三年的体会 - 重症肌无力病友之家

患病三年了，全身型，用药前症状全面，可以说从头到脚，没有一处不波及，眼睑下垂，复视，说话不清，吞咽困难，咀嚼困难，手指不能伸直，摔倒后站不起来等等。这些不用再叙述，有相同经历的病友一定深有体会。我只想说说自己用激素和减量的过程以及其中的体会。

确诊后做了胸腺切除（微创），效果不明显。之后用上小强，一天三片15克，直到三周左右症状控制，用小强一个月后减量， 3，2，3，2一个月， 3，1，3，1 一个月，3，0，3，0 ，2，0，2，0 ，当要再减量到1，0，1，0时，因为自己没有注意身体，劳累过度，引用太多冰冻可乐一类的饮料，复试出现，（其实每次不注意时都会有说话困难或复试出现。每次就用小明）。于2014年8月看医生，医生要我每天服用5片小强一个月再减量。自己觉得心里上不能接受服用这么多小强，而且减量是个漫长的过程，三片小强已经让我很郁闷了。同时医生让我服用骁悉两片，一天两次。我只加上骁悉没有加小强，但因为肝功能有影响十天后减到一天两次，一次一片。后因白细胞降低暂停。复试影响到了工作和生活，也让我反思了很久，激素只能控制症状并不能使自己的免疫系统恢复。免疫系统还是紊乱的又怎么能减药呢？我开始看有关免疫系统的书，最后用了相关的保健品。这里想说的是只有自身免疫系统的恢复才能使症状减轻才能减激素，期间我减少自己的工作时间，让自己能最大程度的休息，同时按时服用保健品。两三周后症状消失。三个月后自己减量到隔天一片半，没有什么反应，又过三个月减量成隔日一片，前段时间出现说话有些困难，我只试试加小明，很长时间没有吃小明了，加上还真的很管用。不过感觉减得太快，还是隔天吃一片半吧，等白细胞升高后医生建议一天一次，一次一片骁悉,骁悉加上后再减小强。其实每天一片半的小强相当于身体每日分泌的可的松生理量。

这三年，尤其是最近半年的体会就是一定要生活有序，（不过因为工作原因没有办法做到），减激素时有症状时要有耐心，有症状时用小明先顶着，不要急着加，休息好，吃些辅助的药物或保健品，总之一个原则，身体免疫系统恢复了，才能减药。自己才是最好的医生，消化系统很重要，有腹泻的一定要注意，大便好了，症状能减轻一半（自身体验）。希望大家都能来给大家分享好的方法。