重症肌无力病友之家问答讨论 → 大家帮出点注意救救我的眼睛吧,太痛苦拉!!!!!!!!

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芳芳园园
 


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各位新年好!!!我的眼病有2年多拉,眼睛张不开,做事疲劳更严重,视力没有影响,开始是晨轻暮重,现在是早晚都一样,有时说话发音都困难,手臂有时活动过多会抬不起来,去医院看拉眼科,低了好多眼药水都不管用,反反复复,时好时坏,眼睛好点的时候说话也轻松好多,胸腺CT正常,注射激素后好点,但几天又老样子,原来还能走一会路,现在在家都头晕目眩,眼脸张不开,皱纹增多,看电视和书都不行,更别提做家务,太痛苦拉。看了好多所谓的名医都不行,有的说是角膜炎,有的说是神经炎,有的说是重症肌无力。 来到病友之家看到大家有些介绍和我的病情相象,很象是mg眼肌型。请大家给我出出主意。我现在一直留意看有没有好的医院和好的药方能有治愈的可能,让我恢复正常的生活。希望有和我相似病症的朋友看过什么好的医院和药方和我一起探讨,大家共同努力,打倒mg,太谢谢拉!!!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-11 15:05:02  IP:已记录
技明
 


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芳芳圆圆你好!欢迎你进入我们这个大家庭!

看了你的病情介绍,觉得很可能就是眼肌型MG,而且有可能发展为全身型。(手臂活动过多会抬不起来)我的病厉与你相似,也是眼皮抬不起来,举臂无力。开头三个月,在绍兴本地看了多家医院,因看不准毛病,耽误了时间,病情恶化至全身型,幸好程度还轻。

建议你尽快找一家大医院,先确诊是否是MG,然后对症下药,千万不能耽误时间,更不要滥用药物,因为好多药MG是禁忌的。

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谢谢!!!在这个mg的大家庭里,又让我看到了光明和希望!!!我最近准备去广州,先到大医院{南方医院或中山医科大}确诊一下,再找中医药大学附院的刘小斌看看,大家如有在广州有过治病经验的介绍一下吧,万分感激!!!

另外,看大家对上海李庚和医生的药方反映也不错,如在广州治不行的话,我就打算上那拉,也希望有知情的战友给些好的建议。

我现在眼睛在家都一点睁不开,走路就更困难拉,很痛苦!!!满中国找能治好我的病的医院和好的药方,大家有知道那里有好的医院也介绍一下。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-11 17:08:59  IP:已记录
小梅
 


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你一定要尽快确诊,尽快治疗,不能再耽搁了。我们等着你一天比一天好的消息。

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谢谢楼主!我过两天就去广州了,先确诊后再对症治疗。

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谢谢楼主!我过两天就去广州了,先确诊后再对症治疗。

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视力正常,没有复视,看书、看电视流眼泪,眼睛睁不开,怕光。所以就头晕脑胀。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-11 22:56:08  IP:已记录
wxy
 


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跟我的感觉完全相同,估计是MG。

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天亮闭眼
 


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应该是吧,我也这样,眼泪常常流的...而且怕光~~要早点确症,早点治疗啊.千万别耽误了

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-13 23:08:22  IP:已记录
meikong


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欢迎到广州。MG的确诊,似乎不是难题。建议先照CT或MR,看胸腺是否异常。如有异常,建议切除。中山大学附属第一医院神经科,看MG的专家是刘卫彬教授。切胸腺在胸外科。广州中医药大学附属第一医院刘小斌教授,也在广东省中医药开诊。到相关网站,都有他们开诊的时间。

近来,对MG的治疗,我越来越倾向于查胸腺、切胸腺,然后再中西医治疗。这有一个认识的过程,几乎用了我近半年的时间,才确定这点。教训是深刻的。

一定要到正规的大医院,接受正规的治疗。千万不要去小诊所。这也是教训。

关于胸腺与MG,建议搜索一下,西医基本是认定了胸腺与MG密切相关的,而且胸腺一旦有变,可能比MG更可怕。我用了很长时间才明白:胸腺异常带MG,则MG已经不是病,而是症状,就像留鼻涕不是病,而是感冒的症状,要治疗的是感冒,不是留鼻涕。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-14 21:07:07  IP:已记录
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谢谢大家的关心,给我出谋献策。我已到了广州,准备这两天到南方医院检查确诊,待情况出来后再告知MG的大家庭。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-15 18:26:32  IP:已记录
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今天我到中山大学附属第三院神经病科看了胡学强教授。经胡学强教授认真仔细检查询问,他很肯定地说:这不是MG,是眼睛痉挛症。还说,不用做小明试验,做了也没有效果。给了一个星期的药,吃了看情况再说。但是我的症状与MG有点类似,我感到疑惑。你们的看法如何?

[此帖子已被 芳芳园园 在 2006-2-16 21:03:31 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-16 20:47:47  IP:已记录
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胡学强教授简介:

胡学强   中山大学附属第三医院教授、博士生导师,中山大学附三院神经病学科主任、中山大学附三院教研室主任、《中华神经科杂志》副总编辑、广东省医学会神经科主任委员、政协广东省第九届常委等。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-16 20:58:24  IP:已记录
海蓝港湾
 


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给你什么药呢?能不能写出来?那你只好吃一星期了,如果不是MG不是很好吗?病向浅中医。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-16 21:49:31  IP:已记录
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对不起啦,海蓝。我现在才上网,我把胡教授开的药贴出来,大家看看是怎么回事。

妙纳盐酸乙哌立松片   百优解片(乙) 维生素B什片(乙) 罗拉片(乙)

以上是胡教授开的一星期药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-17 19:12:16  IP:已记录
蓝色小草
 


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百忧解是治疗忧郁症的药!

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