重症肌无力病友之家有缘相逢 → 小一:和MG相伴多年

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 4633 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题小一:和MG相伴多年 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
小一


经验值:119

社区币:119

发贴数:107

注册:2005-02-22

体力值:99

状态:离线

查看小一的个人资料 发送短讯息给小一 把小一加入好友 搜索小一发表过的所有主题 搜索小一回复过的所有主题 发送电邮给小一 访问小一的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我3岁便开始了眼睛肌无力的历程,现在已有24年!

五岁的时候服中药治疗好过,三个月后复发。之后又吃了一段时间中药,就没什么用了。

94年在青岛医学院附属一院丛志强教授治疗,激素冲击40天后回家,眼睛很好!但皮肤很不好,开始发胖!持续服用小强两年,停药后半年复发。

后来上大学读书,2000年患甲亢,治疗后开始服用河北以岭的中成药,没什么用。一直都不吃小明!

2004年11月,连续出差,加上重感冒,病情由单纯眼肌型加重到四肢,每天需要服用三片小明。

2005年1月,开始在广州中医药大学附属医院治疗,服用中药!效果还在期待中

希望在这里认识你们,也希望我们能一起重新获得力量!

介绍一下我半年来的治疗历程吧:

刚开始服用邓中光开的中药,药量较大,比如黄芪每副可以开到100克;后在病友介绍下改服刘小斌的中药,比较温和,黄芪党参一般各30。服药两个月后稍有好转。但仍晨重暮轻,上下楼困难,吞咽一直还好!

因为妈妈是医生,05年四月开始摸索着扎针灸,每天扎四组穴位,一个月后有效果,小明减到两片每天。而且基本生活自如,可以坚持上班。

在自己阅读中医针灸有关书籍中找到穴位注射治疗MG的内容,又根据病友的切身体验介绍,六月开始由针灸改为穴位注射,每天注射三组穴位(左右两个穴位为一组,头部的穴位太疼了<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/74.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0>),分别是肩隅,曲池,合骨,足三里,三阴交,阳陵泉,脾隅,肾隅,每天取不同的注射黄芪。注射时感觉胀、疼、麻,但之后感觉很好,现在上班每天一片半小明可以保持很好的精神。

因为不能锻炼身体,看了卡卡的帖子和乞国艳大夫通电话之后决定每天练气功,这是增强体质和锻炼的好方法。自学香功,每天都练习,效果也很不错。

当然,中药是一直没有断的,我现在已经比年初好了很多了,因为我的病期很长,光靠中药效果会比较慢(个人体会),所以我不断尝试中医的其他方式辅助治疗,效果还是不错的,希望可以给予朋友们一点借鉴和启发。

最近一直在稳定的恢复,周末的时候可以一天半片小明了,上班的时候一般是一片!腿脚的轻浮感觉基本没有了,做基本的家务是没什么问题了!而且眼镜的感觉也比原来好!自我感觉已经恢复到加重前的70%,呵呵!所以我很有信心会慢慢好起来的!

 [此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-3-13 9:41:05 编辑过]

[此帖子已被 小一 在 2005-5-8 10:04:01 编辑过]

[此帖子已被 小一 在 2005-7-12 9:20:41 编辑过]

[此帖子已被 小一 在 2005-9-1 11:10:02 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-23 15:45:58  IP:已记录
bluestory
 


经验值:2445

社区币:10

发贴数:998

注册:2005-01-31

体力值:100

状态:离线

查看bluestory的个人资料 发送短讯息给bluestory 把bluestory加入好友 搜索bluestory发表过的所有主题 搜索bluestory回复过的所有主题发送电邮给bluestory 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

欢迎~祝你早日康复

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-23 16:54:41  IP:已记录
§烟头~
 


经验值:483

社区币:471

发贴数:463

注册:2005-02-22

体力值:100

状态:离线

查看§烟头~的个人资料 发送短讯息给§烟头~ 把§烟头~加入好友 搜索§烟头~发表过的所有主题 搜索§烟头~回复过的所有主题发送电邮给§烟头~ 访问§烟头~的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

恩·!~坚信上帝是公平的!~保持平常心~明天会更好!~:)

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-23 20:08:41  IP:已记录
haau
 


经验值:48

社区币:48

发贴数:46

注册:2005-03-07

体力值:99

状态:离线

查看haau的个人资料 发送短讯息给haau 把haau加入好友 搜索haau发表过的所有主题 搜索haau回复过的所有主题发送电邮给haau 访问haau的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

和我差不多啊,我2岁得的,眼肌型,今年26了,有时候觉得真的好没意思。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-07 20:26:12  IP:已记录
§烟头~
 


经验值:483

社区币:471

发贴数:463

注册:2005-02-22

体力值:100

状态:离线

查看§烟头~的个人资料 发送短讯息给§烟头~ 把§烟头~加入好友 搜索§烟头~发表过的所有主题 搜索§烟头~回复过的所有主题发送电邮给§烟头~ 访问§烟头~的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

是的~有时候觉得自己一个人~不知道要想什么~不知道要做什么~在人生道路上不知道走哪条~

也说不好~就感觉很迷茫的那种了~~

有另一般就会好起来的了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-07 22:20:17  IP:已记录
小一


经验值:119

社区币:119

发贴数:107

注册:2005-02-22

体力值:99

状态:离线

查看小一的个人资料 发送短讯息给小一 把小一加入好友 搜索小一发表过的所有主题 搜索小一回复过的所有主题发送电邮给小一 访问小一的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

haau:

那你一直都用什么治疗的呀?好了吗?

