重症肌无力是一种可治性慢性疾病,医生需要长期和患者打交道,由于患者的一些错误理解和认识,可能会增加不必要的就诊次数甚至影响患者对战胜疾病的信心,现总结几点供广大病友参考!

1、没有完全接受或认识重症肌无力是一种慢性疾病,需要长期在医生的随访下调整药物,控制病情。出于“走捷径”的心态和惯性,期望有“一劳永逸”的治疗方法,从而导致少部分患者“有病乱投医”而多花钱和走弯路。在日常碰到的患者中,认为“吃几帖药就能断根”或“把胸腺切掉就能断根”等观点并不在少数。如果能客观理解重症肌无力的疾病特质和规律,树立积极向上的心态,才能很好地配合医生的规范治疗。

2、对疾病的发展缺乏认识,以为用了药就万事大吉。其实情况远比想象中复杂,一方面重症肌无力的病情演变有其自身规律,另一方面药物治疗的起效需要时间。对于很重的全身型重症肌无力患者,即使医生给予了针对性治疗处理,其病情仍可能在后续一段时间内继续加重,甚至发展到危象。就像我们在跑百米冲刺一样,冲过终点也不能马上停下来,由于惯性还会继续一段距离。如果对这种情形不能理解,就很容易对继续加重的病情产生焦虑和恐惧,甚至对医生失去信任,影响医生进一步的医疗决策及治疗。

3、在长期的随访过程中,容易把其他身体的不适归咎于重症肌无力复发。常见的现象之一是患者主诉喉中不适,有梗阻感,认为是重症肌无力引起的症状,容易产生恐慌,以为病情反复了。其实,如果自行测试一下吞咽、饮水以及讲话时的声响,如果都很正常,这种不适主诉就与肌无力反复无关。

4、部分患者在初期的胆碱酯酶抑制+免疫抑制剂治疗后效果很明显,很快就“好了伤疤忘了疼”,自行停药,逍遥自在,可没过多久病情就复发了,程度甚至比之前更重。因此使用免疫抑制剂有效后需要维持一段时间,具体需在有经验的医生指导下进行药物减量。

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