各位病友，好长时间没有上论坛了，不知道以前的病友还在不在，也不知道各位的病情如何了？我是08年确诊MG的，也是08年找到了这个论坛怀疑自己是这个病，然后确诊了，现在是2015年了，我们相遇了7年了。
在1月中，我做了决定，做胸腺切除手术，我一直都在看
刘小斌教授，前两年我的病情开始吃小明去到一次3粒左右没有太大效果后，医生有建议我手术我拒绝了，可是今年我不想再忍受了，我决定给予自己和这个病一个机会，让我们在可以的条件下有新进展。
先说说我的病情，我是延髓肌加全身型，2B类，主要症状是说话不清，吞咽困难，加手脚不灵活，吃了小明明显有改善，跟正常人没有分别，可是药效一退，马上就知道。眼睛闭合不全，不是眼皮下垂，没有复视，不属于眼肌型。7年以来一直吃中药加小明，没有吃小强，也没有病危上呼吸机的情况。稳定中，持续变差。所以医生建议我手术，说对我会有比较好的效果。
我就在今年1月中住院，做了CT没有显示胸腺增生。手术很快早上第一台12点前我就推出来了，医生说眼观是比普通的人大一点，应该就是增生，但是要等化验。手术当天下午，我在ICU就拔了呼吸机，能自己呼吸，手脚非常有力，因为是微创手术，手术后要靠自己吐痰，所以一整晚就咳嗽吐痰没有睡，可是第二天依然非常有力，跟住院的第一天睡不好，第二天完全不能说话有明显非常明显的分别。医生说我眼睛明显大了，力气也很好，能吃东西。下午转出ICU后，就明显右眼下垂了，可是每个医生都说小问题。第三天，引流管拔了，转到普通病房，手术后六天就出院了。
住院期间医生护士都说我效果很好，回复很好，精神也很好，可是我的右眼一直都下垂，眼睛也明显比以前小了没有精神了。出院后看了刘教授，教授说我面部肌肉放松了，比起以前自然多了，几乎不认得我，还叫我安心眼睛是小问题。我也一直以为是小问题~~~~直到现在~~~
出院后一直在家养，今天第一天回去上班，每一个人都说我的眼睛怎么了，越问我越心烦，我没有告诉单位我是MG，我只说胸腺增生，我也不想解释，可是眼睛下催很明显。我明白医生说不要着急，可是我从来没有眼睛这样过，以前我再辛苦，连刷牙也没有办法刷，下楼梯也摔倒，我也可是吃多几粒小明，等多1个小时就可以了，可是现在我吃2粒小明就可以维持我的力气，但是眼睛就是一直不上去，中药一直在吃，也没有效果。
针对我的吞咽困难，的确手术后改善了，手脚也能如刚得MG的时候一样有力气，不再弯曲不能了，能上下楼梯，但是眼睛就是一个问题。刘教授说过，手术的效果不可能马上看到，要有2年多得时间才能有效果，可是我也得工作，我也得面对他人的眼光，我要如何？我很迷惘，手术的决定到底是对还是错?
以前都说延髓型的不懂眼肌型的无奈，我也概叹眼肌型的不懂延髓型的危险，现在只能说，我都有了，现在的我，什么类型都有了，我到底要如何？
刚刚看回这些年在论坛写的帖子，自己也哭了，我从抗拒到接受，到了现在我已经无法在这个单位待下去了，之前单位的离职是因为病情加重，而现在~~~我以为28岁，我给自己一个决定，给自己和这个病一个机会，医生总劝我，不要因为这个病耽误自己，该结婚的结婚，该工作的工作，可是我无法交流，我自卑我忍受不了如此不正常的自己，我不想解释他人的误会。开手术刀的医生帮我拆线的时候才感叹，这些年，你是如何工作和生活啊，你都这样了，还能骗得了别人当你是正常人，还每天工作，自己上下班。我也概叹我就是如此会装的人，我只期望自己能跟正常人一样，能交流，能沟通，我努力偷吃药，量多到我的胃痛，我还继续忍，每天在胃痛中度过，我也概叹我是如何装得了，可是现在我吃多少，也装不了了。一句，你的眼睛怎么了~~我无言以对。
各位病友，我真的很失望，这论坛是我的避风港，每次我的病情加重我就会上来这里，找找各位的心得体会，安慰自己，就这样我就度过了7年，我知道我们的病不会痊愈，但是我们都要生活，都要过自己的人生，我已经不求生活中的别人能懂我，结婚生孩子这些遥远的梦不属于我，我也不曾拥有过，我只希望我能改变我自己的生活，我想自力更生，我想离职，我不想被他人的眼光消磨了我仅有的自尊，但是我要赚钱养自己，能给我意见吗？能像以前那样继续给我力量和关怀吗？我知道我说的痛苦，你们都懂，你们可能比我更深有体会，我只求能懂，不求怜悯，被看热闹的人看多了，我只是个猴子天天表演给别人看，别人装个可怜我，最后落得孤家寡人。
PS：我的手术化验写自免五项：抗双链DNA抗体阳性（3.76）抗核抗体阳性（4.21）补体30.76g/l 这个东西有人懂吗？？刘教授说我的问题就是这个~~但是医院太多人，根本没有办法解释，我也不想打扰他，请问有病友懂吗？
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发表时间：2015-02-27 00:13:55 
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