重症肌无力病友之家有缘相逢 → [原创]我得病的经历

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开朗爱笑
 


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我一开始感觉不舒服是在九七年过春节我在台上演出,跳着跳着舞我突然不会笑了正好是转身动作我转过去脸放松一会好了,我又继续演出以为没什么事没 在意。然后到了夏天我参加军校的考试的时候 发现我笑起来特别的不自然,感觉脸有点不舒服,我非常的爱笑,后来我发现我嘴唇抿时使不上劲了,以为是吃凉东西吃多了冰的,没在意直到有一天我咽东西特别困难我就问爸爸我怎么了这是,爸也不知道。然后正好我一同学她爸在神精内科是教授她要我去检查一下我就在爸妈的陪同下来到医院一开始没想到会是这么严重的病,只是挂的普通门诊结果医生让我做了下蹲试验后又让我转到了专家说初步估计我是重症肌无力然后要我过几天来做肌电图试验,当时医生没有告诉我这个病 的严重性我以为 拿点药就可以治好了就开心的和爸爸一起回家了,到做完肌电图后我同学的爸爸特地来看我 他把我爸色叫到一旁说了好多话我什么都没听见我还一直催我爸快走呵呵我在回去的路上骑着自行车问爸爸说我的病能治好吧 爸爸含着泪说嗯 我当时都没在意爸爸的眼睛,我还笑着对爸爸说这样我就可以上军校喽爸爸沉默没有吭声因为爸爸很少和我说话所以我也没在意什么。

结果从医院回来上楼的时候我没劲上楼了我就对爸爸说我怎么觉得腿一点劲没有呢,爸就给我吃了片小明,我感觉好多了,就睡觉去了。第二天早上我吃过小明后也能涮牙了(没吃小明时候嘴张不开脖子不可低时间长)我高兴的冲在厨房做饭的爸爸大叫爸我好了,可是确没从爸的脸上看到笑容爸只是淡淡的嗯 了一声我还纳闷爸爸在伤心什么呢现在终于明白了原来爸爸当时就知道病情严重性了

后来爸妈不让我上学了我才意识到病的严重性,爸妈开始带我来到北京治病一个中医花了好几万结果什么也没治好,恢心的回到了家中从此我就过着以药相伴,浑身没劲的日子,我有时候上厕所起不来急的哭,吃不下去饭饿的难受,穿衣服穿不上就恨不得自己打自己,爸妈看到后都非常难受,爸爸因为我哭了不止一次。我开始失望开始觉得没希望后来妈妈劝说我要我想开点后来我想是啊己经这样了在想不开也没用了,所以我就这样慢慢的从阴影中走出来可是有一次感冒我被啖卡住让我在次陷入悲观失望之中,我被啖卡住后一会就被憋的喘不上气来当时我难受的在地上打转,爸妈也没经验只好急忙送我去抢救到了急诊室医生马上给我吸痰可是痰越吸越多然后医生就给我注射支小明过了十几分钟我就稳定下来了我哭了看着爸妈我说爸妈我真的好难受我受不了拉让我死了算了让我解脱吧。爸爸含着泪走出了急诊室我的眼泪也掉下来了。从此我感觉非常害怕我怕被抢救之后我又被抢救了十几次每次都好险,最历害的是去年夏天的时候我什么也吃不下了这里吃饭结果去年我手一点劲也没有了,我从上海看病回来后医生理论上研究出来了但是实践上还差一大节所以我又感觉没希望了然后到家由于我减小强减的太突然一下子产生了危象然后到医院下的胃管,好难受那个感觉,下了三天我好转一些了就把胃管取了,躺床上不能动大小便都得妈妈伺候,我躺在床上想了好多好多妈妈天天劝我,我慢慢的坚强起来我看着爸妈劳碌的身影我发誓不能被病魔打倒,一定要好起来,我打了将近半月的吊针 凡命 终于我站起来了 虽然腿一直发抖但是我心里面自己给自己加油,我对自己说加油要撑住然后妈妈在旁边看着我给我加油终于我我又可以走路了,慢慢好转一点此时我己经不在害怕mg了开始有种信念在心中燃起一定要撑下去一定要到研究出来的那一天。虽然我知道很难但是我要坚强的面对。特别是在找到这个病友之家后我更加充满信心了一定要战胜mg大家一起加油!

 

[此帖子已被 开朗爱笑 在 2008-7-29 21:34:35 编辑过]

[此帖子已被 开朗爱笑 在 2008-7-29 21:39:49 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-07 23:24:53  IP:已记录
金晓寒
 


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我病了6年了,期间无数次危相,北医3院的急诊的门都要被我踏平了,那时不敢自己在家打小明,一个月至少要去那几次.后来有了经验在家自己打,现在练的自己给自己注射了.

所以什么也不要怕,该走的路就要走的.有这么多人和你同行,我们该感到快乐,终于找到了同伴

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-08 10:10:18  IP:已记录
开心妮妮
 


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很佩服你了楼主,你是坚强的!希望你能一直这样坚强,什么都不要怕!大家都在陪着你!

常来论坛看看,这里就是我们的家!

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忍冬花
angelviolin


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开朗爱笑,只要你在这里就什么都不用怕了。相信自己,相信大家,会让你发出发自内心的笑。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-08 12:45:47  IP:已记录
醉清风


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最主要的是有信心,不能因为一点挫折就灰心丧气,其实你的路还很长,不要因为这个病而失去对生活的信心,加油!!

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江河
 


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    我病了10年了,也见过病了27年的老同志,这病真的没那么可怕,只要自己多注意调理,采取大家共认的治疗方法,放松心情,象你的名字一样开朗爱笑,我们都能够象正常人一样的工作和生活!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-08 19:16:39  IP:已记录
开朗爱笑
 


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忠心感谢大家对我 的关心我现在也是在家如果有危象都是妈妈给我注射的 ,我坚强的面对生活的,有了你们我感觉好暖好暖好暖 真的!大家加 上我的网号吧86258648

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-08 22:00:03  IP:已记录
二生子
 


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你好,很高兴在这里认识你。我也有4年的病龄了,曾6次病危,在监护室住了五十多天,还做了气管切开。不过现在很好,这病一点都不可怕,只要我们坚强起来,会好起来的。我一直都坚信随着医学不断的发展,总有一天我们的病能彻底治好的。我们要有信心,快乐的生活,过好我们拥有的每一天。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-09 20:10:19  IP:已记录
yaya
 


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我严重的时候隔20天就发生危象...已经插管用呼吸机五次了..也气管切开过,目前心态平和...呵呵

那么多次那么艰难我都熬过来了,起码...我现在是活着的,这就是幸福

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-10 14:31:46  IP:已记录
宝宝豆丁
 


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跳舞的女孩子是最美丽的,得了这个病是不幸的,但是你坚强是最可贵的,我们一起加油.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-18 15:03:52  IP:已记录
博力


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有什么办法,一起努力吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-24 11:07:33  IP:已记录
yunxi888
 


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坦然接受现实,勇敢面对,积极治疗,相信奇迹会发生的,我的祝福送给你!让我们互相勉励,一起加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-02 08:31:22  IP:已记录
一粒细沙
 


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加油啊。。。

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