我是2013年11月底开始的,当时,视力模糊,开车要闭上一只眼,过了一个星期,右眼皮掉下了。看了若干眼科后,终于遇到高手,判断是神经炎或MG,住院,治疗。
经过拍胸片(无胸腺),脑部CT(正常),抽血乙酰胆碱(正常),肌电图(正常),小明吃一个星期(无反应),新斯的明(没有明显反应),结论,技术检查没有证明MG。若干专家按疲劳测试说是MG,但有一半的专家说是神经炎。按神经炎就诊一个月后,情况趋向稳定,复视好转,能开车。眼皮似乎也好点。
之后,经介绍,12月10日,到上海华山就诊,判断为神经炎。
之后,经介绍,到北京宣武就诊,经专家会诊,判断为多路神经炎,住院,接受500的激素冲击4天,问题是第二天,视力就明显下降,以后,视力慢慢恢复到以前,但会出现明显的疲劳现象,一直持续到现在。北京出院回家,已经是2013年年底了,继续打头孢,几天后,右眼皮抬上去了,稳定下来,但复视没有明显好转。
这样,持续下来,从12颗小强开始,减药,到2014年3月初,身体稍微乏力,眼睛又患了红眼病,双眼皮明显感觉不爽,特别是左眼皮,到3月11日左右,右眼皮明显掉下来了。
这样,又似乎回到了解放前。这时吃的是2颗小强每天。
无助,没有办法了?我又去看了眼科,打了一些针,吃了些药,好像好点了。
我又和本地的一位医生谈了,他认为我是MG,建议到上海复旦找赵*波医生。
2013年3月20日左右,赵医生看了后,开方,做肌电图测试,做新斯的明,没有看出支持MG的证据,疲劳测试也没有看出来。遂按经验办事,开方。打针地塞米松,之后服用6颗小强、小明等。这样,打针后,人体起了大变化,好的是眼皮正常了,约2周后,复视正常了!不好的是,全省肌肉紧张,及其他后遗症。
到2013年51节。感觉眼睛正常了,但全身乏力。总之,取得了进步。
之后,又患上了焦虑,如心跳加快,肌肉紧张等。
之后,就开始从6颗小强减药,期间眼睛一直正常,但人体的力量和耐力出现了反复,怀疑是否得了全身性的MG。
我从2013年5月中旬,开始看老中医,服用中药,老医生第一次诊断时表示怀疑是否是MG,但最近的一次则说是全身型的。上海的医生表示是否中医由你自己,我个人觉得中医使人吃得好、睡得好、拉得好、精神好,有用!
我是到2015年2月11日,开始停小强的,现在只喝中药。
期间,问题很多,经常感觉眼皮有事,有时又比较清凉,但一直没有掉下来。
身体状况是,2013年5月后,开始好转,到7-8月能游泳2-300米,十月能爬山一小时,之后觉得到2015年1月起,中间2次胃不适,每次一星期,吃了胃药,身体差了很多。过了年,休息,好点了,但没有到达吃1颗或2颗小明的状态。
我现在:体力一般,一定没有生病前的状态,也就日常的上下班,我上班轻松,路上开车,回家没事休息。如果搞些走长路或者其他的,会疲倦,眼部也不适。眼睛视力疲劳依旧,看书经常要休息。经常感觉到身体如腿部,胳膊等部位清凉,背部肌肉紧张。(为什么,我查了没有找到相同的例子,是焦虑吗,还是植物神经的问题?)
现在也只能听天有命了,打算等3月停药2月后,做了肌电图或者其他,看是否全身性的MG,或者,也许身体会慢慢的好起来。