白杨你好:我是论坛上的猫,想请教你一下.我去年12月15日做的手术,是增生.以前用过激素,依木兰(效果不好,尤其是激素冲后基本没效果)环磷酰胺有一些效果,做手术就停了.目前的状况又有些不好,激素减到3了,又不敢减.正考虑合适的时候再加上依木兰或者环磷酰胺,你觉得那?

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［此帖子已被 白杨 在 2006-2-16 17:19:18 编辑过］

谢谢白杨大哥的热心和耐心。我看到谈到环磷酰胺的医学资料，供大家参考：

“.....例如环磷酰胺可招致性腺功能抑制，于无子女处于生育期的年青女性患者，较已有子女的中年妇女则更为重要。又比如对环磷酰胺的耐受性，我国人似较西方人为高。西方患者用后发生出血性膀胱炎者达5％～10％，而中国人发生者很少见（1％土）。种族不同遗传背景不同，对药物反应及副作用不同是人们习知的事实。环磷酰胺用后远期致癌始终为人们关切的问题，包括膀跳癌，但这一直是有争论、报告不一的问题。如发生恶性肿瘤是与狼疮本身有关还是与环磷酰胺有关，也是要加以研究的问题。1992年芬兰一项报告对连续的 205例狼疮患者追随了 2 340人年。发生癌者 15人（预期值5.7人），但作者经与用细胞毒药而未发生癌者比较后，结论认为癌发生率的增高与用细 胞毒药无关，严格说，迄今尚乏有力的流行病学证据支持环磷酰胺的远期致癌。北京协和医院50年代起即用此药治疗红斑狼疮，至90年代末记录发生膀肤癌者只一例。环磷酰胺致癌问题，需继续加以观察，但也不宜过度加以强调。还比如激素的应用，尽管人们强调激素长期使用量要小，或隔日服用，服用时将总量早晨一次服下，但其产生的副作用如骨质稀疏、缺血性骨坏死、糖尿病、感染等，依然是存在的。...”（http://www.emed.com.cn/medtxt/index1/nk/nk17.htm）

作者似乎认为“小环”的副作用并不比激素大，尤其对亚洲人如此。

白杨说的很全面,很客观,很具体.感谢白杨.顶.

谢谢白杨的耐心回答,手术后的不稳定是大家共所周知的,真怕会加重,所以事先要考虑到何种程度以及情况就要加药的问题.加药时间过早会在有可能好转的时候盲目下决定，加药时间过晚当然又会有延误病情的情况.更何况药的作用有一个时间段,在和减激素的同时服用肯定有一个比较艺术的衔接,这个更需要亲身体会才能掌握的更准一些.

我不知道我考虑的是否过细了一些,本人曾经遇到一个病友得病近15年了,没有得到系统的治疗而很严重,当她给我讲她的经历的时候一直是哭的,就那么15年,都是这样,没有结婚没有父母只有一个已经出嫁的妹妹,怎么过的呀,行动不方便,每天吃12片小明......其实根据我分析,她的情况很大一部分都是由自己造成的,医生让她用什么药就用什么,可这药到底有什么作用,应该怎么减,她不清楚,完全的信赖医生,好了伤疤忘了痛,不知道去了多少个地方治病.说了半天好象跑题了,其实我只是想说白杨的做法很好,有什么情况大家一起讨论,大家在交流和实践中更了解自己一些,像上面我提到的那个女病友,真心希望她的求医之路化上句号.....

至于那些化疗药副作用确实不小,可每个人的耐受情况是不一样的,资料上说的当然会把最严重的情况写下来,其他的病友看了没有必要产生恐惧心理,对于有些人来讲它毕竟还是很好的方法.

