重症肌无力病友之家心灵倾诉站 → 只要心中充满希望,您也能病愈的,伙伴们,加油

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 638 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题只要心中充满希望,您也能病愈的,伙伴们,加油 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
love紫涵
 


经验值:17

社区币:17

发贴数:11

注册:2010-05-15

体力值:126

状态:离线

查看love紫涵的个人资料 发送短讯息给love紫涵 把love紫涵加入好友 搜索love紫涵发表过的所有主题 搜索love紫涵回复过的所有主题 发送电邮给love紫涵 访问love紫涵的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

    注册这个论坛将近十年了,从发现得病时的惶惶不安到现在痊愈,我也经历了很多很多,现将自己的经历记录下来跟大家分享,希望我们每个人都能够恢复到正常!

    我是在大宝生后不满周岁的时候发现得病的。在此之前我经历了一段特别忙碌劳累的日子,当时有个很重要的专业证书要考,所以我白天上班、中午不休、晚上带娃喂奶不算,还要熬夜看书,经常熬到一两点,考完试就觉得眼睛很不舒服,看不清楚,看的眼科医生说是视疲劳,没在意,但是经过休息没有好转,最后家人发现我右眼的眼皮耷拉着,心里感觉不对就找了神经内科的主任,他一看我就说是重症肌无力。随后做了胸部CT有胸腺增生,确诊了。所以我一直觉得劳累会是肌无力起病的一个诱因。

    医生说吃小明效果很不错,我吃了几天,觉得没啥效果,医生又说不行得加激素,我不敢上激素,通过查找资料跟咨询业内人士,果断的选择了胸腺切除。怕我们市级医院手术效果不好,特地跑去了附近比较有名的大医院做的的开胸胸腺切除手术(当时觉得这种手术方法切的会比较干净,现在胸腔镜胸腺切除手术已经很成熟了,是个很好的选择,我手术后胸骨愈合的不好,睡觉很难受),术后眼睛不怎么耷拉了,就是每天吃小明三次,一次一片,但是还有复视、有时眼球会不自觉地向外侧歪,有时浑身也会有些无力,医生建议加量,我加到每次一片半,控制的不错。以后我根据自己的身体状况慢慢慢慢地减药量,每次就减四分之一片,觉得稳定了,再减每天吃药的次数,到最后两天吃一次药、三天吃一次药,一次四分之一片,直至完全停药。在这一过程中,我一直都对自己特别有信心,觉得自己一定会好的,并且一直在上班,中间还值过几年的夜班,累得不行时我就加药量,所有的一切都被我扛下了。当时我还面对的情况:家里上有老下有小,老公在我病后急于挣钱又生意失败,家庭欠债一堆,我不能倒下也不敢倒下,坚持到底,上班到底,最后我胜利了,我好了。

    停药后一年,赶上二胎政策开放,超爱宝宝的我在觉得自己的身体状况允许的情况下怀孕了,并且平安剖腹产下了我的二宝,刚生完孩子的那几天眼皮很累,医生说可能跟麻醉有关,出院后还有点,我就又吃了几天药,不到半个月就停了,现在,小宝已经两岁半了,我的一切都好。(小宝我没有母乳,说实话生完小宝的一年以内我内心一直有点小恐慌,怕肌无力的症状又找上我,这次我可没有胸腺可以切除了,还好,什么都没有发生)。

    今晚用电脑查找资料,突然想起了我们的论坛,我都已经忘记了我曾经是一个重症肌无力患者了,所以心态放松不把自己当病号真的对我们的恢复很有帮助。

    夜深了,谨以此文献给我的兄弟姐妹们,望大家都安好!加油!

     

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2019-06-10 23:12:27  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1