重症肌无力病友之家疾病资源 → 天山雪蓮发自肺腑的真情告白

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 主题天山雪蓮发自肺腑的真情告白 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
bmqchk
 


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我们必须接受失望,因为它是有限的!我们千万不可失去希望,因为它是无限的!

  知已知彼,才能百战百胜!

  对于mg,相信大家都已非常熟悉,对于自已呢?每个人多少都有点迷茫。论坛上的名医比比皆是,每位病友都有着自已的准确的选择,已都懂得如何去配合医生的指令。可是,情况有时会有出乎意料之外的特变,处理不好甚至会失去救治良机而危及生命,所以学会一些紧急应变的方法对于我们都很重要,备而不用,心中会踏实很多。

  我得病七年多,曾经出生入死过好几回, 0203年我的病情十分严重,半年中呼吸危象四次,前三次在我丈夫、妈妈的协助下经自我急救和腹肌呼吸得到了短时间的缓解,既免去了插呼吸机的痛苦,又为打丙球预备下了充分的时间,因而逃出生天。第四次在延边自我缓解后以梅花针代替丙球得以治愈。  多年来我从一次又一次的教训中懂得了部分缓解危象的知识,今天我把这些急救危象的方法贴上来,大部分是物理治疗师教导的,小部分是我经实践总结出来的。(请看肌无力危象自我急救方法一至四),希望引起朋友们的重视!

      李庚和医生今天在电话中对我和海蓝说:肌无力这种病啊!搞不好了活三天;搞得好了多活三十年!此话经典!不过我却觉得改为搞不好了三小时,搞得好了活一世更经典!

  朋友们:学会自我急救方法非常非常重要,在此我呼吁所有的病友都来学习和宣传这些方法,更希望大家把自已的好方法贡献出来。 互相探讨、互相学习。

  我们要同心合力来捍卫我们的无敌国!在通往健康的艰难历程中,任凭你是谁,一个也不准掉队!

  响应我的病友请回帖!

 

 缓解呼吸困难的紧急方法

肌无力危象自我急救方法(一)

肌无力危象自我急救方法(二)&#..

肌无力危象自我急救方法(三)

肌无力危象自我急救方法(四)

 

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=1442

 http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=788

 

 

 

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2008-1-16 18:33:13 编辑过]

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江河
 


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    雪蓮发自肺腑的真情告白让人感动,我们都要吸取血的教训,要认真照顾好自己,尽快掌握急救方法,按海藍的话说多“活三十年!”甚至好好活一世!

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uu20020202
 


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我也响应!我们大家都要好好的活下去!

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开心妮妮
 


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积极响应!!!搞不好了三小時,搞得好了活一世!!!说的太好了!!

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bluestory
 


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xjd2000
 


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确实,必要的知识关键时刻能救命。谢谢!

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滑翔翼
 


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我严重响应

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天涯游子
 


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真的要响应,为了能多活30年!

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wuyou
 


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响应

 

 

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梅子
护法长老
 


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搞不好了三小時,搞得好了活一世。对我们来讲是经典而朴素的大实话。支持实话实说。

天山雪莲的章回体网络现身说法:

肌无力危象自我急救方法(四)
肌无力危象自我急救方法(三)
肌无力危象自我急救方法(二)&#..

肌无力危象自我急救方法(一)

是很多病友花很多钱都买不来应付MG危象的方法论~!

激励的话,我看后热血沸腾,我喜欢:讓我們同力合力來捍衛我們的無敵国!在通往健康的艱難歷程中,任凭你是誰,一個也不准掉隊。

[此帖子已被 梅子 在 2006-2-7 22:45:20 编辑过]

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小一


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支持!!!

谢谢雪莲的好帖,希望我们都能活好一世,幸福一生!

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金晓寒
 


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在活30年,我62,我女儿38,也行,我能看的见外孙了,比我预期的要晚点,那就先这么计划着吧!

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技明
 


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谢谢雪莲的好帖子.积极响应.珍惜生命,好好话一世!

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白玉
 


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响应响应响应响应响应响应响应响应响应

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-08 15:09:51  IP:已记录
天若有情
 


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搞不好了三小時,搞得好了活一世!!!

深有体会!记得当初不知道这病的时候,一次重感冒,差点要了我的命,记得当时已经是不能走,不能吃了,就算喝一口牛奶都会吐出一堆粘水,要本无法进食,快把俺饿死了!

更奇怪的是,神经也出了毛病,手指头和脚指头还有舌头都没有感觉了,喝水,那可是刚开的水,喝完没感觉,一摸嘴,掉了一层皮,手指头让油烫了,竟然不痛,让我纳闷了半天,我还以为自己成了超人了呢?

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妞妞
 


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真心感谢雪莲 积极响应

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