"就拿用激素治疗重症肌无力来说吧,一些比较有名的医生至少都有过上千的病例,对在什么情况下的病人如何用药,用多少,出现问题怎样应对等方面已经有比较丰富的经验了"

在此想说两句:此病的个体差异太大,医生治疗方案肯定是根据他个人的经验总结出来,什么情况大多数人最适合用什么药,用这个药大多数人都会出现什么情况,这样,所谓的个性化治疗方案肯定也是在他的"大多数"这个前提下做出来的,他以前不认识你,当然会首先按照他的经验来,在此可能看出,这个大多数到底是否包括了你还需要听天由命,还有就是频繁的换医生再加上过度信任医生所产生副效应.....所以我一直强调交流这个问题,首先一定要相信科学,其次别人的经验不代表就适合你,但你必须在交流中知道别人的经验,在此基础上实践并总结自己的经验.

"北京医院"在你不是胸腺瘤的前提下很少给用环磷酰胺,用环抱a又很贵,在已经出现激素副作用的情况下他只能劝你尽快减掉,至于怎么减自己掌握,出现什么问题,他有办法解决呀,除了蛋白就是换血....心疼钱吗?那怎么办?医生就管治病还管你家有没有钱?在这种情况下我能全听他的吗?我想所有的医院都是差不多的吧.

谢谢白杨！您说的很好。现在把我用激素的情况介绍一下：

2000年，我按照武汉同济医院杨明山教授的治疗方案接受激素大济量冲击和长期维持治疗：首先采用甲基强的松龙每天1000毫克静滴5天、然后地塞米松20毫克静滴10天（同时补钾、钙）、服强的松80毫克、60毫克、40毫克…….递减量，出院后服强的松微量维持二年。这样治疗的初期加重反应特别厉害，瘫痪在床20天衣食不能自理，但是后来疗效非常明显，去年我从长江三峡工程又转移到四川宜宾的水电站工地，靠每天2-3片的小明维持，自己平时多注意休息和调理，一直到现在也还可以。

不知道猫用激素的量多少？

我04年第一次用时是10片强的松，第2天就加重的很厉害，不能自理翻身都需要帮助。这种情况一直延续了快3个月，恢复了一些只是比激素前稍微强一些，不明显。由于也服用依木兰，我想可能很大一部分是依木兰的效果。05年在石家庄冲激素，开始1000甲强龙3天然后是500用3天、250用3天、125用3天，后改用强的松15，12，8，6，这么一直减，一直就没怎么看到效果，加重的效果到是很明显，后环磷酰胺起了作用，早上10点后我能下楼出去走走，下午后又不好。。。强的松减到3.5的时候手术，到现在手术后2个月了。

你有没有吃小明,吃多少,效果如何?

猫在乞国艳那用的方法和我的一样的.是不是减的太快?激素的作用还是很明显的,我前阵不好又加了2片,有几天的加重,这俩天好多了,估计是激素起的作用,虽然知道副作用不好,但是用这个效果明显点,其他的免疫制剂用着没经验也不想乱用了,在观察中

小明当然是要吃的，不吃怎么行。手术前吃3，手术后减半，医生建议加我不想加。

晓寒：激素减的应该不快，我体会还是对激素的反映不好，乞国艳医生也是这么认为的。我认为从乞国艳那里我还是收获不少的，她坚定了我手术的决心，还有就是在用药方面，化疗药其实一点也不可怕，至少对像我这样的顽固分子很有用，所以晓寒，如果你感觉还不稳定考虑一下依木兰吧，副作用很小。

这俩天状态一直在回升,我在看看,如果在不行,考虑

我的主治大夫从志强教授，从我第一次在他那里治疗到去年复发加重又回去的第二次治疗，都是给我用激素冲击加环磷酰胺的，前几天在论坛上我才知道环磷酰胺有这么多的副作用，最恐怖的是它还可以引发癌症，这是我用药前不曾知道的，现在我有点怕了，不知道该不该继续用它了，以前我都是一个月用２次的，效果还算挺明显的吧，现在知道了它的其他副作用后我就不太敢用了，不知道该怎样继续治疗了，如果还是照常去从教授那里复查，又不开环磷酰胺的话那就是每天吃４片小强，效果很慢有时还反复加重，更别指望减药了，哎，病友们说我该怎么办啊？

我是用500甲强龙加丙球冲三天，然后直接降到80，后60，40的时候动了手术，直到现在没减，不敢减，怕怕。