重症肌无力病友之家有缘相逢 → 有个提议,需大家集合:)

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sairicai


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引用
原文由 桥影流虹 发表于 2005-4-7 16:19:28 :

还有一个问题没有介绍清楚

我与2001患病的,查出胸腺组织增生,做了切除手术

一直是左眼睑下垂

现在在服用小明,上个月在刘医生那里用中医治疗

每天喝药的时候都在很虔诚的祈祷上苍,让我能够正视灿烂的阳光

也为你们祈祷,愿你们的生活永远幸福

愿你们的所爱的人永远爱你们

也愿你们的爱被人好好的珍惜

 


会好的,我也在那里看,

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-11 14:23:31  IP:已记录
§烟头~
 


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很久没来论坛里了~~请大家继续支持烟头唯一发表的帖子,呵呵

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-16 20:47:34  IP:已记录
cappuccino


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好有诗意哦........

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桥影流虹


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烟头

你资料里的-像狗尾巴一样晃悠的青春~

这句话我喜欢

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-17 11:03:25  IP:已记录
老农


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你们这些年轻人呀!!!!!!!!老农,山西运城\58\173\120斤.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-17 16:48:51  IP:已记录
金晓寒
 


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女,     30,     兔 ,      已婚,      164,      97,          

爱好广泛到什么也不通,什么都松.

性格:双重还加一重

人生信条:现在你快乐吗?那你就是成功的.(自己瞎编的)我要快乐的生活

希望:不需要完全健康,只要我不那么痛苦,(不要在反复了,打死我也不住院了)

最大的希望:在这你们每个人都把我当受欢迎的朋友(我知道很难,因为我不会和人沟通)

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-20 13:44:55  IP:已记录
bmqchk
天山雪莲
 


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晓寒, 不要担心,我会成为你的好朋友,群里的病友都会.

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需要你
蛮子


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超脱一点,一起飞过,我们会带上每一个人.基因疗法就在明天.谁也不要抛下谁.因为我们都有.

    大家一起闭上眼10秒种,我们一起超脱/.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-20 14:24:19  IP:已记录
§烟头~
 


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谢谢大家的支持,让我们之间彼此有了很多了解,请继续大家的留言,注:(说下自己的简历让大家在这里有个相互的了解就好了)

 

烟头在此再次谢谢大家的支持

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-20 20:39:55  IP:已记录
娟儿
 


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我娟儿、辽宁抚顺人。

性别:女

年龄:34

身高:164

体重:90

爱好:音乐、时装

工作:无

婚姻状况:婚

性格:静中取乐

始终坚信的是什么:无奸不商(专指坑崩拐骗,谋财害命的黑心医院)

对未来的生活有什么要求:只要一般的健康

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-28 09:45:59  IP:已记录
浅吟轻唱


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浅吟轻唱:河南省,洛阳市人

性别:女

年龄:26

身高:168

体重:137(吃药后)

爱好:音乐,网络,阅读,经济,旅游

工作:电子商务

婚姻状况:已婚

性格:内外兼备,开朗,但不爱凑热闹。

喜欢的一句话:天空和颜悦色,往事沉浮,一片风平浪静。抬头,百里云悠;微笑,万里清秋....

对未来的生活有什么要求:健康与幸福

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-05 14:24:32  IP:已记录
黎boss
 


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姓名:黎boss,广东东莞人

小女被此病折磨至05年已有8年,2002年开始中(上海陈老中医)西结合治疗,2004年8月开始停了全部西药,现在只吃上海陈老中医开的中药方,眼睛睁力还可以(不认真地看基本看不出有事),2001年底在湖北汉口区的红十字会医院(实际是一间诊所)进行了为期三个月的针灸治疗(期间减了全部的强的松).小女很懂事,想起在湖北的日子,我们两夫妻有时暗自落泪,我们上在网上找到那间“红十字会医院”的,打电话过去问那个叫“李中伟”的医生,他信心百倍的告诉我们他能治愈这个病,只需二个疗程(一个疗程是一个月),听到他那么有信心的说治好过多少多少病人,我们帮小女办了休学手续就从广东直奔湖北,誰知两个疗程过去了小女的眼仍不是很好,“李中伟”又叫我们治多一个疗程,我们想反正来了就治多一个疗程吧,可是三个疗程过去了小女的眼仍不是很好。想到去湖北之前“李中伟”说的如何如何好,我们和李中伟他们吵了起来,可怜我们一家三口在那个“红十字会医院”呆了足足三个月,钱花了不少,但病还是哪个样,当时和我们一起的还有几个病友,他们也上从网上查到那个“红十字会医院”的,其中一个是辽宁的男孩(眼肌型),一个是黑龙江女孩(全身型),还有一个上浙江的女孩(眼肌型),后来浙江的女孩早回去,我们差不多要离开湖北时打了个电话给浙江的女孩问她的情况,她告诉了我们上海眼防中心的陈老中医能治这个病,我们就和辽宁那个病友又赶到上海,在上海陈老中医给我们开了药方,辽宁那个病友吃了一年多就好了,现在什么药都不用吃了,小女现在还在吃中药巩固。这几年我们都去看望陈老中医。

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-06 22:35:19  IP:已记录
双向选择
 


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我妻子

34岁

全身型(不太重、前后只吃5片小名)

759治疗三个月,疗效还好

现在家休养

希望能完全康复

忘了:河南焦作人氏

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-08 10:41:59  IP:已记录
给青春一个机会


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 哎,再发一个,本人是网上的天涯孤心,于去年5月中旬在山东临淅出差得的,(眼肌型,左眼下垂)我分析有劳累过度,喝酒太凶。回来后在武汉同济医院确诊和治疗,最开始吃小明(一天3次,一次1片),小松(一天3次,一次2片),3个月后眼睛几乎正常,但是由于结石的突然来临使我眼睛又耷拉下来,此时过了一个月,我决定做胸腺手术,做后坚持了3个月,是完全 正常的。然后 又耷拉下一,现在又 在冲击激素,现在还是一天5片,准备过些时候 减,我个人冲击激素很有效。现在就天不正常的时候很少。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-08 22:31:44  IP:已记录
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蛮子


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我,男

四川绵竹人,

1.6岁发病

现在两岁

吃中药,基本恢复

快乐一天,不快乐也一天。我快乐着。

我有个好老爸,他很爱我。

不过他没什么力量,为此他很自卑。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-12 15:45:47  IP:已记录
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