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原文由 东方欲晓 发表于 2015-3-3 2:57:47 :
今年28岁，发病7年，服用中药和小明就可以勉强掩盖症状，虽然比较幸苦，看样子应该不算严重。从文中看出中药7年疗效不算太好，以至心情不佳，自卑，对婚恋和未来丧失信心，太得不偿失了。也许很少量的激素或者免疫抑制剂就可以控制症状却要失去7年的时光整天生活在疾病和自卑的恶性循环中。楼主这么年轻，明知中药对自己效果不大，为什么不尝试下少量的免疫抑制剂呢？ 症状控制了，心情就能好，心情好了，病也能减轻，为什么不走进良性循环中呢？过同龄人应该有的生活呢？ 楼主已经花了7年时间走弯路，乘现在还年轻为什么不尝试下？ 还有多少个7年可以浪费？

我想，我已经看这个医生这么多年了，如果有更好的治疗效果，他会不推荐我试吗？这个手术话说我从一开始有这个病就已经知道了，我不能吃激素，因为会强烈胃痛，刺激太大，我连吃小明都会胃痛的人。

其实中药对我的效果还是挺有效的，只要吃，肯定比不吃来得强，而且是自我感觉到很明显的对比，可是毕竟中药不是糖，而且喝着总会腻，喝太多没有胃口，我懂这个病有很多其他的方法，但是不是每一个人都有效果，大家在这里打滚的都是经历风霜的人，都会把自己认为最有效果的方法告诉给各位病友，我想，中药这个方法是最安全，最没有副作用，最稳妥的方法，毕竟没有一个人能保证，你的病能以为某个治疗方式而好全的。在金钱干扰的地方下，没有人会愿意冒风险，如果吃新的药，只是暂时掩盖病状，那又有什么意义呢？跟小明有什么分别？

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原文由 回忆成为永远 发表于 2015-3-3 16:41:52 :
非常理解你的出境，深有体会。建议您首先要把心情平静下来，很多病是无法活到7年的，无法看到世界的变化，无法和家人感受生活的快乐。我们每天早上都会看到阳光。此病3分治7分养。如果有条件建议服用免疫抑制剂。生活上可以通过街道办理残疾证领取国家补助


啊~~》残疾证？？？这个病不能算残疾吧？？

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原文由 妖精82 发表于 2015-3-3 20:40:14 :
中药如果吃了一段时间没有效果  就赶快换医生 

刘晓斌的中药我吃了一年半  没有明显感觉  我还专门从四川跑到广州  

后来我就在我家附近找了个中医  我吃了他的药 三副  立马感觉 好多了 

后来就一直坚持  直到怀孕前  那时候 我已经没有任何症状了 

现在生产后  加重了一些  有了 一些症状  中药我又开始吃了

其实生活没有你想的那么糟糕的  我不止有MG 还有甲减 还有其他的病 真的  我吃药就想喝水似的  

你对未来和婚姻没有信心  但是据我所知  群里有不少姐妹都结婚生子  她们大多数都是生病之后 结的啊  不是没有那个人  只是你还没有找到  要对自己有信心  还有就是 阿姨给你建议的梅花针 我是它的受益者 效果不错哦  天空群大部分人都会 

我一直觉得很奇怪，梅花针这东西怎么广州就没有呢？？刘小斌教授这么有权威，为什么一直都不提出让我用这个方法呢？？我确实不懂？？而且针这东西，我实在是不敢自己来，我确实就是因为怕去扎人，所以才不考护士专业的，我怕

婚姻啊什么的，我真倒是没有想过，无论有病还是多少年前没有病，我也不就是一个人，没有拍拖过，所以我也不敢想什么以后生孩子什么的，还好我自己不太喜欢孩子，所以也觉得这个病也许就是告诉我要如何自己生活的理由

关于找医生我实在是老土的想法，我看病只去医院，是正规的医院，我懂医缘这东西，但是或者这样说吧，全中国看这个病的权威都在广州了，我是广州人，我难道还不相信他吗？还去那些以为我是脑炎，扣我照了个1千多自费的MR，为了排查我不这个病就要检验1千多块血费的医生吗？

最少，他没有欺骗过我做其他无谓的检查，我已经很感激了，现在的医院和医生，哎~

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原文由 sairicai 发表于 2015-5-11 17:02:46 :
我看标题以为你手术后效果不理想或加重，照你说的看，你这是症状缓解了啊。你的工作如果与外貌无关，把自己的工作做好，这是关键吧。其实别人问你也未必是有恶意，可能是关心，或者纯属好奇。有些坎儿啊，在你自己心里。

打起精神，该干啥干啥哈

谢谢管理员的支持，症状确实减轻了，但是在这个中国哪里工作不需要与外貌有关系，或许有，就是非常高专业知识的高端人才吧。我只是一个普通的大专生，再夜校专升本了一下，但是到处都是本科全日制的人才，年轻的90后们早就占领了一切。可能是单位和那单位的人的关系，所以我很难解释给你知道，你如何会认为那是恶意，不是关心。我想我不懂看穿人的想法，但是别人是怎样的心态对你，我还是能感觉到的。

还好，我已经离职了，我没有必要在那里受人白眼，听人好奇我，说得像我去整容了，还切了胸，装了假体，你能懂，这是一个什么样的地方吗？

我现在的眼睛比起在单位的时候好了一点，但是还是有分别，就是明显眼皮盖在眼珠上，我努力吃药2个多月了，就是只能继续吃吃吃。

没有别的办法吗？你能建议吗？

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每个医院检验用的仪器不同，方法和试剂不同，做出的结果肯定不一样，但是每台仪器出的结果都有自己的正常值范围。

 举个例子， 某医院抗双链DNA抗体的检查值，如果在0-19.9 IU/ML之间是阴性，大于25 IU/ML是阳性。 不管医院用什么方法，得到的值怎么不同，但既然表明了阴性还是阳性，就能说明问题。

你也不用重新再做化验，带着化验单，看个免疫或风湿科专家门诊，先听听专家的意见。健康不能大意。 并不是有MG的人都是如此，而是免疫系统紊乱的人可能有两种或两种以上的免疫系统疾病。楼主这么年轻，自己今后的人生健康比医药费更重要，如果没有问题就不用背思想负担了，如果有问题，早注意早治疗，不是更好吗？

国家明文规定，肌肉类疾病引起的运动障碍都属于残疾范畴。

生病的过程，有很多痛苦，很多烦恼，但是在这个过程中你在成长，自我越来越完善，就是一件好事。