三秦硬汉走了，对于我们这些病友来说，最重要的是要知道他到底是什么原因促使他这样仓促地走了，是用药不当，还是抢救不及时，或是抢救方法不当，我觉得弄清楚原因，才会让我们每一个病友吸取教训，提高警惕。不让一个病友意外“掉队”是我们大家的共同愿望。

具体的原因不清楚,我就是很不明白,像他这种程度,住了那么长时间的医院才缓解,怎么就一天吃16片小明而不加用免疫抑制剂那?虽说有些副作用,可这药能救命的呀.....

所以在大家都积极响应的同时,我提醒大家:咱们这个病一定要多交流经验,多选择好的医生,了解西药的使用方法和特点,最后要能达到自己给自己下药的程度.好的医生不可少,因为他们毕竟有理论基础,但最了解自己的还是你自己.感谢论坛里的几位精英,你们是大家的精神核心,让我们共同努力吧!千万不要再出现"三秦硬汉"事件了.

同感同感,曾经在年初一发生危象,也不知道自己是怎么挺过来的

大家还是要积极治疗,凭我的本人经历,觉得梅花针和李庚和的强力冲剂挺有效果的

呵呵,,为什么大家都那么紧张呢,我一直坚信这次我康复后只要保养一定好办的

麻烦天山雪莲大姐能不能把李庚和大夫的电话给我,我在来北京前在她那里吃了一年多中药,那时侯我还仅仅是眼睛问题,现在想起她说的"好好保养,争取不要发展"真是感慨颇多,当时没当回事,不料到12月就发展到全身了.以前她给我留过电话,结果连通讯录一起丢了.你给她提复旦博士小王她肯定知道.我的手机是13501068022

雪莲大姐,在马大夫那里看见了你寄去的照片,真为你感到高兴

雪莲,真的是谢谢你给我们提供了太多有用的信息!

 

雪莲大姐说得很好了，希望病友积极交流：我的联系电话 13935741636（免费接听的卡），QQ：110102296   skype：lin681230  大家有什么问题随时联系。

我在204年8月发病，2005年2月起恢复不错。2006年1月底复发，表现为：复视，脖子容易累，上嘴唇无力，四肢还可以。2006年2月7日正式开始自我治疗。每天针灸8个穴位（内关，和谷，三阴交，阳陵泉4对），吃9粒力士胶囊。没有使用小明和小强。疗效期待ing.

 

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-2-9 15:07:35 编辑过］

感谢雪莲大姐，感谢论坛里所有无私的人，虽然我们相隔千里，但有了这个论坛，我觉得我们是在手牵着手，希望我们都能健康和幸福的生活着。

老大06年1月有点严重,怎么06年7月自我治疗?是时间错了还是?

海蓝区长：怎么你今年1月底又复发了，现在你在自我治疗，我很担忧，我是03年8月发病，西医治疗半年后，基本恢复正常，一直上班至今，我觉得你还是应该找大夫治疗，毕竟大夫的经验丰富。如果你认为有必要可以给我打电话或其他方式联系，讲讲我的发病、治病经历，希望能对你有帮助。手机：13659202574，QQ号296966941（刚加入的第二个群体号10887511，据说还要由你确认后才可以使用），电子邮箱：zhx9999@sina.com

珍惜自己，珍惜身边的一切。

好好活着，为了自己，为了身边的一切

平安~快乐~

我们都要很努力的走下去才好.失去了一个同伴,就要更珍惜剩下的.

三秦硬汉的突然离去，我们心情一直很沉重。我好像几天前还看到他发的帖子说，肌无力是慢性病，所以它可以给我们充分的治疗时间。我当时还想他是一个自信心很强的人，与疾病斗争也很顽强，他一定会好的！他的突然辞世，使我在精神受到了打击。肌无力危象是要命的！我在刚发病时，就是无力咳嗽，我当时就有预感，如果咳嗽不上来，就有可能与世长辞啊！那时我感到自己很无奈，好像自己是大海里的一叶孤舟，没有救助力量。我在网上遨游，一下子就遇着了海蓝版主，我找到家，我感到很温馨，版主和病友教我自救的方法。使我渡过了最困难的时期。最近看到雪莲大姐发了很多帖子，教给我们自救的方法，海蓝和雪莲大姐为使我们一个都不掉队，做了那么多的工作，我很感动。 

         大姐谢谢你，你辛苦了！            

母亲这两天呼吸不大好，总觉得疲惫，我好怕。希望我用不到雪莲的这些个办法。也希望这些个办法可以在关键的时候帮到我和母亲。谢谢雪莲！

谢谢天山雪蓮！无私的奉献！我们不可能天天去看医生，天天在医生旁边，我们要学会自己做医生，自己给自己看病，这样可以应付突来的肌无力危象。就象小孩一样，终究要长大，要离开他的父母，独立地生活，许多的事情要自己去解决！

                                                                          既然命运给了我们这条路，我们就勇敢地往前走下去！