重症肌无力病友之家问答讨论 → 急:求助雪莲阿姨

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huihaode


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父亲感冒了,昨晚送医院,到医院时出现了说话不清,吸痰、雾化并用抗炎治疗后好转,但医生建议用丙球蛋白冲击,要进ICU,以防到晚上出现加重。现在不知道这种情况是否该进ICU

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-04-17 10:50:07  IP:已记录
huihaode


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之前一直没用过丙球蛋白,也没用过大剂量的激素冲击,只用到四片小明和两片小强,加中药,在慢慢恢复之中,但左眼仍睁不开,身上的力气也没恢复,但在好转。这几天感冒之后,由于咳嗽,休息不好,加重,昨晚送医院。

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-04-17 10:53:47  IP:已记录
天山雪莲


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有没有呼吸和吞咽困难,如果很困难就需要丙球缓解。

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2015-4-17 18:11:19 编辑过]

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天山雪莲


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现在怎么治疗的?好转到了什么程度?没有呼吸困难可以再观察一天再决定是否需要丙球。

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huihaode


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谢谢雪莲阿姨。父亲已经住院了,刚到医院时不知道是因为紧张还是怎么回事,出现一过性的说话不清晰,但到病房之后又好了,但出现血氧只到八十多(一般是九十以上),当时有个医生判断是因为痰堵住了,吸痰之后好转,为了能有力气咳出深处的痰,注射了半支新斯的明,把痰咳出后血氧九十七。之后拍CT发现肺部有感染,用抗生素做消炎治疗。现在每天就是抗生素点滴,另外做雾化和注射化痰的药物。十六号晚上送医院,现在是第三天,情况一直平稳,但医生建议进icu做丙球冲击,以防止出现呼吸困难,因医院ICU病床紧张,医生的意思是进去占个位。因为进ICU之后家属就不能再过问治疗,而且会经常抽血(不知道有没有病友有相似经历,我父亲第一次发病就是体检空腹抽血之后,后来治疗过程中抽血之后再次加重,所以我们特别惧怕医院给父亲大量抽血检查),这也是我们犹豫的重要原因,另外,医院的丙球蛋白没有库存,要我们自己到医院旁边的药店买,我们还考虑其安全性问题,毕竟是血液制品。基于这些考虑,父亲目前状况也平稳,就一直在普通病房。

    在感冒之前,父亲正在接受激素递增治疗,小强的量是每天两片,另加中药,原本是一直在好转,四肢力气能生活自理,咀嚼肌也在恢复,(从发病以来没出现过吞咽困难)。现在父情况他自我感觉跟感冒前稍差一些,他说是未吃中药的原因。
     就目前的情况,犹豫是否要进icu接受丙球冲击。

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-04-18 18:16:11  IP:已记录
天山雪莲


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这样的情况,我认为不需要丙球治疗,丙球的疗效在一个月左右,最多3个月,对你父亲没有帮助。只有在呼吸困难和吞咽非常困难的时候才需要丙球。不是用来治疗肌无力的,只是用大量健康人的血清来冲淡病人体内的抗体,暂时性达到缓解症状的目的。抗体没有减少,还是需要加强药物治疗维持症状的缓解。

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-04-21 10:48:23  IP:已记录
huihaode


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谢谢雪莲阿姨的回复,父亲之前状况一直平稳,昨天早上因为咳得厉害,而且出现呼吸困难和说话不清,在医生的催促下开始注射了丙球,而且这边的医院因为普通病房没有呼吸机,医生建议要进icu注射丙球,所以从昨天上午开始进了ICU,但毕竟那里的照顾不如亲人在身边的照顾那么体贴入微,进去那里只是为了防止在丙球冲击过程中出现问题,起保驾护航的作用,但在那里休息不太好,因为通宵都是灯火通明的,而且吃得也比平时少(胃口其实可以,只是因为是由护士喂,有时护士不耐心而导致吃得少),所以我想让父亲转到普通病房,但是医生一直强调风险,因为普通病房没有呼吸机,弄得我们特别忐忑,不知道注射到第三天之后是否能转普通病房,因为我们觉得肌无力病人吃好睡好对恢复作用是很大的。雪莲阿姨是否有什么建议?

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-04-22 19:01:09  IP:已记录
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