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这么多年了 都是自己过的,老是觉得自己不敢抬头看人~老是觉得很难受,别说结婚,找对象也不好找啊~ 虽然自己老是安慰自己,但是还是很现实的问题,如果你的另一半知道你是重症肌无力患者,别人会怎么想,自己又会怎么想,想到这就不敢往下说了,我是眼肌型的。我就是想说出自己的想法,第一次进到这论坛,希望大家都有好心情~
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注册:2008-03-13
大家都要乐观自信,坦然面对生活,没有什么能够战胜人的信念的!其实我也伤心过难过过,也失望和悲观过,但后来才发现这不应该的,你越是那样悲观,病魔就越是猖狂,有句话说的好:“乐观自信是病魔的克心”。明天依然阳光!
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注册:2008-03-25
看了大家的发言,又是感动,又有一种莫名的伤感,你们的爱人虽知MG,却对你们不离不弃,可是我善良美丽的姐姐,她太不幸了,男友是她大学同学,她们05年拿的结婚证,07年十月姐姐确证的MG,此后她男友的态度就在不知不觉中改变了,姐姐这半年来在家里休养,他没有尽到一丝责任,基本没有电话,偶尔打来,却是表明想离开的意思,姐姐很痛苦,也加重了她的病情,想想这个世界有时候真的太残酷.......姐姐现在在我家里休养,最近状况也很不好,也不能上网,心情也总好不起来,虽然我们一直告诉她一定要有好的心情,病情才能好转的快,可是谁都知道,做起来太难了...
想借这个帖子,给姐姐找些知心的朋友,平常可以互相聊聊开导开导.....我介绍一下姐姐的情况,姐姐今年28周岁,是个非常美丽善良的女孩子,同事朋友们都说她像天使一样善良,太多的为别人着想....去年十月份确诊的MG,其实06年就一直在查,那时候公司派姐姐去意大利,但是姐姐那时嗓音很不好,说不出话来,后来就去医院检查,在上海中山医院看了很多专家,居然没有一个人给姐姐确诊的,还误诊为是肌营养不良,更加让人绝望的病,后来姐姐在中山医院住院十天,就出院继续上班了,去年十月身体实在虚弱,就向公司请了长假,我们又去了上海华山医院,最终确诊是MG,这半年治疗下来,姐姐经历了太多的痛苦,加上她男友的离去,她更加的虚弱....人都变了,以前很温柔的一个人,现在不愿意交流,也容易生气,我和妈妈们看她这样都很痛苦,因为这样对她病很不好...所以我希望,有缘的朋友,你们如有时间能够跟我姐姐交流交流开导开导她吗,我想留下她的手机号,13771439663 姐姐英文名:Hebe 因为她已经几个月不上网了..
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不知道你现在如何,看看我的经历,你一定有所感想
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注册:2007-10-09
我是男的!单纯眼肌型的,病情稳定,现实中理解我的人太少了,好痛苦啊,这个病让我失去了太多太多,好在能够认识大家,一起来到这个温暖的家。
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注册:2007-03-27
同样的感觉,同样的困惑,同样的面对这现实中的无奈~~~我也绝望伤心了四年多,现在什么都看开了。从中得到了一个感悟:学会忘记
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注册:2006-04-17
我也是该到找对象结婚的年龄了,但是对于谈恋爱我一直都在回避,我不知道该怎么对对方讲,即使说自己身体不好什么的他们也不知道到地什么情况 真苦恼死了!还有 万一一直吃药就不能要宝宝!天那,我现在压力真的好大,想想就想哭
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注册:2008-06-05
引用:原文由 就这样吧 发表于 2005-12-16 21:43:57 :梦扬 不要害怕,不要担心,如果他爱你,如果他是很真心的爱你,那他就不会在乎你身边的一切的,无论你是什么样子的,我是全身型的,和他认识时我连上楼都不行的,但是他对我很好的,走路扶我,上楼背我,自己感觉好幸福呀,我原来也是和你的想法一样的,但后来就不怕了,因为我们并不比别人差呀,相信自己吧,勇敢的告诉他一切,他会对你更好的.
梦扬
不要害怕,不要担心,如果他爱你,如果他是很真心的爱你,那他就不会在乎你身边的一切的,无论你是什么样子的,我是全身型的,和他认识时我连上楼都不行的,但是他对我很好的,走路扶我,上楼背我,自己感觉好幸福呀,
我原来也是和你的想法一样的,但后来就不怕了,因为我们并不比别人差呀,相信自己吧,勇敢的告诉他一切,他会对你更好的.
你们真的好勇敢,看了都情不自禁的掉下眼泪了!
我也有这种情况,他扶我,背我,可是有时候我很倔强,另愿自己慢慢一步步走上去,不想让他看到我这么弱的样子!
引用:原文由 xianxian 发表于 2005-12-18 10:29:13 :我们是平等的.我也获得了我的另一半,他很爱我.知道我的病.但就是让我瞒着他妈.有一点点累.
我们是平等的.我也获得了我的另一半,他很爱我.知道我的病.但就是让我瞒着他妈.有一点点累.
引用:原文由 E路阳光 发表于 2006-4-26 21:22:02 :最怕正视别人眼睛,最怕拍照,只有面对下属、家人、好朋友才不会有心理负担。郁闷啊……要怎么样才能走出阴影???\
最怕正视别人眼睛,最怕拍照,只有面对下属、家人、好朋友才不会有心理负担。郁闷啊……要怎么样才能走出阴影???
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对啊,我最怕正视别人的眼睛了,可是面试的时候不得不正视主考官和BOSS
还有最担心拍照了,以后如果要结婚拍婚纱可咋办啊?!眼睛一睁久,注视一个地方太久就自然的变小了,表情也怪,总之变丑了啦
引用:原文由 海底人 发表于 2006-6-8 12:53:44 :我的女友是这个病的患者,我希望通过我的爱使她战胜病魔!早日披上我为她准备的婚纱!步入婚姻的殿堂~没有什么病重病轻一说,无论什么时候我也不会放弃她~孩子也是可以不要的嘛!
我的女友是这个病的患者,我希望通过我的爱使她战胜病魔!早日披上我为她准备的婚纱!步入婚姻的殿堂~没有什么病重病轻一说,无论什么时候我也不会放弃她~孩子也是可以不要的嘛!
真的有男人可以不要孩子的吗?
我男友也是这么说的,可是我不信!
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引用:原文由 ken 发表于 2006-10-5 11:25:49 :說的沒錯, 每個人總會有病的時候, MG患者只是其中之一, 沒什麼可怕, 我太太也是MG病人眼肌型我們也是真心相愛, 只是生小孩的問題真的比較煩. 我們想要可我又怕她病情加重, 自問十分想要小孩, 但大人和小孩比我當然要太太啦, 最壞打算領養一個吧, 不過很難對父母交代