重症肌无力病友之家找医生 → 我是窦云轲,实名注册过来,帮大家在线解决一些问题。

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窦云轲


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    如有重症肌无力方面的问题,请大家在线咨询。

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天山雪莲


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请问:为什么手术摘除胸腺后,有人肌无力症状基本缓解,有人无效,有人会越来越严重?

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夏若水


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愿人类早日攻克重症肌无力,把我们从痛苦中解救出来,让我们过上幸福快乐的生活。

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-03-06 19:23:14  IP:已记录
六賢王
 


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希望病友们多了解做出自己的判断。

[此帖子已被 六賢王 在 2015-3-10 8:48:26 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-03-06 21:17:37  IP:已记录
mipaopao2008


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请问,什么情况下才能怀孕?什么情况下能顺产?什么情况下能母乳?谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-03-10 10:47:29  IP:已记录
无耐人生


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请问全身型的胸腺退化手术会有效吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-03-19 15:03:41  IP:已记录
窦云轲


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一些重症肌无力患者提出为什么手术摘除胸腺后,有人肌无力症状基本缓解,有人无效,有人会越来越严重?

关于的这个提问是一个很多病友关心的问题,也是医务工作者需要探讨和解决的问题,外科医生评价手术重症肌无力手术后的疗效,一般分为几种:完全缓解(手术后症状消失、所有药物停用一年无复发、能正常工作生活),好转或改善(症状减轻或药量减少、能正常学习工作生活),无效(症状无改善药量无减少)、加重(症状加重或药量加大)。完全缓解和好转的手术后病人一般几年内能达到手术病人的85%-90%,但是任然有少数患者无效,简单说来有以下这么几个原因:

1.疗效和发病时间有关系,手术前症状持续时间越长,手术恢复越慢,因为发病时间越长胸腺产生的抗体分布到二级淋巴细胞的数量越多因重症肌无力病人的淋巴结等二级淋巴器官有合成乙酰胆碱受体抗体的B细胞及相应的辅助性T细胞(有的长命的T细胞能存活数年,故胸腺摘除的远期疗效起效较慢。

2.有部分病人因为手术创伤打击、麻醉药物、失血、疼痛刺激、失眠、精神因素、营养状况差等等因素的影响,手术后近期肌无力症状会加重。

3、,胸腺摘除不彻底或者异位胸腺存在,体内继续有乙酰胆碱受体抗体产生,手术效果差而且反复。

4、手术时间距离发病时间太长,曾经体内的乙酰胆碱受体抗体与神经肌肉接头突触后膜的乙酰胆碱受体结合后,结合体被体内的巨噬细胞降解,最终使得突触后膜的乙酰胆碱受体数量逐渐不可逆减少,手术后即便乙酰胆碱受体的抗体滴度下降,但是手术效果难以显现,所以强调早期做手术就是尽早在乙酰胆碱受体数量不可逆减少之前保护下来。

5、有的胸腺瘤患者手术前肌无力症状轻,容易被胸外科医生忽视,手术对胸腺瘤体虽然达到根治性切除,但是胸腺瘤周围的胸腺组织、脂肪组织、淋巴组织未行清扫,这些增生的胸腺组织或异位胸腺组织仍然会启动免疫异常。

6、仅胸腺瘤切除后,可能诱发或加重MG,有研究认为是手术后有些胸腺瘤可能由抑制性T细胞组成,将胸腺及纵隔脂肪同时切除,可能的机制是手术去除了抑制因素,使得原来处于抑制状态的异常免疫表现出来,进一步刺激胸腺组织,导致产生异常T细胞,出现ACHR抗体。临床上出现肌无力症状加重。

7、有的患者在一定时间内症状的到一定的改善,工作劳累、生活上也不注意保养重新抽烟喝酒症状老是停留在改善状态而没有过度到完全缓解。

8、有的病人在疗效评价上也有时间差。比如手术几个月内有的患者还处于加重期,症状当然没有好转,他们对比手术后几年的患者自然就认为疗效差。

 

总之重症肌无力是个可以通过外科手段大部分治愈的慢性病,手术后也需要外科医生和神经内科医生共同呵护,让更多的患者平稳过渡到完全缓解的阶段,提高生活质量,享受美好人生。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-03-27 09:12:02  IP:已记录
天山雪莲


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请问“完全缓解和好转的手术后病人一般几年内能达到手术病人的85%-90%,”这样的疗效是什么情况下统计出来的?我们这里的几千人和好几个qq群里的病人,手术后完全缓解和好转的比例远远没有这么多。

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转播到腾讯微博 发表时间:2015-04-17 18:27:20  IP:已记录
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