重症肌无力病友之家天山雪莲专题讨论区 → 请问雪莲前辈

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huiliou
 


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您好!

我想请问您关于服用依木兰的问题。我的肌无力是anti-Musk型的,在UBC的实验室血液检查确定的。我在温哥华。

我患病一年多了,去年危象住院,用激素强的松控制了症状,从去年11月开始用依木兰50mg,今年六月开始减强的松,目前强的松的量降到3片(15mg),我的专科医生让我继续减少强的松的同时,把依木兰加倍到100mg。我对这个加量非常犹豫,我是想尽量少的用西药。

减少强的松也非常挣扎,我每次减少1/4片,目前又觉得眼睛开始有不适。我是130磅,168厘米,女性,45岁。

我把论坛里面您的文章都看过了,我知道依木兰50mg-100mg加少量强的松5-10mg是以后维持的长期目标,我的专科医生也是这样打算。

我目前的血液检查 lymphocytes很低,我也有眼底出血等症状,我的专科医生认为不是大问题。我觉得依木兰的量加大会不会更严重?我知道您服用依木兰多年,所以想请教。谢谢!


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转播到腾讯微博 发表时间:2016-12-18 08:37:37  IP:已记录
天山雪莲


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你好,我认为医生给你的建议很好,依木兰加到100mg/日,根据你的体重和病情来衡量,没有过量。lymphocytes低到什么程度?如果只是偏低而没有其他症状,临床意义不大,不必担心。这个有可能是依木兰引起的,在使用依木兰的时候,你的医生一定会让你定期检查血常规和肝肾功能。医生会根据你的血常规情况做出决定,不必担心。不过,如果lymphocytes非常低下就必须注意。因为虽然lymphocytes只占了全部白血球的百分之25左右,但是却是主要的白血球成分之一。如果真的这样,你可以和医生商量用别的免疫抑制剂,免疫抑制剂中有一部分不影响血液和肝功能,只要你的肾功能是正常的就可以使用。

目前你的病情有点反复,虽然只是眼睛,但是因为你曾经危像,所以要留意。减强的松最好隔天减,反应相对少一些。

[此帖子已被 天山雪莲 在 2016-12-22 11:14 编辑过]

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huiliou
 


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谢谢您的建议,我把依木兰加上了,加上之后马上就感觉好多了,当然也可能是我的心理作用。

从去年生病以来,我一直就在试图寻找自然疗法,因为总觉得西药伤肝伤肾毒性特别大。我曾做针灸,喝中药如补中益气类的,半年以后病情加重,中医师害怕了,告诉我还是去西医治疗。。。也曾去找过西人的自然疗法师,吃的那些丸药也见效甚微。。。我想说,幸好我去年在网上,搜到了这个网站,了解到了很多治疗疾病的知识,尤其是您的这个专栏,给我的触动特别大,您提到如果能够用激素类的药物或者其他免疫抑制剂,控制症状,而回到正常的生活,那又有什么不可以的呢?在我因为呼吸困难被急诊收入医院住院的时候,无法正常的吞咽食物的时候,无法举起梳子给自己梳头的时候,我多么盼望能够回到健康正常的状态呀,我那个时候就想,我一定要付出一切的努力,把我失去的健康找回来。因为看到您的文章,我不再纠结于服西药的问题。这一点,真的,谢谢您!我其实和我的专科医生也讨论过,他是我们这里最好的神经内科医生,他说相对于药物的副作用和病情,两者取其轻。用药至少能让我有尊严的生活,有品质的生活。

我还有问题的问您: 我从今年1月份开始,就一直有眼底出血的问题,去眼科医生那里检查,眼睛没有问题,但是这个的确有一点困扰到我,因为不知道做什么就出血了,我在网上看到说有可能是强的松的副作用,或是依木兰的?还有就是您提到强的松隔天减量的问题,我目前减的量是每一个月减1/4片,而我的专科医生建议是每个月减半片,但是我觉得太快了,我没有试过隔天减量,这个方法是一天服用三片,然后第二天2 3/4片,然后第三天又服用三片这样交错进行吗?


再次谢谢。祝您和全家人都新年快乐!身体健康!


[此帖子已被 海蓝港湾 在 2017-01-01 02:46 编辑过]

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天山雪莲


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祝你治疗成功!新年快乐!

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天山雪莲


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眼底出血有可能是激素引起的,不知道你的眼压有没有高,最简单的办法闭上眼睛,用手指轻轻的压眼球,如果反弹力很大,你需要找眼科医生检查一下眼压。

隔天减激素是你说的那样,一天服用三片,然后第二天2 3/4片,然后第三天又服用三片这样交错进行/

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转播到腾讯微博 发表时间:2017-01-01 23:27:50  IP:已记录
huiliou
 


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谢谢您!

才看到您的回复,因为眼底出血,我最近很少用电脑,而我的手机很难上这个网站。我去看过眼科医生,他查了我的眼压,说正常。我曾在他那里做过近视的laser手术,角膜有创口,不知是不是有关系。医生认为是我吃药吃激素造成的。似乎我的血管比较脆,比如昨晚我觉得有点累,忽然觉得眼睛一点刺痛,等我到镜子前一看,眼白部分的血管就出血了。过一两周会慢慢吸收,但不知道什么时候又可能出现。

我是在一天三片,一天2 3/4片的减少强的松药量,当然我的依木兰加上去了。

一转眼2017年的春节来到了,我很感恩在这里得到的帮助,谢谢您,因为有您无私的分享,才让许多象我一样的病友少走很多弯路,尽快接受治疗而回到正常的生活。祝您和家人新的一年身体健康! 幸福平安!

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转播到腾讯微博 发表时间:2017-01-22 03:02:05  IP:已记录
天山雪莲


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如果经常出血,不要用热水洗脸,尽量用冷水,还可以冷敷眼睛和眼框,眼睛不能敷太长时间,眼框可以

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转播到腾讯微博 发表时间:2017-03-06 17:14:55  IP:已记录
huiliou
 


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谢谢您的建议!


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转播到腾讯微博 发表时间:2017-03-15 08:50:40  IP:已记录
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