6年没有来论坛了，说起MG对我的影响，从一件事可以看出，6年没有来论坛，但看登录界面的时候，我竟然一下子能记起账号密码，可见我对MG的爱之深恨之切，算一算，MG年龄也有12年了，就算带个孩子，也有12岁了，我很幸运，我的这个MG孩子很懂事，很体贴，很照顾我，刚来到我身边的时候，确实让我不知所措很久，很调皮，很好动，后来慢慢的，我们互相了解，互相体谅最终达成了一个都能接受的生活方式，它慢慢变的安静，变的顺从，变的有时候我几乎忘记我还有这么一个孩子，说实话我对它不错，它也没有亏待我。

    至于我的经历，我以前的帖子里都有写，这篇帖子主要写写心态对MG的影响。

   人们对某些事物的恐惧往往来源对这项事物的未知，MG也一样，他是世界所有专家目前都无法准确解答的谜题，我们往往知道的都是他的给病人所带来的症状和痛苦，主要是无法彻底根治，所以我们恐惧，我们害怕，我们迷茫。MG这个孩子，很倔强，你要顺着毛摸，比如困了，你就要休息，饿了你就要吃饭，感觉要累了，你就要停下你手头的事，症状变重了，就要吃药，总之，只要它发出信号，你就要顺着他，不要逞强，不要对他强硬，当然包括心理上，心理上也不能跟他怄气，不要觉他天天对你不好，你就天天郁郁寡欢，十几年的经验告诉我，情绪波动，对MG的影响可以超过百分之60，所以心态要好，生了MG这孩子，就要有点阿Q精神，只管学的脸皮厚一点，自尊心不好太强，死皮耐脸会么？重点是，一切前提以消除目前的症状为主，不要顾虑太多，比如，在治疗方案和使用药物上纠结，瞻前顾后，怕这怕那，怕手术对以后身体不好，怕吃免疫制剂的副作用，怕激素会变胖等等，因为在MG折磨你的时候，你的想法是异于常人的，准确的说，是病态的，那个时候的思想会充满消极，消极的思想又会影响身体，身体不好又会影响思想，恶性循环。相反，症状改善了，心情自然好，病情也会朝着良性循环发展，所以消除症状是第一位，在医生的指导下，什么方法能最直接的消除你的MG症状就采用哪种方法。记住，在医生的指导下。

   说说我目前的情况，隔天三个激素，激素是每一年减半颗，目前对自己身体的评估是，按正常人100分，我给自己打90分。在此，特别特别要感谢在我迷茫的时候，给我帮助，为我解答疑惑，给我信心，给我安慰，给我打气，给我支持的雪莲阿姨、蔚蓝大哥等等等等，虽然现在很少逛论坛，也很少在群里面联系了，因为成家了有孩子了，工作各方面原因，但是，心里始终记得这份情。

   最后是给闲着在家没事做的病友推荐一个可以赚点零花钱的小程序，如果多投入点精力，也可以赚的比较可观，任何场合都可以，主要是合法，合规，只要会用手机淘宝就行，结合咱们这个病的特点，不用操心，操作简单，亲自测试过，我也是十几年的MG病友，不会骗大家，如果骗大家，就让MG永远跟随我，呵呵，开个玩笑，这句是废话，MG这龟儿子，本来就会跟我一辈子，哈哈，人格担保，想了解的话，就加我微信：chengxinzhaocaimao

［此帖子已被 随艺 在 2018-09-03 12:55 编辑过］