重症肌无力病友之家 → 有缘相逢 → 有个提议，需大家集合：）

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cappuccino


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 新来的：辽宁省，沈阳市人。

性别：女

年龄：23

身高：165

体重：57kg

爱好：卡通

工作：还是学生

性格：双重性格

始终坚信的是什么：上帝是公平的,拿走你一样东西,会补给你另一样~~~~~

对未来的生活有什么要求：健康,开心

特殊点的: 我是留学生, 大家不会排斥吧????????????

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bluestory
  


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哈哈～～怎么会呐？？家里来了留学生，高兴还来不及呢～～烟头，接着顶一个！！！

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一路阳光
  


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我 一路阳光

性名:女

年龄:26

爱好:很多

职业:英文教师

留言:很希望与以上朋友们交流勾通,希望大家能加我的QQ 70624211 (人生路上多坎坷,一路阳光伴我行)

(以上是爱她的哥哥为她发贴)

［此帖子已被 一路阳光 在 2005-4-1 11:55:48 编辑过］

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sairicai


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我是斗斗，山东青岛 未婚 失业

性格：安静

爱好：看书，写点东西，想想问题

2001年3月被确诊为重症肌无力全身型，ct无异常，之后开始在湖南省湘雅医院二院采用小剂量激素疗法，住院50天。激素最高量50mg/日。三个月后开始减量，六个月后减至25mg/日，并开始采用中医疗法。采用中医疗法4个月后完全停用激素，服激素期间慢慢停用嗅比斯第明。停激素后日服两片，灵活控制。中药用了两年是开始练中国香功，练功不久停用西药（小明）。继续用中药，并减少用量，至今，状况稳定，继续努力中

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§烟头~
  


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楼上的哥们到是活的很充实

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sairicai


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拜托

我是女的

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§烟头~
  


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呵呵~继续

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wuyou
  


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性别            女

年龄                      35

职业                     工人

地区                      山东威海

最烦心的事        女儿是重症肌无力患者

对什么事都要有信心，对疾病更要如此

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桥影流虹


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我，绿茶，来自美丽的湘西部落

爱好文字音乐和泡茶

现在还在所谓的象牙塔里安静的坐着

性格很矛盾，渴望美丽的邂逅，但又喜欢平淡中的隽永

双十年华，在痛苦中学会着坚韧

喜欢老老的歌，喜欢沉淀后的感觉

外面阳光很好，就像现在的心情

你们呢？

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桥影流虹


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还有一个问题没有介绍清楚

我与2001患病的，查出胸腺组织增生，做了切除手术

一直是左眼睑下垂

现在在服用小明，上个月在刘医生那里用中医治疗

每天喝药的时候都在很虔诚的祈祷上苍，让我能够正视灿烂的阳光

也为你们祈祷，愿你们的生活永远幸福

愿你们的所爱的人永远爱你们

也愿你们的爱被人好好的珍惜

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2005-04-07 16:19:28　 IP：已记录
uu20020202
  


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啊！哈哈！我到今天也来掺和一下

我是活着哭着笑着啦！

我坚持我今年23，82年出生的！

是全身性肌无力！包括面部肌肉！

身高168体重最近称到5年（患病以来）来最低纪录！66公斤！

喜欢胡思乱想 ，擅长交谈！我是乐观女超人！！！！！

待业N年！没有方向，请各位帮我指点迷津！

身体状况好的时候和一般人一样，吃吃喝喝买买衣服逛街3小时没问题！

不好的时候！·#￥%……·！·#我就不讲了，大家都知道的！反反复复，没完没了！

由于我的傻瓜，我仍可以快乐的活着！

我现在最大的问题是没有自信！对身体没自信，对未来的工作没自信，对生活没自信！

我该学习？还是找份轻松的工作？学习吧！没￥！工作吧！体力没有！学历没有！能力没有！就这样找个倒霉鬼嫁了，是对自己的不负责，也不好害别人呀！对吧？！

我该何去何从？我是一团乱！迷茫啊！

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2005-04-11 11:09:01　 IP：已记录
uu20020202
  


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我忘了说我是上海的了！

各位朋友你们好！谁赞助我去上自学考吗？

哈哈~~~~~~~~~~~~~~~~

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bmqchk
天山雪莲		  


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楼上的上海人,你的病情?

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sairicai


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引用：
原文由 桥影流虹 发表于 2005-4-7 15:57:10 :

我，绿茶，来自美丽的湘西部落

爱好文字音乐和泡茶

现在还在所谓的象牙塔里安静的坐着

性格很矛盾，渴望美丽的邂逅，但又喜欢平淡中的隽永

双十年华，在痛苦中学会着坚韧

喜欢老老的歌，喜欢沉淀后的感觉

外面阳光很好，就像现在的心情

你们呢？

我喜欢！！！

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引用：
原文由 uu20020202 发表于 2005-4-11 11:09:01 :

啊！哈哈！我到今天也来掺和一下

我是活着哭着笑着啦！

我坚持我今年23，82年出生的！

是全身性肌无力！包括面部肌肉！

身高168体重最近称到5年（患病以来）来最低纪录！66公斤！

喜欢胡思乱想 ，擅长交谈！我是乐观女超人！！！！！

待业N年！没有方向，请各位帮我指点迷津！

身体状况好的时候和一般人一样，吃吃喝喝买买衣服逛街3小时没问题！

不好的时候！·#￥%……·！·#我就不讲了，大家都知道的！反反复复，没完没了！

由于我的傻瓜，我仍可以快乐的活着！

我现在最大的问题是没有自信！对身体没自信，对未来的工作没自信，对生活没自信！

我该学习？还是找份轻松的工作？学习吧！没￥！工作吧！体力没有！学历没有！能力没有！就这样找个倒霉鬼嫁了，是对自己的不负责，也不好害别人呀！对吧？！

我该何去何从？我是一团乱！迷茫啊！

 

习惯形成性格

性格决定命运

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