重症肌无力病友之家有缘相逢 → 大家好,我是新来的,互相交流一下.......

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安尼
 


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我是去年11月中旬开始右眼下垂,当时不知是什么病,马上去看了眼科医生,医生做了眼睛的检查后没说什么就给我开了溴吡斯的明,在诊断上写着重症肌无力.

     过一个星期,我看了神经内科,做了CT,在常德和长沙两地找医生看了病情,得到的结果是:我有右甲状腺肿块<甲低>,胸腺增生,还有我10几岁就有的乙肝病毒携带者<大三阳>.最主要的肌无力西医告诉我治疗不好,要终生吃药,我当时的脑袋都大了,我感觉像是给我下了死亡通知书, 我不敢相信不敢面对,觉得自已好不幸.   

      到了2006年月1月中我在网上找到了这个大家庭,在这里我接触到很多治疗办法,了解肌无力的常识,就像找到了娘家 ,让我对生活重新燃起了希望!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-23 19:14:47  IP:已记录
江河
 


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安尼你好些了吗?希望我们这个温暖的大家庭能够给你足够多的帮助!我们大家和你在一起!

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开心妮妮
 


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是啊,欢迎!要有信心哦!

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live8
 


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呵呵,大家好,我也是新来的,

去年国庆发病,眼睑下垂,CT和磁共振检查无异常,医院诊断:重症肌无力

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-24 00:52:16  IP:已记录
妍妍
 


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看到这些新病友就如同看到了去年新来时的我,大家的心里都充满了温暖,觉得自己不再是孤军奋战了.

时间过的真快,一晃半年多了,虽然我真正注册到这个论坛里成为其中的一员的时间才半年多,但其实我是真正目睹这个论坛成长的人,在论坛创建的初期,我就从海蓝那里得知了,并且当时我家还没有安装电脑而最头痛的是那时我的病情很严重,还不能自己独自走路去上网,每次到网吧都是家人搀扶,2分钟的路程我能走20分钟还累得喘不过气来,我清楚的记得网吧门前的那个高度不足20厘米的小台阶是我挑战的极限,每次站在台阶下面我都极度恐惧,怕自己迈不上去,摔倒了不说还丢人,妈妈每当这时都能看出我的心思,就使劲的拽我的胳膊力图能把我的身体往高抬,好顺利迈上台阶,但我使劲的节拍显然比我妈 慢上半拍,这时的我心中没有什么高远的目标,唯一的心愿就是顺顺利利的迈上台阶.我曾以为自己就这样呆坐在电脑旁无力的看着病友们讲述自己的进步一辈子了,但庆幸的是随着西药的冲击加之时间的推移我的病情有了很大的好转,同时论坛也更加壮大了,而且我也可以自如的上网并在网上发表我的心得了,感觉好爽,嘻嘻."自如的走路,自如的上网,自如的打字"这些在旁人眼里看似再普通不过的动作在我的生命里却意味深长,我不会忘记,也不敢忘记.现在每当坐在电脑旁看着论坛里病友们发的帖子时我心中总是充满激动和感激.我感谢一切关心我的亲人和病友,没有你们就没有今天身体日渐康复的我.虽然我现在恢复的还不尽如人意,还需要小强和小明的维持,劳累时还会感觉身体发沉,没劲.但我会积极乐观的努力配合治疗,争取有更大的进展.病友们,我们一起努力哦!A Za   A   Za    Fighting !

[此帖子已被 妍妍 在 2006-2-24 13:26:15 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-24 13:21:29  IP:已记录
安尼
 


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我在长沙中医药研究所开刘光宪的中药,每天吃三遍,效果还可以.

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-2-24 15:01:50 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-24 14:08:52  IP:已记录
xhanyi06


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我是98年生完小孩后得的肌无力,但发现时已经一年多,到现在全身型,眼尤其明显,有没有和我一样的,讨论一下

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-09 11:12:40  IP:已记录
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