自从找到这个网站，一直以来，这里就是我为母亲寻找办法的基地了。每当我感觉到艰难的时候，就会来这里看看帖子，希望能够在里面找到奇迹。得病的是我母亲，可她的一切都牵动着我的心。母亲年纪大了，被MG缠身已两年有余。两年里，我们一起经历了发生危象的恐惧，一起经历被呼吸机折磨的日日夜夜，一起经历了脱离呼吸机的喜悦，终于到可以出院回家。
母亲今年60岁。03年底因呼吸困难，将母亲送到了常州市第一人民医院。经过CT检查，发现有胸腺肿瘤。医生建议立刻开刀切除，并告诉我们切除后很有可能引发重症肌无力。
当时母亲已无法平躺呼吸，思前想后，我们仍然决定同意手术方案。当时我们托人请到了该院的院长主刀。他号称是常州市第一把刀。手术很成功，术后做了肿瘤切片检查，肿瘤为良性。术后观察时，母亲也是插了呼吸机的。医生说，如果48小时恢复了自主呼吸，就可以不再使用呼吸机了。我们那时向所有的神明祈祷，希望母亲可以顺利的度过这个难关。48小时候，母亲脱离了呼吸机回到病房。我们和医生都松了一口气。
可是，事情却没有朝着我们希望的方向发展。母亲于回到病房48小时候出现危象，丧失自主呼吸，并发重症肌无力。呼吸机再次插入母亲的喉咙。她真的被吓坏了，由于插管太难受的缘故，她数次挣扎着要拔掉插管。护士没有办法，只好将母亲的手绑在床上。那时母亲几乎丧失了活下去的勇气，看到我就泪流满面的摇头，要我帮她结束这种苦难。我从来没有遇到过亲人遭受如此的折磨，那种痛，几乎也让我濒临崩溃。可是我除了让她勇敢，还是要让她勇敢。在全家人的劝说下，母亲终于答应配合治疗了。两日后医生为了减轻母亲的痛苦，帮她做了气管切开术。这一插，就整整插了30天。
每天的吸痰成为了一种酷刑，开始几日，只要一吸痰母亲就怕的全身僵硬。后来，也许是习惯了，终于可以坚持着不再害怕了。那些日子里，母亲不能说话，不能吃饭，只能靠鼻饲给身体提供营养。整整一个月无法下床。母亲的情绪也波动的很厉害，经常是以泪洗面。我去买来了笑话大全，念给她听，偶尔她脸上会露出一些笑容。那笑容对我来说简直比阳光还要灿烂夺目。
之后，各种肌无力的症状轮番出现。咀嚼无力、吞咽无力、呼吸无力、四肢无力、头颈无力……现在想想，她其实是坚强的，终于将这些我们健康的人难以想象的痛苦一一克服。当母亲终于脱离的呼吸机后，我们都仿佛看到了一丝曙光。
常州医院的医生为母亲配了激素（地塞米松）及小明。激素每日两片，小明每日三片。这个量一直保持到了出院。母亲出院后，我经过网上查找，了解到了广州邓铁涛医师的中药“强肌健力胶囊”，立刻托人自广州购买回来，给母亲配合着激素、小明一起服用。但效果一直不是很明显。至今服用了两年。
05年10月，母亲停止了服用小明，只吃“强肌健力胶囊”，每日六粒，并三天服用一颗激素。身体状况一直不好。右胳膊无法自主抬起，握力尚可；眼睛容易疲劳，头颈吃力，活动后气喘加重。并因为痔疮长期便血。
三个月前，母亲突然感觉眼皮无力，右眼眼皮掉了下来，呼吸吃力。大概是因为长期便血的缘故，元气受到了影响。于是母亲又开始服用小明，每日一片。春节时，我们去上海中西医结合医院找了蒋大夫，几项检查报告下来，胸腺CT拍片情况良好；肺功能检测数据很差，只有此病的43％肺活量；肌电图表明四肢、眼睑均有不同程度的无力。得出结论：蒋大夫说母亲目前为全身型肌无力。蒋大夫让我们先去将便血查清楚，如果的确由痔疮引起的，就得先把血止住。我们终于说服母亲去上海曙光医院接受了痔疮检查，经过直肠镜检，判定母亲的出血多半是因为痔疮，于是做了痔疮环切手术，两日后出血停止。曙光医院柏连松教授给开了调理肠胃，巩固治疗的中药。
这些日子母亲身体一直觉得不舒服，稍一动就喘的厉害，浑身无力。到了晚上，呼吸会觉得比白天吃力。我看了论坛上雪莲的帖子，教她开始练习腹式呼吸法。并不断开导她放松情绪，减轻思想负担。我知道她最害怕的就是出现危象。现在我们想等李庚和教授回来，诊疗后给母亲开个方子。换一换药也许会有帮助。我邮购了梅花针，也想为母亲试一试。总之，只要是办法，都想努力一下，但愿奇迹就此出现。
一直以来，从母亲自身讲，这个病带给她的痛苦是无法言述的。她也不可能象我一样可以坐在电脑前看这个论坛里各位病友的帖子。但她很关注我带给她的各种信息，也希望能在这些信息中找到光明和希望。不知道这个论坛里有没有与我母亲年纪相仿的病友。如果有的话，请与我联系吧。也许，有一些可以互相交流的病友，对她来说，也是一种帮助呢。
在此感谢大家看完了我这么多话。希望可以带着我的母亲和你们一起摆脱MG，走向健康。
重症肌无力病友之家 → 有缘相逢 → 母亲的病情
发表时间：2006-02-11 00:56:27 
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是祖上之德！