我现在很苦恼,因为加重到四肢无力了!虽然不是很严重,但心情特别沮丧!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-08 09:38:01  IP:已记录
∮風≈


经验值:92

社区币:5933

发贴数:84

注册:2005-03-03

体力值:100

状态:离线

查看∮風≈的个人资料 发送短讯息给∮風≈ 把∮風≈加入好友 搜索∮風≈发表过的所有主题 搜索∮風≈回复过的所有主题发送电邮给∮風≈ 访问∮風≈的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

别沮丧,心情特别重要相信一切都会好的

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-08 22:37:12  IP:已记录
§烟头~
 


经验值:483

社区币:471

发贴数:463

注册:2005-02-22

体力值:100

状态:离线

查看§烟头~的个人资料 发送短讯息给§烟头~ 把§烟头~加入好友 搜索§烟头~发表过的所有主题 搜索§烟头~回复过的所有主题发送电邮给§烟头~ 访问§烟头~的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

是啊,心情是特别重要的了,

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-13 21:14:59  IP:已记录
小一


经验值:119

社区币:119

发贴数:107

注册:2005-02-22

体力值:99

状态:离线

查看小一的个人资料 发送短讯息给小一 把小一加入好友 搜索小一发表过的所有主题 搜索小一回复过的所有主题发送电邮给小一 访问小一的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

把自己的帖子顶到前面来好让新来的朋友认识一下!呵呵

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-20 12:17:47  IP:已记录
bmqchk
天山雪莲
 


经验值:13902

社区币:12314

发贴数:2147

注册:2005-04-02

体力值:100

状态:离线

查看bmqchk的个人资料 发送短讯息给bmqchk 把bmqchk加入好友 搜索bmqchk发表过的所有主题 搜索bmqchk回复过的所有主题发送电邮给bmqchk 访问bmqchk的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

小一: 建议你快点选择适合你的治疗方法,我从眼肌型转为全身型很快变得严重起耒, 所以你要抓紧治疗.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-20 13:39:10  IP:已记录
真情无价
快乐港湾
 


经验值:340

社区币:279

发贴数:279

注册:2005-04-27

体力值:190

状态:离线

查看真情无价的个人资料 发送短讯息给真情无价 把真情无价加入好友 搜索真情无价发表过的所有主题 搜索真情无价回复过的所有主题发送电邮给真情无价 访问真情无价的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

得也好,失也好,心情好,一切都好!祝你开心每一天!!!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-02 21:42:23  IP:已记录
双向选择
 


经验值:36

社区币:36

发贴数:30

注册:2005-05-07

体力值:100

状态:离线

查看双向选择的个人资料 发送短讯息给双向选择 把双向选择加入好友 搜索双向选择发表过的所有主题 搜索双向选择回复过的所有主题发送电邮给双向选择 访问双向选择的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

759应该说疗效还是可以的,我妻子在那三个月,就是药费太高

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-08 10:26:40  IP:已记录
sairicai


经验值:2784

社区币:2774

发贴数:2382

注册:2005-03-30

体力值:140

状态:离线

查看sairicai的个人资料 发送短讯息给sairicai 把sairicai加入好友 搜索sairicai发表过的所有主题 搜索sairicai回复过的所有主题发送电邮给sairicai 访问sairicai的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

小一

青岛人?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-12 18:34:28  IP:已记录
小一


经验值:119

社区币:119

发贴数:107

注册:2005-02-22

体力值:99

状态:离线

查看小一的个人资料 发送短讯息给小一 把小一加入好友 搜索小一发表过的所有主题 搜索小一回复过的所有主题发送电邮给小一 访问小一的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

不是青岛的!

我现在在广州,家乡是广西

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-13 12:38:29  IP:已记录
sairicai


经验值:2784

社区币:2774

发贴数:2382

注册:2005-03-30

体力值:140

状态:离线

查看sairicai的个人资料 发送短讯息给sairicai 把sairicai加入好友 搜索sairicai发表过的所有主题 搜索sairicai回复过的所有主题发送电邮给sairicai 访问sairicai的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

晕了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-06-19 12:43:54  IP:已记录
lhb


经验值:2

社区币:2

发贴数:2

注册:2005-06-22

体力值:100

状态:离线

查看lhb的个人资料 发送短讯息给lhb 把lhb加入好友 搜索lhb发表过的所有主题 搜索lhb回复过的所有主题发送电邮给lhb 访问lhb的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我很同情你

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2005-06-23 00:00:03  IP:已记录
本主题共有 2 页 [ 1 2 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1