把自己的健康与生命单纯寄托和依赖于医生或药物上，而应开阔视野，拓宽思路，在积极治疗的同时相信自己身体的潜能和意志的力量，一定能够战胜病魔。

总而言之，从我的个例也可以窥视疾病发生的规律性和抗病的可鉴之处。好人一生平安是人们的美好祝愿，这必须有健康的身心作保障，我祝愿大家积极乐观地生活，增强保健意识，养成良好的生活方式和饮食习惯，以理性和科学的态度及顽强的意志与疾病作斗争，坚信任何疾病也不能摧垮自己，要战胜病魔首先要战胜自己，最好的医生是自己，把生命和健康掌握在自己手中。回顾自己这一段永不忘怀的抗病经历，将在我一生留下刻骨铭心的记忆，痛苦和欢乐相伴，战胜病魔的信心与日俱增，这已经成为自己一笔不可多得的人生精神财富。病友们，珍爱生命，呵护健康，让我们一起共勉吧。

最后，我想呼吁一下政府及其主管部门关注和重视包括其他疑难重症疾病的防治宣传和有效措施，着重于防患于未然，同时加大投资力度，加强对医生的培训提高，更新医学知识和检测设备，给予政策倾斜和优惠，减轻患者的经济负担（我所服的重症肌无力有效对症药片溴吡斯的明片被公费医疗现行规定为自费药物，终身服用不堪承受），使不幸罹患重症的患者体验政府和社会的关爱和照顾，增强抗病的信心和生活的乐趣，我坚信自己能梦想成真。